Vse članice in člane odbora, vabljene ter ostale prisotne prav lepo pozdravljam!

Začenjam 33. nujno sejo Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide.

Obveščam vas, da je zadržan in se seje ne more udeležiti doktor Matej Tašner Vatovec.

S sklicem seje ste prejeli naslednji dnevni red: Ali je uporabnikom osebne asistence danes res nudena pomoč, ki je prilagojena njihovim konkretnim potrebam, sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram.

Ker v poslovniškem roku ni bilo predlogov za spremembo dnevnega reda, ugotavljam, da je določen dnevni red seje kot ste ga prejeli s sklicem.

Prehajamo torej na 1. TOČKO OZIROMA NA OBRAVNAVO ZAHTEVE POSLANSKE SKUPINE SLOVENSKE DEMOKRATSKE STRANKE, KI JE TUDI OBJAVLJENA NA SPLETNIH STRANEH DRŽAVNEGA ZBORA.

Na sejo so bili vabljeni: predlagatelj, predsednik Vlade, minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ministrica za zdravje, Varuh človekovih pravic, gospa Andreja Pader Jagodič, gospa Helena Berglez, gospod Rok Volfand, gospa Majda Sraka, Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo, Zveza Sonček in Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije.

Besedo dajem predstavnici predlagatelja za dopolnilno obrazložitev zahteve, magistrici Karmen Furman. Izvolite.

Ja, hvala lepa za besedo, predsedujoči. Lep pozdrav vsem skupaj!

Zakon o osebni asistenci je bil sprejet leta 2017 in do danes je bil ta zakon dvakrat dopolnjen. Njegov cilj oziroma namen tega zakona pa torej je, da naj bi celovito urejal pravico do osebne asistence in način uveljavljanja storitev iz osebne asistence tistim posameznikom, ki iz različnih telesnih, duševnih ovir torej potrebujejo pomoč drugega, da se jim omogoči čim bolj neodvisno in kakovostno življenje. Te storitve v okviru osebne asistence bi torej morale biti prilagojene konkretnim potrebam posameznika, njegovim sposobnostim, željam, in če želite tudi konkretno njegovim življenjskim razmeram, pa vendar se je v teh letih tega zakona v okviru izvajanja v praksi pokazala, da očitno temu ni tako in da pravzaprav ta zakon v vsebini kakršen je bil sprejet, pravzaprav ne služi svojemu namenu. Namreč na Poslansko skupino Slovenske demokratske stranke kot torej predlagatelja današnje seje odbora, sta se obrnili gospa Andreja Pader Jagodič in pa gospa Helena Berglez, in sicer, vsaka s svojo življenjsko zgodbo, pa tudi z zgodbami več drugih invalidov kot uporabnikov osebne asistence v okviru katerega pa so nam bile predstavljene številne anomalije tega obstoječega zakona. V okviru vseh teh izzivov pa še je bilo posebej izpostavljena pomanjkljivost v zvezi s sestavo, vlogo in pa pristojnostmi strokovnih oziroma ocenjevalnih komisij na podlagi katerih mnenja teh komisij tudi centri za socialno delo odločajo o pravici do osebne asistence, številu ur in pa o sami vsebini. Glavne pomanjkljivosti v okviru tega smo glede na povedano deležnikov, torej tistih, ki so uporabniki osebne asistence v praksi, kakor tudi tisti, ki jih izvajajo, nekako strnili v osmih točka, in sicer, če jih na kratko povzamem.

Kot prvič najprej pomanjkljivost samih ocenjevalnih obrazcev. Namreč ti obrazci so v skladu z zakonom standardizirani, na drugi strani pa kriteriji in pa primerjalna lestvica za ocenjevanje niso javno dostopni, kar pomeni, da glede na to je lahko takšno ocenjevanje, kar se je tudi pokazalo, neobjektivno, včasih tudi celo diskriminatorno in odvisno od individualnega prepričanja konkretnega ocenjevalca. Namreč, v praksi je bilo ugotovljeno, da se dogaja, da uporabnikom osebne asistence nihče ne zna razložiti, na primer, če kar povzamem konkretni primer, kakšni so pogoji na podlagi katerih recimo ocenjevalna komisija poda oceno za pridobitev kredita ali pa za opravljanje vozniškega izpita, recimo, potem ne vedo zakaj je bilo zavrnjeno ali pa odobreno.

Kot drugo, eden od kriterijev za pridobitev pravice do osebne asistence je tudi ocenjevanje in dokazovanje aktivnosti. Posledično se dogaja, da bolj aktivnim invalidom komisija dodeli še več ur osebne asistence kot tistim s stoodstotnim invalidom, pa čeprav seveda invalidi z manjšo okvaro potrebujejo manj podpore in tisti z večjo okvaro seveda več podpore v okviru izvajanja osebne asistence. Problem je tudi sama sestava članov komisije, namreč dogaja se, da so člani strokovne komisije na primer diplomirani inženirji kemijske tehnologije, ki pred ocenjevanjem opravijo zgolj 30 urno izobraževanje, področje kot takšnega konkretno pa kaj dosti ne poznajo, in posledično se potem tudi uporabnikom osebne asistence na ta način, ker je takšna sestava komisije, tudi ni omogočeno pravno varstvo, ker člani komisije niso sodno zapriseženi, kot bi bili v primeru, če bi v sestavo te komisije bili vključeni tudi zdravniki.

Prav tako člani komisije tudi niso seveda zavezani k molku, zato se na tem mestu poraja tudi vprašanje, kdo in na kakšen način uporabnikom osebne asistence zagotavlja varstvo osebnih podatkov. Ker člani strokovne komisije nimajo ustreznih komunikacijskih znanj oziroma veščin, so se v praksi dogajale tudi takšni primeri, da so bili uporabniki osebne asistence deležni tudi šikaniranja in pa poniževanja, kar se seveda vsekakor ne bi smelo dogajati. Dogaja pa se tudi, da uporabniki, ki so nezaposljivi, imajo dodeljenih manj ur osebne asistence kakor tisti z manjšimi okvarami in v okviru katerih je možna zaposlitev oziroma se jim ta omogoči. Težave pa povzroča tudi nedavno uvedena aplikacija za vodenje delovnega časa. Namreč sedaj po spremembi zakona se mora osebni asistent prijaviti tudi v aplikacijo preko katere se sledi uporabniku osebne asistence, s čimer pa mu je seveda na ta način kršena tudi pravica do svobode. Torej, to je teh osem glavnih anomalij v zvezi s sestavo in samim delovanjem strokovnih oziroma ocenjevalnih komisij, ki smo jih na kratko tudi povzeli. Zdaj pa, glede na to, da smo trenutno v fazi, ko je, če se smem tako izraziti, zakon tudi odprt, namreč se na ministrstvu tudi pripravlja končna verzija predloga zakona, menimo, da je torej še kako prav, da se o teh pomanjkljivostih oziroma izzivih na tem področju, preden zakon pride v parlament v potrditev v svoji vsebini tukaj izvede tudi javna razprava o tem, da svoje povedo tudi uporabniki osebne asistence, kakor tudi tisti, ki jo v praksi izvajajo. Navsezadnje, glede na to v kateri fazi sprejemanja zakona smo, je še to kako prav, namreč, poslanci bomo na koncu tisti, ki bomo samo vsebino zakona tudi potrjevali in zato tudi je prav, da danes prisluhnemo tistim, ki osebno asistenco v praksi tudi uporabljajo ali pa jo izvajajo.

Zdaj, v samem predlogu sklica je bilo v ta namen že podano tudi z njihove strani konkretni predlogi v petih točkah, za katere si želijo, da bi jih torej ministrstvo pri pripravi zakona tudi upoštevalo in vključilo v samo vsebino. Zdaj, glede na to, da bodo kasneje dobili svojo možnost predstavitve tudi vabljeni in seveda v tem konkretnem primeru tudi tisti, ki so torej uporabniki te osebne asistence bodo verjetno to sami predstavili. Zdaj glede na samo vsebino razprave kasneje, bi tudi prosila, jaz vem, da na tem, na tej vsebini je konkretno mnogo veliko izzivov, ampak glede na tako občutljivo področje in glede na tako širok spekter, smo se mi osredotočili v tem sklicu predvsem na sestavo, delovanje teh ocenjevalnih strokovnih komisij kot tisti prvi korak, ki bi moral biti upoštevan, da se praksa oziroma področje konkretno spremeni, seveda v volje uporabnikov in pa izvajalcev osebne asistence. Kot že rečeno, kaj bolj konkretno bodo povedali torej vabljeni danes na sejo. Zdaj, v Poslanski skupini Slovenske demokratske stranke pa tudi hkrati seveda predlagamo, da po končani razpravi odbor sprejme naslednja dva sklepa, in sicer, kot prvič: Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide poziva Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da pri pripravi sprememb in dopolnitev Zakona o osebni asistenci upošteva anomalije glede ocenjevanja uporabnika osebne asistence ter popravke obstoječega zakona pripravi na način, da bo ocenjevanje uporabnika osebne asistence strokovno, objektivno in bo sledilo njegovim konkretnim potrebam, sposobnostim, željam, pričakovanjem in življenjskim razmeram.

In kot drugi sklep predlagamo: da Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide poziva Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da pri pripravi sprememb in dopolnitev Zakona o osebni asistenci upošteva anomalije glede ocenjevalnih komisij ter popravke obstoječega zakona pripravi na način, da bodo člani ocenjevalne komisije tudi nujno zdravniki specialisti.

Gre sicer za dokaj splošna dva sklepa, ki pa po mnenju uporabnikov osebne asistence torej sledita nujno potrebnim spremembam, ki jih bi bilo potrebno doseči v okviru priprave vsebine novega zakona. Toliko zaenkrat z moje strani. Hvala.

Hvala lepa. Jaz se strinjam s predlagateljico in prosim vse, da se pri svojih predstavitvah stališč in razpravah čim bolj osredotočite na bistvo vsebine predlagane seje, to je domnevne anomalije oziroma pomanjkljivosti pri delu strokovnih komisij, ki podajajo mnenje o pravici do osebne asistence in številu ur in vsebini.

Sedaj besedo dajem predstavniku Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, državnemu sekretarju Igorju Feketija. Izvolite.

Hvala za besedo. Pozdravljeni!

Torej glede ocenjevalnih komisij v skladu s trenutno veljavnim Zakonom o osebni asistenci, torej v skladu z novelo, ki je bila sprejeta leta 2019, o pravici do osebne asistence odloči pristojni center za socialno delo na podlagi mnenja strokovne komisije na Inštitutu Republike Slovenije za socialno varstvo. Zakon določa, da so člani strokovne komisije strokovnjaki z najmanj štiriletnim strokovnim in praktičnim znanjem s področja invalidskega, socialnega in zdravstvenega stanja, ne določa njihove izobrazbe, določa pa zahtevane izkušnje, strokovno in praktično znanje. Ta komisija izdela mnenje o številu ur in vsebini osebne asistence na podlagi osebnega razgovora z uporabnikom in pri oceni uporablja ocenjevalni obrazec, na katerem so navedene aktivnosti za katere vlagatelj potrebuje pomoč in jih sam ne more opravljati. To ocenjevanje pravice do osebne asistence poteka na podlagi kriterijev, ki jih opredeljujejo določbe Zakona o osebni asistenci, zlasti v določbah o storitvah osebne asistence, torej sami kriteriji storitve, ki jih uporabnik potrebuje, so javno objavljeni in dostopni in drži, da je s prvim Zakonom o osebni asistenci ta obrazec bil tudi javno objavljen, ocenjevalni obrazec, a v praksi se je izkazalo, da to vnaprejšnje poznavanje ocenjevalnega obrazca in posameznih uteži in načina, na katerega komisija izdela svoje mnenje o številu ur, močno vpliva na vedenje in izjave vlagateljev in popači rezultate, pogosto tudi v njihovo škodo, zato je zdaj ocenjevalni obrazec oblikovan tako, da so splošni kriteriji znani, navedeni v zakonu, samo delovanje v ozadju tega ocenjevalnega obrazca pa poznajo strokovnjaki IRSSV. Nasploh je Zakon o osebni asistenci namenjen najtežjim invalidom in zagotavljanju pomoči, da lahko živijo samostojno in aktivno in da se lahko enakopravno vključujejo v družbo. Torej, namen osebne asistence, temeljni namen je pomoč pri aktivnem življenju. Gre za laično pomoč, s katero mora biti uporabnik sposoben v celoti upravljati sam. Res pa je, da v preteklosti Slovenija in še vedno nima v celoti vzpostavljenega sistema dolgotrajne oskrbe, ki bi zagotavljala določeno pomoč invalidom in zato je sistem osebne asistence, ki je bil zakonsko vsaj vzpostavljen prej, nadomestil ta primanjkljaj in zapolnil nek vakuum drugih storitev. In z vzpostavitvijo pravice do dolgotrajne oskrbe, verjamemo, da bo namen zagotavljanja aktivnega življenja posameznikom pri osebni asistenci v resnici še bolj v ospredju. Na ministrstvu pripravljamo zakon že lep čas. Prvi predlog je šel v širšo javno razpravo in je tudi bil pripravljen v širokem sodelovanju s tako uporabniki kot izvajalci osebne asistence, nekateri iz delovne skupine so tudi danes tu prisotni. Potem smo prejeli številne dodatne pripombe, ki smo jih upoštevali in na podlagi tega pripravili drugi predlog, ki je zdaj ponovno v javni obravnavi. Glede samega ocenjevanja predlagamo dve rešitvi, zaenkrat. Z ustanovitvijo javnega zavoda, ki bi skrbel za izvajanje osebne asistence, bi se ocenjevanje dogajalo tam. Še bolj pa smo naklonjeni rešitvi vzpostavitve enotnega izvedenskega organa, ki je prav tako v pripravi. In drži, da že v zdajšnjem predlogu zakona, ki je v javni obravnavi, so v komisijo vključeni tudi strokovnjaki s področja medicine. To je naš predlog. Je pa res, da moramo tu upoštevati nujno tudi praktične okoliščine, razpoložljivost recimo strokovnjakov, izvedencev medicinske stroke ali pa strokovnjakov za medicino dela, prometa, športa in tako naprej, da ne bi zopet spisali zakona, ki bi bil samo na papirju, v praksi pa neuresničljiv. Torej ja, podpiramo, da se v komisijo vključi tudi strokovnjake medicinske stroke, to je že v samem predlogu zakona. Upoštevati moramo pa seveda tudi njihov odziv iz prakse s terena in to zapeljati na nek način, ki bo potem tudi v praksi dejansko deloval. Mogoče se na tej točki ustavim, pa lahko kasneje še podam kakšno pojasnilo. Hvala.

Hvala lepa. Besedo dajem predstavnici Ministrstva za zdravje, državni sekretarki Evi Vodnik. Izvolite.

Hvala za besedo, predsedujoči. Spoštovani vsi prisotni!

Osebno asistenco ureja Zakon o osebni asistenci. Zakon osebno asistenco definira kot pomoč uporabniku pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih uporabnik ne more izvajati sam, zaradi vrste in stopnje invalidnosti, a jih vsakodnevno potrebuje doma in izven doma, da lahko živi neodvisno, aktivno in je enakopravno vključen v družbo. Osebna asistenca kot taka ne predvideva opravljanja storitev, ki spadajo v zdravstveno dejavnost. V zakonu je med nalogami osebnega asistenta navedena na primer pomoč pri jemanju zdravil in opravljanju drugih aktivnosti v zvezi z zdravjem, za katere pa bi se lahko usposobil uporabnik sam, to se pravi, gre za laične storitve in jih tudi opravljal, če ne bi potreboval osebne asistence, s posebnim poudarkom, da se za to storitev ne zahteva posebnih znanj. Nadalje. Zakon določa, da se pravica do osebne asistence izključuje s celodnevnim institucionalnim varstvom, družinskim pomočnikom in dolgotrajno bolnišnično obravnavo v skladu s predpisi, ki urejajo področje socialnega in zdravstvenega varstva. Glede komisije in postopka pridobitve te pravice bi izpostavili, da s strani zdravstvenega osebja zakon predvideva, da se zbira zdravstvena dokumentacija o vrsti in stopnji invalidnosti, zdravstvenem stanju vlagatelja ter uporabi medicinsko tehničnih pripomočkov in druge dokumentacije, ki dokazuje vlagateljevo potrebo po osebni asistenci, vendar v smislu, kot rečeno, zbiranja podatkov in dokazil o stanju. Torej, zdravstveno dokumentacijo, ki je po navadi v domeni osebnega zdravnika. Po potrebi pa tudi lečečih specialistov. Ker osebna asistenca ne ureja pravice do zdravstvenega varstva in zagotavljanja zdravstvenih storitev menimo, da Ministrstvo za zdravje nima pristojnosti za urejanje pogojev in načina dostopa do osebne asistence, kar je v domeni Ministrstva za delo.

Kar se tiče vključitve zdravnika prav specifično v komisijo je mnenje, da kot rečeno, zdravniki že sodelujejo s tem, da zbirajo dokumentacijo, da predložijo vse potrebne izkaze v zvezi s tem, vendar pa je mnenje številnih strokovnjakov da, pa sama prisotnost v komisiji prav zdravnika, da bi bilo o tem treba premisliti, zlasti, kot je bilo tudi že rečeno, zdravnikov je premalo, sploh izvedencev je še manj. Že v samem postopku se zdravniki izjasnijo o zdravstvenem stanju, zato je tukaj pač na mestu vprašanje razpoložljivosti. Bilo bi morda razmisliti ali pa pogledati, če bi mogoče kakšno drugo zdravstveno osebje lahko tudi sodelovalo, pač to ni nujno samo zdravnik, ampak tudi na primer diplomirana medicinska sestra, ampak kot rečeno, to ni v pristojnosti Ministrstva za zdravje in to je prepuščeno pač temu, ki je pristojen. Za ta zakon toliko iz moje strani. Hvala.

Hvala lepa. Sedaj besedo dajem še drugim vabljenim na sejo. Pred tem pa vas seznanjam, da v skladu z uveljavljeno parlamentarno prakso lahko svoja mnenja in stališča o obravnavani zadevi izjavite in obrazložite v tem uvodnem delu točke, kasneje pa jih dodatno obrazložite, če so vas k temu pozvali sodelujoči v razpravi. v dodatni obrazložitvi pa ne morete replicirati ali polemizirati s sodelujočimi v razpravi. Prosim vas tudi, da svoja stališča strnete v 10 minut. Besedo dajem Varuhu človekovih pravic in zanj namestnica varuha doktorica Dijana Možina Zupanc. Izvolite.

Hvala za besedo predsedujoči. Pozdravljeni vsi prisotni na seji.

Seveda se tudi institucija Varuha človekovih pravic strinja, da je zakon o osebni asistenci naredil izjemen korak k vključevanju invalidov v družbo in da je nabor teh storitev omogočil precej bolj neodvisno in kakovostno življenje ljudem, ki pomoč potrebujejo. Jaz bi mogoče preden konkretno največje težave, ki jih pri nas zaznavamo preko pobud, seveda povem, da smo tudi v okviru usklajevanja novega zakonodajnega okvirja dali precej obsežne pripombe oziroma priporočila, ki jih zaznavamo. Ob tem bi pa še nekaj dodala, da osebna asistenca, seveda tudi danes smo že na to, smo že to omenili, ni edina oblika pomoči. Mi vedno apeliramo, da je treba hkrati krepiti tudi druge oblike pomoči, se pravi močno patronažno paliativno mrežo, se pravi, pomoč na domu v zadostnem obsegu, oskrbovana stanovanja in pa seveda vseh različnih oblik deinstitucionalizacije in podobno. Pri posamezniku, za katerega se ugotovi oziroma oceni, da mu osebna asistenca ne pripada je namreč treba zagotoviti drugo pravico v ustreznem, v primerljivem obsegu. Tako da, to samo pač uvodoma. Kar se tiče pa teh pomanjkljivosti same osebne asistence, samega sistema ureditve pa seveda kot sem rekla dobivamo ogromno pobud s strani osebnih asistentov, s strani izvajalcev osebne asistence, seveda tudi uporabnikov osebne asistence, pa tudi tistih, pri katerih se oceni, da do tega niso upravičeni. Ker smo se res veliko ukvarjali s temi pobudami, smo želeli tudi praktični uvid v sam postopek. Predstavniki varuha smo tako bili zraven tudi ob samem obisku komisije pri prosilcu doma. In na tem mestu bi rada na kratko samo pozdravila, da je Inštitut Republike Slovenije za socialno varstvo takrat upošteval priporočila varuha, da se ta obisk napove najmanj en dan prej, malo bolj natančno, ker do takrat je bilo tako, da med 8. in 16. uro se bo ta postopek ocenjevanja s strani komisije izvedel, zdaj se pa na približno 2 uri natančno lahko napove, kar mogoče se bo komu zdelo, da je to neka malenkost, ampak a veste, z vidika nekoga, ki cel dan pričakuje, je in mora tudi, bom rekla, si vse aktivnosti premakniti ali pa celo koristiti letni dopust, če je zaposlen, pa to daje nek napačen signal in po našem mnenju je pomembno, da dajemo, da ti obiski ne izhajajo iz nekega nezaupanja, iz nekega, neke predpostavke kontrole ali pa morebitnih ugotavljanj zlorab, ampak da se dejansko izvede tako, kot terjajo tudi načela dostojanstva.

Trdno zagovarjamo, da je treba sistem socialnega varstva v državi graditi na sistemu zaupanja, in sicer na zaupanju do tistih, ki to pravico zares potrebujejo. Vzporedno je seveda potreben mehanizem nadzora za tiste, ki pa to niso.

Kot rečeno, jaz se bom osredotočila na tiste stvari, ki jih pri Varuhu človekovih pravic najbolj zaznavamo, čeprav je veliko teh tem, kot rečeno, ki smo jih tudi ministrstvu naslovili, tudi o recimo evidentiranju, kot je bilo uvodoma rečeno, zaznavamo določene anomalije. Kot prvo bi se lotila te tajnosti ocenjevalnega obrazca. Tukaj smo bili tudi mi zelo kritični. Zakaj? Nekaj je bilo že rečeno. Jaz sicer do določene mere lahko razumem, kot je državni sekretar poskušal utemeljiti, zakaj se te stvari niso, niso javne, ampak, a veste, če bi komisija delovala na načelu ugotavljanja dejanskega stanja, ne pa samo intervjuja preko tega obrazca, potem ne bi bilo te bojazni, da lahko pride do, - kako ste rekli? - popačenja teh informacij in potem bi bila tudi ocena strokovna, kaj dejansko tak posameznik potrebuje.

Tako, da mi ves čas govorimo, da mora biti odločba obrazložena na način, da točno posameznik ve do česa je upravičen in zakaj je upravičen do tega pač, česa je pač upravičen. Odločbe zdaj se v celoti sklicujejo na izvedensko mnenje in tukaj se le povzemajo, samo povzemajo te ocene izvedencev, nikjer pa ni razvidno, res, kaj je posameznik, kje, bom rekla, mu je bila priznana določena pravica in kje ne in šele, če bi to jasno bilo razvidno iz odločb in to bi moralo biti, bi lahko tak posameznik uveljavljal pravno sredstvo, ker zdaj pa v bistvu ne more izpodbijati, ker ne ve, kako je bilo ugotovljeno dejansko stanje in to, mislim, neobrazložena odločitev je že sama po sebi poseg v človekovo pravico. Tukaj govorimo o kršitvi 22. člena Ustave, ki pač poudarja, da mora biti vsaka odločitev obrazložena na način, zakaj je bila določena odločitev sprejeta in hkrati na tak način kot edina omogoča vlaganje nekega pravnega sredstva, da se posameznik lahko po pravni poti bori in dokazuje drugače. To kritiko, ki smo jo večkrat naslovili, smo, v zvezi s tem lahko povem, kar nas malce hrabri, da smo pred kratkim bili seznanjeni z odločitvijo Upravnega sodišča, v katerem je sodišče tako Centru za socialno delo, kot tudi MDDSZ-ju, očitalo ravno to, pomanjkljivo obrazloženo odločbo in je tako prvostopenjskemu organu vrnilo v ponovno odločanje. To nas navdaja z nekim, pač, optimizmom, da pa bodo mogoče vendarle naše, tudi naše, saj nismo edini, tukaj priporočila, no, pravzaprav slišana in da se bo praksa odločevalcev v tem delu spremenila.

Druga težava, ki zagotovo bo tudi še omenjena, je primer starejših nad 65 let, se pravi, ta starostna omejitev 65 let. Tukaj se postavlja spet vprašanje skladnosti z Ustavo. Glede na to, da je lahko oseba po 65. letu upravičena le, če je do te osebne asistence bila upravičena že prej, ne pa tudi, če bi jo pač želela pridobiti kasneje, je seveda težko razumljivo oziroma nerazumljivo.

Kot vemo, Ustavno sodišče bo presodilo tudi o tem, bi pa rada na tem mestu poudarila, da je pravzaprav čisto vseeno s stališča varstva človekovih pravic ali se neki storitvi reče osebna asistenca ali se ji reče dolgotrajna oskrba ali se ji reče kako drugače. Dejstvo je, da če nekdo potrebuje pomoč, mora biti izenačen z drugim, ki se mu omogoča neka pomoč v nekem primerljivem obsegu. In država je s tem, z osebno asistenco postavila nek standard, ki ga ne more rušiti, ki ga ne more nižati, in tukaj je treba le, bom rekla, pri iskanju oziroma oblikovanju tega novega zakonodajnega okvirja iskati rešitve za tiste, ki jih je v tem delu pustila zadaj. Velikokrat dobivamo kot odgovor, da bo dolgotrajna oskrba rešila vse ostale pravice, ampak tukaj ob vseh odprtih vprašanjih, pa ne bom šla tja, bi mogoče opozorila samo na en razkorak ki, bom rekla, je nam zelo zaskrbljujoč. Zakon o dolgotrajni oskrbi posamezniku omogoča največji obseg, se pravi, 110 ur mesečno, osebna asistenca pa v obsegu, če seveda pride do tega, da je upravičen, mora biti izračun, da je to ugotovljen obseg v najmanj 30 ur tedensko, kar pomeni ta razkorak, zakaj nekdo, ki bi bil, bom rekla, oziroma ki bi bil v položaju, da se mu ugotovi potreba večja od 110 ur, hkrati pa manjša od 30 ur, 110 ur mesečno, pa hkrati manjša od 30 ur tedensko, bi pravzaprav ostal brez, in to je ena, bom rekla, taka anomalija katero je treba nasloviti. In s tem sem mislila tiste, ki so ostali zadaj. Ni mogoče čisto povezano, pa vendarle bi na tem mestu rada povedala, da dodatno skrb, ker dobivamo res ogromno pobud tudi na to temo je, da Zakon o dolgotrajni oskrbi ne predvideva ali pa katerikoli drug zakon, ne predvideva teh negovalnih bolnišnic, se pravi, za posameznike, ki potrebujejo 24 urno nego vemo, mnogi tudi iz osebnih izkušenj, da praktično čez noč so lahko ti ljudje, ki to pomoč potrebujejo pa njihovi svojci v izjemnih stiskah, ker enostavno ni nikjer, bom rekla, prostora oziroma možnosti kakršnekoli pomoči, da bi se skrb oziroma oskrba, nega za takšne ljudi nudila. Kot tretje, to, kar je bilo pa tudi že rečeno, bi se pa osredotočila še na izvedenstvo. Kot rečeno, bila sem zraven, videla sem kako to poteka. Izvedenstvo mora temeljiti na široki strokovni oceni. Zdaj, jaz upam, da se bo ta dogovor, kdo bo točno v komisiji, kot sem prejle poslušala oba državna sekretarja vendarle našel tudi v nekem skupnem sodelovanju, zaradi tega, ker sam postopek ocenjevanja poteka na nek način tudi kot intervju.

Jaz razumem, da se tudi dokumentacija, zdravniška, sicer zraven upošteva, pa vendarle se moramo zavedati, da je treba dejansko potrebo, strokovno je treba oceniti, kakšna je dejanska potreba pri posamezniku. To pomeni, ker opažamo, da se v nekaterih primerih v pretežni meri te ocene slonijo na tem ocenjevalnem obrazcu, ne na dejanskem stanju, tu je treba razumeti, da v bistvu, ko se pogovarja komisija s prosilcem, je včasih zelo veliko različnih nians, se pravi, težko je oceniti, kaj prosilec reče, ali je to, morda bom zdaj poenostavila oceniti z ena ali dve, in potem težava nastane, ko to pri skupni oceni pomeni bom rekla, bistveno razliko upravičenosti do pravice do osebne asistence. In še ena stvar, ta obrazec ni del zakona, se pravi, ti kriteriji, kot rečeno, so samo v grobem določeni in trdno stojimo na stališču, da se kriteriji morajo urediti s primerno zakonsko podlago ali pa vsaj podzakonskim aktom, ne pa v obrazcu. Zagotavljanje enakosti pred zakonom se namreč ne more udejanjiti, če zakon tega sploh ne ureja. Tako da, tudi to je ena od stvari, ki smo jih odločevalcem v tej fazi predlagali, da upoštevajo. Če torej povzamem, odločanje o pravici do osebne asistence mora spoštovati dostojanstvo posameznika, mora vsebovati obrazloženo odločitev, zakaj je bil ocenjen tako kot je bil ocenjen, nujno je treba krepiti in sistemsko celostno urediti druge oblike pomoči, in pa dejansko apeliram ponovno na odločevalce, naj se gradi tudi na zaupanju do tistih, ki to pomoč zares potrebujejo. Številne stiske, storitve lahko številne stiske omilijo in prav je, da se posamezniku zagotovijo ustrezne storitve, ki jih in ko jih potrebuje, ker to je načelo socialne države, tako da toliko za enkrat s strani Varuha človekovih pravic.

Najlepša hvala. Naslednja dobi besedo gospa Andreja Pader Jagodič. Izvolite.

Hvala. Replicirati ne smem, bom skušala povedati skozi svoje oči. Moje mnenje, ki ni mnenje uporabnika, ker nisem uporabnik, ker sem bila dvakrat zavrnjena je, da samo zdravnik je tisti, ki pozna mojo bolezen, moje stanje, prognozo, nadaljevanje, rehabilitacijo, možnost pomoči in podobno. Samo zdravnik je tisti, ki v izvid lahko to zapiše in dejansko je komisija tista, ki ima pravico vpogleda v vso dokumentacijo.

Zdaj, če gledamo in se pogovarjamo o izkoriščanju osebne asistence, jaz moram reči, da mene je to kar malo, ali pa ne malo, kar fejst zaboli. Zakaj me zaboli?

Jaz sem zelo zelo samostojen človek, vse življenje sem nekaj počela, verjamem, da zelo veliko koristnega, in torej ne vidim nobenega razloga, zakaj bi hotela izkoristiti državo, v namen za to, da bi mi ponudila pomoč v času, ko jo pa jaz rabim, glede na to, da sem pa vso življenje pomagala se mi nekako ne zdi, prej bi rekla, da me to spravlja v stisko. Vendar, ko je človek postavljen pred dejstvo, da pomoč potrebuje, ker koraka več ne bo naredil, s pomočjo osebnega asistenta pa bo znova lahko šel, ne vem, na bankomat, pošto, k svojemu staršu na pokopališče, in tako naprej, in bo kaj koristnega naredil, če iščemo že perspektivnost, jaz verjamem, da bi lahko še marsikaj počela, vendar ne sama, ker do nikogar ne pridem. Tudi danes sem z veliko, veliko težavo prišel sem do vas. Tako da, vseeno sem prepričana, da komisija, ki nima zdravstvenega znanja in ne ve, lahko da ga ima, lahko da ima neke izkušnje, ki jih je pridobila, nekaterih bolezni in stanj, ki se ponavljajo, vendar smo med vami tudi ljudje, ki nimamo ene bolezni, imamo drugo bolezen, ki ima pa kot rezultat povsem enake posledice. Zdaj ne vem, ali je prav, da komisija razpolaga z, ali ne gre pri tem za neko varstvo podatkov, da razpolaga prav z vsemi izvidi, da razpolaga z izvidi in tudi na koncu koncev, kaj ji povedo izvidi, na primer, kako bo komisija pogruntala, kakšno zvezo ima moj kolk z mojim mehurjem. Težko, ker dejansko bo to vedel, verjamem, da nihče od nas ne ve, razen mene, ki sem v tem. To pomeni, da tako preprosto tudi ni. To je ena stvar.

Druga stvar je, ne deluje osebna asistenca, ne deluje pomoč na domu, ne deluje dolgotrajna oskrba. Zakaj ne deluje? Pomoč na domu je delovala, sama sem bila uporabnica deset let, kar pomeni, da razmeroma dolgo živim na svoje bolezni. Uporabnik, polovična uporabnica sem bila jaz in polovični uporabnik je bil moj sin, že pred leti, ko osebna asistenca sploh ni delovala in je bilo to novost. Pomoč na domu ne deluje tako, kot si mnogi predstavljajo. Moja mama je stara 83 let, ima pomoč na domu, to je trikratni obisk na dan, zamenjajo pleničko, dajo kosilo in grejo. Moja mama ne more z njimi na pregled v drugi kraj, ne smejo ji dajati zdravil, ne smejo ji dajati inzulina. Če se trese roka, si bo dala inzulin mimo, zato smo se zdajle ukvarjali s sladkorjem, ki je bil grozen, visok, ker si je delala mimo. Toliko o pomoči na domu. Jaz, na moji odločbi je bilo zapisano, da potrebuje gospa pomoč, trikrat dnevno. Pomoč trikrat dnevno pomeni pomoč na domu. Jaz ne potrebujem pomoči na domu, meni ni treba menjati pleničke, jaz potrebujem nekoga, ki me bo nekam peljal, da bom končno nehala odpovedovati preglede, kar je dokazljivo. Na koncu koncev, jaz si nič ne izmišljujem, da ne morem iti tja, da ne morem iti tja, da ne morem iti tja, in sem kregana enkrat in drugič in tretjič. Gospa, vi ne hodite na preglede, gospa, vi ne pridete, mi vas bomo črtali iz vrste, mi bomo naredili to. Tako je to narejeno, da na začetku sorodniki, ko se ti začnejo te stvari dogajati, skačejo, rečejo, pomagal ti bom, po enem mesecu, dveh, treh, petih, pol leta te imajo vsi dosti, potem izogibajo sosedi, prijatelji. Komu? Komu naj rečem? Naj grem pozvonit sosedu in mu rečem, ali prideš prosim, ali mi pomagaš se tuširati. Na komisiji so me vprašali gospa, kdaj ste si in kako nazadnje porezala nohte na nogi. Vprašali so me, če si lahko povijam noge. Namreč, za moje zdravstveno stanje je nujno, da si povijam noge. Ali si lahko vi, vi, vi, vi povijate noge pa ste zdravi? Ne morete in jaz si jih ne morem.

Kar se tiče dolgotrajne oskrbe. Jaz nimam svojca, kar pomeni, imam sina, ki je slep, celebralec in visoko funkcionalni avtist. Ima tri asistente, četrti, v narekovajih, asistent, torej mama, sem pa jaz, in edino česar mi ta država, ki mi je mnogo tega obljubila, ni vzela, je to, da sem lahko mama. In na vse kriplje me boli, ko poslušam, kako je vse urejeno in kako je vse prav. Ja, seveda je, komisija pride prijazno, verjetno tudi z dobrim namenom, ampak komisija bi morala biti. prijeten ključ v dobro in opozoriti. Jaz ne rabim nobenega obrazca, oprostite, jaz, morate vedeti, da so javno znani ti obrazci, ne da ne da so javno znani, da se ljudje med seboj učijo kako priti do asistence. Jaz se tega nočem naučiti. Torej, moji zdravstveni izvidi povedo vse. Zakaj me mora nekdo učiti kako priti do osebne asistence. Ni prav. Ni prav. Ker če se bomo med seboj učili, kako priti do osebne asistence, vam zdajle povem, da boste vi na škodi, država bo na škodi, zato ker bodo ljudje lagali. Jaz nisem lagala ne prvič, ne drugič, in država Slovenija me je prisilila v to, da jo tožim in to je grdo in slabo v mojem zdravstvenem stanju. Gotovo mi ne koristi, gotovo ne koristi moji družini, mojemu otroku, ki sem mu pa še vedno mama in gotovo to ni v redu, zato sem mnenja, da bi bilo tudi dosti ceneje kot en haufeng eni komisiji, zdravnik, ki ne more biti kdorkoli, ki mora biti specialist in ki ve, kaj govori in dela, in kako ti pomaga in kaj planira s seboj in kaj je zate dobro. In če je zame dobro, da naredim 100 metrov, potem se je treba na vse kriplje narediti, truditi, da jih bom s pomočjo naredila, ne pa me položiti v posteljo, lepo vas prosim. Če me boste položili v posteljo, potem boste morali graditi negovalne bolnišnice in potem bom jaz, ki sem še dovolj funkcionalna, da razmišljam in lahko v prihodnosti še kaj naredim, ležala v neki postelji. Ali je to v redu? Če je to v redu, da bom tako kot moja mama pri 82 in tašča pri 93, jaz pri 58 letih ležala nekje zaklenjena. Kar se tiče pa oskrbovalcev, vam bom pa nekaj povedala. Če bi jaz morala biti kot zdrava oseba oskrbovalka moje mame, bi nikoli, ne glede na vso ljubezen, ki jo poklanjam, ne privolila v nekaj takšnega, da bom za minimalni dohodek prevzela 24-urno odgovornost in jo za 21 dni na leto namestila v dom. V kateri dom, mi povejte? Ali mislite, da domovi čakajo? Pridite tisti, da gredo vaši svojci si spočiti. Takšno je moje mnenje in to je realno stanje. In v komisiji še enkrat poudarjam, zdravnik, moj zdravnik je tisti, ne eden, deset, ki mi jih vodi, je tisti, ki ve kakšno je moje stanje in ko me je prvič obiskala komisija, tudi to je prav, da veste, sem rekla, da me je strah, da si bom zlomila kolk, kar so v odločbo zapisali: "Gospo je strah, da si bo zlomila kolk." Manjkal je pa stavek - samo nadaljevanje, pa bi mogoče to nekdo prebral drugače - "Gospa je obsevana - tako kot je pisalo v izvidih - in je pričakovano, da si bo zlomila kolk."

In gospa si je po nekaj dneh zlomila stegnenico, o čemer je komisijo obvestila in odgovora ni dobila nikoli. Takšno je pa realno stanje. Hvala.