Dobro jutro, spoštovani kolegice poslanke in kolegi poslanci, spoštovani vabljeni gostje in ostali prisotni, lepo pozdravljeni v Državnem zboru!

Pričenjamo 4. sejo Odbora za zdravstvo.

Skupna seja obeh odborov je bila sklicana kot tematska seja za obravnavo vsebinskega področja in sicer področja demence.

Na seji kot nadomestni članice in člani odbora s pooblastili sodelujejo: poslanka Eva Irgl, ki nadomešča poslanko Jelko Godec, in poslanec Damijan Zrim, ki nadomešča poslanko mag. Bojano Muršič.

Besedo predajam predsedniku Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, poslancu Mihi Kordišu.

Hvala, Tamara.

Pričenjam 11. sejo Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide.

Obveščam vas, da smo prejeli kar nekaj pooblastil za menjave sodelujočih na tem odboru, in sicer: poslanka dr. Tatjana Greif menja poslanca Milana Jakopoviča, poslanec Zvone Černač na seji sodeluje namesto poslanke Alenke Helbl, poslanec Damijan Zrim nadomešča poslanca Soniboja Knežaka in poslanka Katarina Štravs nadomešča poslanko Andrejo Živic.

Obvestil, da je kateri izmed sodelujočih na seji zadržan in ne bo sodeloval, nisem prejel.

Vračam besedo predsednici Odbora za zdravstvo.

Hvala.

Prehajamo na določitev dnevnega reda.

S sklicem seje 23. marca 2023 ste prejeli dnevni red seje odborov. Ker k dnevnemu redu skupne seje ni bilo predlogov za razširitev oziroma za umik, je določen dnevni red seje, kot je bil predlagan s sklicem.

Zato prehajamo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA - STRATEGIJA OBVLADOVANJA DEMENCE V SLOVENIJI DO LETA 2030.

Predlog strategije s predlogom akcijskega načrta za realizacijo ukrepov, ki jih naslavlja strategija, ste prejeli kot gradivo za sejo s sklicem seje.

Na današnjo sejo smo povabili Vlado Republike Slovenije, predstavniki Ministrstva za zdravje, Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, prof. dr. Mojco Zvezdano Dernovšek s Centra za duševno zdravje odraslih, Zdravstveni dom Sevnica, gospo Janjo Romih z Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, prof. dr. Zvezdana Pirtošek in doc. dr. Milico Gregorič Kramberger z UKC Ljubljana, Kliničnega centra za bolezni živčevja, dr. Polono Rus Prelog, Univerzitetna psihiatrična klinika Ljubljana in gospo Štefanijo Lukič Zlobec iz Slovenskega združenja za pomoč pri demenci - Spominčica - Alzheimer Slovenija.

Dodatno smo na sejo povabili tudi predstavnike Ministrstva za solidarno prihodnost.

Prehajamo na obravnavo omenjene točke.

Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030 je pripravila delovna skupina, ki jo je imenovalo Ministrstvo za zdravje 20. oktobra 2022. Delovno skupino so sestavljali mag. Nadja Čobal kot vodja delovne skupine, dr. Zdenka Tičar kot namestnica vodje delovne skupine ter naslednji člani dr. Mojca Dobnik, Tanja Petkovič, Janja Romih, dr. Mercedes Lovrečič, dr. Zvezdan Pirtošek, dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. Polona Rus Prelog, mag. Tanja Cvetko in Štefanija Lukič Zlobec.

Veseli me, da je danes na tematski skupni seji odborov prisotnih več članov delovne skupine.

Slovenija je država z dolgoživo družbo. Demenca predstavlja enega največjih izzivov dolgožive družbe. Z izrazom demence opisujemo napredujoče in novo nastalo bolezensko stanje, ki se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, govornega izražanja, presoje, vedenja, zaznavanja in čustvovanja, ki omejuje posameznikove dnevne aktivnosti in posledično povečuje odvisnost od pomoči s strani druge osebe. Natančna in zgodnja diagnoza omogoča učinkovitejši pristop k obvladovanju bolezni, s čimer se osebi z demenco ter njihovim svojcem olajša soočenje z boleznijo in omogoči lažje načrtovanje prihodnosti. V družbi je še vedno prisotna stigma demence, zato želimo tudi s tematsko sejo, kot je današnja, povečati osveščanje o bolezni in odpreti razpravo o ukrepih, s katerimi bi pristopili k zmanjšanju dejavnikov tveganja za pričetek bolezni, ukrepih za pravočasno obravnavo bolnikov ter uvedbo sistemskih ukrepov, ki vplivajo na učinkovitost obvladanja demence.

Prvo strategijo obvladovanja demence je Slovenija sprejela leta 2016 in je naslavljala obdobje do 2020. Danes se bomo seznanili z drugo tovrstno strategijo, ki naslavlja obdobje do 2030.

Besedo dajem predstavnikom Ministrstva za zdravje, in sicer državnemu sekretarju Tadeju Osterc.

Izvolite.

Predsedujoča, najlepša hvala za besedo.

Lep pozdrav vsem prisotnim, tudi gostom, poslancem!

Pričakovana življenjska doba, kot je bilo povedano, se daljša in naš svet globalno se sooča z naraščanjem števila starejših. Zdravo staranje spreminja naš fokus razumevanja z odsotnostjo bolezni k dejavnim zmožnostim, ki omogočajo starejšim, da živijo polno in pa aktivno življenje skozi celo življenje. Ukrepi za izboljšanje zdravega staranja so potrebni zato na več ravneh, v več sektorjih, na eni strani tako za promocijo zdravja, za preprečevanje bolezni, za ohranjanje notranje zmogljivosti in pa tudi za omogočanje funkcionalne sposobnosti posameznika.

Po mnenju Ministrstva za zdravje in tudi Vlada Republike Slovenije, aktivno in zdravo staranje je posledica več dejavnikov in je pomembno skozi celoten življenjski ciklus. Skozi celotno življenje, od otroštva do starosti, lahko veliko naredimo, da bomo bolj zdravi in aktivni in v starejših letih, se pravi, da imamo neko, nek kredit, ostali čim dlje samostojni. Žal pa daljša življenjska doba marsikdaj vpliva tudi na povečano število oseb s kroničnimi zdravstvenimi težavami in ena izmed teh so tudi motnje v delovanju možganov, ki se kažejo kot nevrološke ali psihiatrične bolezni in le-te so veliko breme tako za posameznike, še posebej za svojce, za okolico, celotno družbo in pa tudi državo kot celoto, ker obremenjujejo zdravstvene, socialne, gospodarske, sodne in pa tudi kazenske sisteme držav. Kot je povedala že predsednica, demenca predstavlja enega največjih izzivov dolgožive družbe in Slovenija je država z dolgoživo družbo. Demografske spremembe so na eni strani odraz razvoja v moderni družbi in pa tudi dejstvo, kateremu je potrebno prilagoditi obstoječe sisteme in ureditve in tako ustvariti možnosti za kakovostno življenje vseh generacij in pa tudi za dostojno staranje, staranje. V Sloveniji se veča tudi breme bolezni in krepijo se potrebe za dolgotrajno oskrbo. V Sloveniji nimamo točnih podatkov glede prevalence in incidence demence, vendar število oseb z demenco narašča in ocenjuje se, da ima danes preko 40 tisoč prebivalcev Slovenije demenco. Slovenija je, kot je bilo že povedano, leta 2016 sprejela prvo strategijo za obvladovanje demence do leta 2020. Ta druga strategija obvladovanja demence, ki je predmet današnje razprave, naslavlja obdobje do leta 2030, pomeni nadaljevanje in pa tudi nadgradnjo načrtovanih in usklajenih dejavnosti za obvladovanje demence, kot jo je zastavila prva strategija. Demenca je bolezen, ki presega zdravstveno področje, saj imajo osebe z demenco največ težav pri opravljanju vsakodnevnih nalog, pri katerih so praviloma bolj ali pa tudi manj odvisne od pomoči drugih. Zato je obvladovanje demence pomemben interdisciplinarni pristop in pa tudi medsektorsko sodelovanje. Zato me veseli, da smo danes na skupni seji za vzpostavitev demence prijaznega okolja, moramo poleg integrirane obravnave v lokalnem okolju izboljšati tudi pismenost o demenci, tako splošne kot posebnih javnosti, in pa vzpostaviti učinkovito sodelovanje vseh deležnikov v verigi oskrbe oseb z demenco. Posebno podporo, in to res poudarjam, moramo nuditi svojcem in drugim neformalnim skrbnikom oseb z demenco, saj lahko le-ti zaradi velikih obremenitev večkrat tudi sami zbolijo. Predlog strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030 je bil v javni obravnavi od novembra do decembra lanskega leta in odziv strokovne in zainteresirane javnosti je bil zelo pozitiven. Delovna skupina Ministrstva za zdravje je preučila vse predloge in pa tudi pripombe iz javne razprave na svoji seji dne 21. 12. 2022 in pa vse relevantne pripombe tudi upoštevala.

Strategija je temeljni dokument, ki omogoča usklajen in celostni pristop vseh deležnikov pri reševanju problemov demence in podobnih stanj. Naj poudarim nekaj namenov strategije. Se pravi, prvi je zagotovitev preventivnih ukrepov, zgodnjega odkrivanja bolezni, ustrezne celostne postdiagnostične obravnave oseb z demenco, podpore svojcem in neformalnim skrbnikom, kot je bilo že povedano, destigmatizacija bolezni, razvoja globalno v celotni družbi, demenci prijaznega okolja in pa seveda tudi spodbujanje raziskovalne dejavnosti, ki je v Sloveniji na zelo visoki ravni. Strategija določa ukrepe, ki bodo zagotavljali po eni strani dostopnost do informiranosti prebivalstva o demenci, kar najbolje zadovoljevati potrebe oseb z demenco, njihovih svojcev ter pa tudi zagotoviti zadostno podporo v vseh okoljih. Posebna pozornost je v tej strategiji namenjena ranljivim skupinam prebivalstva. Strategija načrtuje ustanovitev nacionalnega centra za demenco, ki bo skrbel tudi za strokovni razvoj področja demence v Sloveniji, za kakovost storitev in pa za izboljšanje poklicnih kompetenc izvajalcev v verigi oskrbe oseb z demenco. Ta center bo tudi spodbujal in izvajal raziskovalno delo in pa druge dejavnosti za obvladovanje demence v Sloveniji. Zlasti pa bo nacionalni center skrbel za učinkovito, strokovno, kakovostno in pa gospodarno izvajanje strategije ter spodbujal osveščanje in izobraževanje splošne in ciljnih javnosti za vzpostavitev demence prijaznih okolij. Strategija opredeljuje deset ciljev, ki si nekako logično sledijo in njihov namen je obvladovanje demence do leta 2030, pa če jih na kratko povzamem: spodbujanje preventivnih programov za zmanjševanje dejavnikov tveganja diagnosticiranja zgodnjih faz nevrokognitivnih motenj, izboljšanje dostopnosti do ustrezne in usklajene post diagnostične multidisciplinarne obravnave, uporaba sodobnih informacijsko komunikacijskih tehnologij za obravnavo in podporo osebam z demenco. Pomembno je tudi spoštovanje dostojanstva oseb z demenco, zmanjševanje stigme ter osveščanje širše družbe, izobraževanje vseh poklicnih skupin na področju obvladovanja demence v soglasju s tem, kar se dogaja tudi v zdravstveni reformi, vzpostavitev zbiranja podatkov o demenci na nacionalni ravni, spodbujanje sodobnih raziskav o demenci, vzpostavitev nacionalnega centra za demenco in pa ustrezna obravnava oseb z demenco v času epidemije in v drugih izrednih razmerah. Sestavni del strategije, vsake strategije, tudi akcijski načrt, se pravi nek plan, po katerem se bomo ravnali, ki določa ukrepe za dobo od dve do petih let. Prvi akcijski načrt določa aktivnosti za leti 2023 in 2024 in večina teh ukrepov v prihajajočih letih je posvečenih pripravi analiz in pa strokovnih izhodišč oziroma dokumentov za implementacijo te strategije. Razlog za takšno odločitev je posledica pomanjkanja podatkov na eni strani in pa celostnega pristopa k načrtovanju obvladovanja demence na drugi strani. Kot sem že večkrat poudaril tudi na teh Odborih za zdravstvo, mi v Sloveniji moramo priti do realnih podatkov in na podlagi teh realnih podatkov nuditi sistematičen in enakopraven dostop do storitev na področju in območju celotne države na Ministrstvu za zdravje. Zato verjamemo, da bomo na podlagi usmeritve strategije za obvladovanje demence in pa strokovnih izhodišč oziroma teh dokumentov iz ukrepov prvega akcijskega načrta dosegli cilje, ki smo si jih zastavili. Z ukrepi za promocijo, preventivo, kurativo in pa psihosocialno rehabilitacijo bomo izboljšali dostopnost do zgodnje diagnoze in ustrezne obravnave oseb z demenco v demenci prijaznih okoljih ter v sodelovanju z vsemi deležniki krepili dejavnike za zdravo staranje.

Hvala za pozornost.

Preden nadaljujemo, predajam besedo še Mihi Kordišu.

Hvala.

Obveščam vas, da na seji namesto poslanke Anje Bah Žibert sodeluje poslanec Dejan Kaloh.

Besedo dajem državnemu sekretarju Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in invalide, gospodu Igorju Feketiji. Izvolite.

Hvala za besedo.

Hvala za vabilo in priložnost, da predstavimo cilje in aktivnosti, s katerimi bomo različni deležniki prispevali k obvladovanju demence v Sloveniji.

Z ustanovitvijo Ministrstva za solidarno prihodnost je sicer koordinacija izvajanja te strategije prišla na novo ministrstvo, zato bom kratek in potem predal besedo kolegu Omladiču iz novega ministrstva. Je pa za poudariti, da je pri pripravi strategije sodelovalo tudi Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in da del načrtovanih aktivnosti zajema tudi področje socialnega varstva.

Kakor je maloprej rekla gospa Štefanija Lukič Zlobec, je demenca bolj socialni kot pa zdravstveni problem in zato je ta vidik posebej pomemben. In to področje, torej socialnega varstva, ostaja na našem ministrstvu in tu bomo sodelovali z MSP in ravno sodelovanje vseh prisotnih resorjev, različnih služb, izvajalcev storitev in programov in sodelovanje deležnikov na nacionalni in lokalni ravni je bistveno, ključno za uspešno obvladovanje demence v Sloveniji in za zagotavljanje kakovosti storitev in drugih oblik pomoči za osebe z demenco in za njihove svojce.

Zahvaljujem se vsem, ki že vrsto let opozarjate na potrebe oseb z demenco in s svojim delovanjem omogočate pogoje, ki osebam z demenco zagotavljajo boljše življenje. Nova strategija z akcijskim načrtom pa naj aktivnosti za doseganje posameznih ciljev še bistveno pospeši.

Hvala.

Hvala tudi vam.

Besedo dajem še državnemu sekretarju Ministrstva za solidarno prihodnost dr. Luki Omladiču. Izvolite.

Najlepša hvala. Torej, kot je kolega Igor povedal, delo do sedaj je potekalo v okviru MDDSZ, zdaj se ekipa in naloge v precejšnji meri prenašajo na Ministrstvo za solidarno prihodnost, seveda pač ob stalnem in tesnem sodelovanju tako z Ministrstvom za delo kot z Ministrstvom za zdravje. Zdaj, če lahko nekoliko orišem ta socialnovarstveni vidik našega polja. Za nas bi rekel, da ima naloge obvladovanja demence predvsem dva ključna poudarka, ki predstavljata vodilo našim aktivnostim: na eni strani bolniki z demenco za kvaliteto svojega bivanja v vseh stadijih bolezni potrebujejo prilagojene storitve in programe socialnega varstva in na drugi strani je seveda dostopnost storitev in programov socialnega varstva tisto, kar bistveno pomaga pri usklajevanju družinskega in poklicnega življenja ter skrbi za obolelega družinskega člana. V preteklem obdobju so med našimi izvajalci zlasti domovi za starejše naredili pomembne korake pri razvoju sodobnih oblik dela z osebami z demenco in tudi ne v okviru investicij in prenove domov same, bi rekel, prostorske, prostorskega vidika, dostopnosti in primernosti za osebe z demenco. Veliko je bilo narejenega tudi na področju izobraževanja zaposlenih, tukaj seveda v tesnem sodelovanju z Ministrstvom za zdravje, in leta 2011 smo že skupaj s Skupnostjo socialnih zavodov pripravili usmeritve za delo z osebami z demenco v institucionalnem varstvu. Te usmeritve se tudi redno novelirajo in predstavljajo nek, bi rekel, ne pomoč, neka navodila izvajalcem pri oskrbi, vodič, če hočete. Tudi na področju izvajanja pomoči na domu v sedanji obliki so bili že narejeni prvi koraki v smeri prilagajanja storitev osebam z demenco in izobraževanja izvajalcem, vendar nas seveda ravno na tem delu skupnostne oskrbe čaka morda še največ dela. In priložnost, ki se seveda sedaj odpira, je prenova dolgotrajne oskrbe, v kateri bodo ravno skupnostne oblike oskrbe tiste, kjer bosta, bi rekel, teža in poudarek največja, kjer so tudi potrebe v tem smislu največje. In tukaj bo, bi rekel, ta vidik strategije glede demence ključen. Pomembno pomoč osebam z demenco zagotavljajo socialnovarstveni programi, tako z vidika informiranja, izobraževanja, svetovanja, kot tudi z vidika ponudbe samopomočnih skupin, prostovoljcev in vseh drugih oblik pomoči, kjer, kot vemo, so med najaktivnejšimi na tem področju nedvomno Spominčica, Slovensko združenje za pomoč pri demenci, ki tukaj opravlja res izredno pomembno in ključno vlogo tako pri osveščanju okolja kot pri premagovanju stigem. In neprecenljiva je seveda za osebe z demenco tudi pomoč mreže njihovih strokovnjakov, prostovoljcev Spominčice. Pomembno vlogo pri svetovanju in pomoči osebam z demenco in njihovim svojcem imajo tudi centri za socialno delo. Število aktivnosti, ki so povezane s pomočjo osebam z demenco, aktivnosti, kot so na primer svetovanja, oprostitve, pomoč pri odvzemu poslovne sposobnosti, določitev skrbnika in tako naprej, te dejavnosti tudi v centrih za socialno delo so se v zadnjih letih bistveno povečale. In seveda MDDSZ je tudi aktivno sodeloval pri tej drugi strategiji za obvladovanje demence za obdobje do leta 2030. Zdaj v tem prestrukturiranju Vlade, kot rečeno, je ta teža naloge nekoliko prestavljena na Ministrstvo za solidarno prihodnost. In tudi, bi rekel, osrednja strokovnjakinja, gospa Janja Romih, za področje naslavljanja demence z vidika socialne varnosti, socialnega varstva je sedaj del naše ekipe na Ministrstvu za solidarno prihodnost.

Mogoče bolj proti koncu še glavni poudarki naših nalog v obliki strategije. Na področju institucionalnega varstva je cilj povečati število prilagojenih enot za osebe z demenco in zagotoviti tako prostorsko kot kadrovske prilagoditve za izvajanje sodobnih konceptov dela s to ciljno skupino. Tudi na področju institucionalnega varstva odraslih z motnjami v duševnem razvoju je cilj in je potreba prilagoditi posamezne bivalne enote za osebe z demenco in zagotoviti prostorsko in kadrovsko izvajanje sodobnih konceptov dela s to ciljno skupino ter seveda tudi okrepiti izobraževanje in usposabljanje zaposlenih in podporo tudi staršem in zakonitim zastopnikom storitve v skupnosti. To je opredeljeno že v Resoluciji o nacionalnem programu socialnega varstva, zagotoviti okvirno tisoč 300 delovnih mest v dnevnem varstvu starejših. In v okviru teh delovnih mest bodo tudi prilagojene oblike zagotovljene. To bo zagotovilo prilagojene oblike dnevnega varstva za osebe z demenco. Seveda, tudi zelo pomembno je, da mora biti ta storitev na voljo v vseh slovenskih regijah, to pomeni, mora biti dejansko na voljo povsod po Sloveniji in vse dni na tednu, in kjer je pač potrebno, je tudi potrebno zagotoviti prevoz uporabnikov. Vedno večje povpraševanje je tudi po kratkotrajnih, to pomeni začasnih namestitvah, ki je za osebe z demenco in posebej njihove svojce zelo pomembna storitev in je tudi pač, bi rekel, ena izmed tistih dimenzij, ki jo bo v tem takoj sledečem obdobju potrebno bistveno okrepiti. Centri za socialno delo imajo tudi cilj in potrebo, da se zagotavlja redna izobraževanja za zaposlene v zvezi s prepoznavanjem demence, v zvezi s komunikacijo z osebami z demenco in zagotovitvijo potrebne podpore strokovnim delavcem ob obravnavi teh oseb in seveda tudi to mrežo storitev in programov socialnega varstva. Tu je pač referenca, ki jo določa tudi Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2022-2030.

Torej, veseli nas, da nova strategija daje večji poudarek pri zagotavljanju multidisciplinarnega pristopa obravnave in ponudbe integriranih storitev. Pomembni se nam pa zdijo tudi protokoli, ki bodo začrtali poti in vsebino sodelovanja posameznih deležnikov.

In če dovolite, za konec še en kratek razmislek. V času tudi prenove dolgotrajne oskrbe, kajne, vse bolj spoznavamo, vse bolj dajemo poudarek na tem, da morajo biti storitve integrirane. In tudi demence v tem smislu seveda ne moremo videti samo kot bolezen, ampak jo v nekem smislu moramo videti tudi kot oviranost. In v tem smislu je potrebno, da damo, tako kot ustrezni medicinski obravnavi, je potrebno dati velik poudarek socialnemu pristopu. Lahko bi rekli, da socialni model je tukaj nekaj, kar bi želel podčrtati, socialni model, ki pomeni, da moramo osebe z demenco obravnavati kot legitimen del družbe v samem njenem središču, ne na njenem robu. To pomeni, da osebe z demenco, naš cilj je, živijo v skupnosti kot enaki državljani, katerih vrednote so tudi kot take pripoznane in spoštovane. Vprašanje demence, če lahko s tem zaključim, je torej v tem razmisleku tako vprašanje človekovih pravic kot vprašanje etike, etike z vidika, da moramo tudi pri osebah z demenco slediti imperativu avtonomije osebe, imperativu ohranjanja njene identitete kljub bolezni, ohranjanju njene osebnosti kljub bolezni, ohranjanju dostojanstva in sledenju njeni dobrobiti. In je vprašanje človekovih pravic, v smislu, da kolikor naslavljanje demence v družbi temelji na družbeni solidarnosti, eden izmed pomenov solidarnosti je dejstvo, da smo vsi v večji ali manjši meri odvisni drug od drugega. Temelji pa tudi na načelu spoštovanja človekovih pravic, torej pravice do enake obravnave vseh oseb, ne glede na oviranost, ne glede na bolezen, bolezensko stanje, s katerim imamo opravka.

Najlepša hvala.