Dobro jutro, vsem skupaj lep pozdrav, pričenjamo 58. nujno sejo Odbora Državnega zbora Republike Slovenije za zdravstvo, ki je sklicana v skladu s 47. in 48. členom Poslovnika, in sicer na podlagi zahteve Poslanske skupine Slovenske demokratske stranke.

Obveščam vas, da so zadržani in se današnje seje ne bosta udeležila Felice Ziza in pa Nataša Sukič. Kot nadomestni člani s pooblastili pa sodelujejo: magister Alma Intihar, ki nadomešča poslanca magistra Rastislava Vrečka in Sara Žibrat, ki nadomešča poslanca Dušana Stojanoviča.

S sklicem seje dne 2. decembra 2025 ste prejeli naslednji dnevni red z eno točko - Za čimprejšnjo sistemsko ureditev paliativne oskrbe. Zahteva Poslanske skupine SDS za sklic nujne seje odbora je bila podana 27. novembra 2025 in je objavljena tudi na spletnih straneh Državnega zbora. Ker do pričetka seje ni bilo predlogov v zvezi z dnevnim redom, je določen dnevni red seje kot je bil predlagan s sklicem.

Prehajamo na OBRAVNAVO 1. TOČKE DNEVNEGA REDA SEJE ODBORA, IN SICER, KOT ŽE REČENO, 1. TOČKA - ZA ČIMPREJŠNJO SISTEMSKO UREDITEV PALIATIVNE OSKRBE.

K tej točki so bili vabljeni: predlagatelji zahteve in v imenu predlagatelja poslanka Alenka Jeraj, doktor Robert Golob, predsednik Vlade; doktor Valentina Prevolnik Rupel, ministrica za zdravje; Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe; Slovensko društvo Hospic; Zdravniška zbornica Slovenije; Mladi zdravniki Slovenije; Slovenska Karitas; Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije; doktor Maja Ebert Moltara, vodja specializiranega paliativnega tima Onkološkega inštituta; doktor Anamarija Meglič, koordinatorica paliativne skrbe za otroke na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana; magister Mateja Lopuh, vodja mobilne paliativne enote Splošne bolnišnice Jesenice; Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije; ter Urška Končan, predstavnica Hiše Ljubhospic.

Besedo sedaj dajem kar predlagatelju zahteve, v imenu predlagatelja Poslanske skupine SDS, poslanki Alenki Jeraj, izvolite.

Hvala lepa za besedo.

Zdaj, razprava o referendumu je ponovno odprla tudi vprašanje o paliativni oskrbi. Kar bi sicer moralo biti itak ves čas, bom rekla, nekje v ospredju in bi se morali s tem intenzivno ukvarjati. Tudi sama sem večkrat kritična do javne RTV, ki ima poslanstvo, da osvešča, obvešča o tem, kaj se dogaja in odpira te teme, pa se to zelo pomanjkljivo dogaja oziroma kolikor so morali potem ob referendumu. Zdaj naj takoj povem, da smo ponovno vložili Zakon o paliativni hospic oskrbi v naši poslanski skupini, kar smo naredili že oktobra 2023, se takrat nekako vsi skupaj zavezali, da bomo na tem področju kaj naredili. Sicer so bili naši sklepi takrat zavrnjeni, ampak kljub temu je bilo rečeno, da se bo ministrstvo tega lotilo malo bolj intenzivno kot do takrat, ampak do danes Vlada zakona ni pripravila. Zato smo pač ocenili, da to naredimo mi, ker menimo, da se premalo dogaja.

Zdaj, vemo, o katerih bolnikih govorimo. Torej največji delež bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo so bolniki z rakavimi obolenji in zato je tudi na tem področju morda, smo najdlje prišli tudi s paliativno oskrbo. So pa seveda tu tudi prirojene genetsko pogojene bolezni in neozdravljive nevrološke bolezni. Nenazadnje imajo kronično neozdravljivo bolezen tudi bolniki z napredovano boleznijo srca, pljuč in ledvic, ki v zadnji fazi bolezni prav tako potrebujejo paliativno in hospic oskrbo. Zdaj mogoče najprej neka definicija, ki jo pač, ki pove, kaj paliativna oskrba sploh je, ker tudi tukaj imamo včasih malo različno pojmovanje oziroma se vsi, ne vem, če vemo, o čem se pogovarjamo, kadar govorimo o paliativni oskrbi. In sicer, citiram. Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja, še zlasti ob koncu življenja; njen cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov, njihovih družin in negovalcev; vključuje preventivo, zgodnje prepoznavanje, celostno oceno in obravnavo telesnih simptomov, vključno z bolečino in drugimi obremenjujočimi simptomi, psihičnimi stiskami, duhovno stisko in socialnimi potrebami. Paliativna oskrba tudi zagotavlja podporo bolnikom, da živijo karseda polno življenje do smrti, tako, da jim olajša učinkovito komunikacijo in jim pomaga pri določanju ter doseganju ciljev oskrbe. Paliativna oskrba se uporablja med celotnim potekom bolezni ustrezno glede na bolnikove potrebe in se zagotavlja skupaj s specifičnim zdravljenjem bolezni, kadar je to potrebno. Paliativna oskrba lahko pozitivno vpliva na potek bolezni, ne pospešuje niti ne zavlačuje smrti, potrjuje življenje in prepozna umiranje kot naraven proces, nudi podporo bolnikovim bližnjim in negovalcem tako med bolnikovo boleznijo kot v procesu žalovanja. Izvaja se s prepoznavanjem in spoštovanjem kulturnih vrednot in prepričanj, iz katerih izhaja bolnik in njegovi bližnji. Uporablja se v vseh okoljih, kjer se bolnik nahaja, torej na bolnikovem domu, v zdravstvenih ustanovah, v socialnovarstvenih ustanovah in na vseh ravneh zdravstvenega varstva od primarne do terciarne ravni, izvajajo pa jo strokovnjaki z osnovnimi znanji paliativne oskrbe. Zapleteni primeri zahtevajo obravnavo specializirane paliativne oskrbe, ki jo izvajajo različni strokovnjaki profesionalnega tima. Paliativna oskrba se izvaja v večini razvitih držav v Evropski uniji in v svetu. Seveda se potrebe po paliativni oskrbi povečujejo predvsem zaradi staranja prebivalstva, zaradi podaljševanja življenjske dobe in seveda s tem tudi naraščanja števila kroničnih neozdravljivih bolnikov. Vemo, predvsem narašča breme obolelih z rakom, tako v Sloveniji kot v svetu. In paliativna oskrba je ena od človekovih pravic, torej pravica do zdravstvenega in socialnega varstva, zato mora biti sestavni del zdravstvenega in socialnega varstva v družbi in se mora, kot sem rekla, izvajati na vseh ravneh zdravstvenega in socialnega varstva. In to mora bolnikom zagotoviti država, torej dostop do paliativne oskrbe vsem, ki jo potrebujejo in želijo.

Zdaj v izogib temu, da bomo spet slišali, da se je vse začelo z Vlado Roberta Goloba od aprila 2022 in vse, kar je bilo prej, v 30 letih ni nihče nič naredil, ampak samo pač vi, ki ste prišli, a ne, bomo vseeno povedali malo zgodovine. Verjetno pa seveda nismo vključili vsega, kar se je na tem področju dogajalo in se dogaja, naš interes je pa seveda, da se to malo pospeši. V letu 2010 je Ministrstvo za zdravje sprejelo državni program paliativne oskrbe. Dokument pač opredeljuje vsebino paliativne oskrbe, ravni oskrbe, primerjave, tudi mednarodna priporočila in tako naprej. Nato pa je bil potem v letu 2022 sprejet državni program za obvladovanje raka za obdobje 2022 do 2026 s cilji upočasnitve večanja incidence raka, povečanjem preživetja in izboljšanja kakovosti življenja bolnikov z rakom s celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo. Pri Ministrstvu za zdravje delujejo republiški strokovni kolegiji, ki pripravljajo strokovna izhodišča za zdravstvene dejavnosti. In republiški strokovni kolegij za paliativno medicino je v letu 2022 potrdil vsebino strokovne publikacije Obvladovanje simptomov paliativni oskrbi bolnika z rakom. Onkološki inštitut je v letu 2023 izdal knjigo paliativne oskrbe odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji; v dokument je vključena tudi hospic oskrba, ki predstavlja celostno obravnavo bolnika v zadnjem življenjskem obdobju bolezni in v fazi umiranja. Zdaj, od sprejema državnega programa paliativne oskrbe je potem v letu 2011 na Ministrstvu za zdravje začela z delom skupina strokovnjakov za vzpostavitev mreže negovalnih bolnišnic v Sloveniji. In najprej, kot vemo, je po sprejetju tega državnega programa z delom začel paliativni mobilni tim v gorenjski regiji na področju Območne enote Kranj s sedežem v Splošni bolnišnici Jesenice in ta program je bil leta 2018 tudi vključen v splošni dogovor. V času prejšnje vlade pod vodstvom Janeza Janše je v splošni dogovor za leto 2021 se to področje pomembno razširilo, in sicer smo dodali delovanje petih mobilnih paliativnih timov in z delom so začeli timi v Splošni bolnišnici Murska Sobota, v UKC Maribor, UKC Ljubljana, Splošna bolnišnica Novo mesto in na Onkološkem inštitutu Ljubljana. V letu 2023 je z delom pričelo skupno osem mobilnih enot v naslednjih bolnišnicah: splošna bolnišnica Ptuj, Novo mesto, Murska Sobota, Jesenice, Nova Gorica, Izola, UKC Maribor, Onkološki inštitut Ljubljana. Takrat smo tudi zagotovili evropska sredstva in s tem močno podprli krepitev paliativnih timov. Mislim, da so takrat bila, da so prejeli sredstva za, mislim, da za avtomobile, za opremo in še nekaj drugih stvari. In na tem mestu že kar sprašujem ministrstvo ali smo s tem nadaljevali oziroma ali tudi sedaj karkoli na področju paliative financiramo s pomočjo evropskih sredstev, ki vemo, da jih je veliko na voljo, iz sklada za okrevanje in tako naprej in bi bilo smiselno, da se to na ta način tudi porablja. Zdaj, cilj je bil, da se pač na vseh območjih zagotovi paliativne time, 14 paliativnih timov. Zdaj, po mojih informacijah smo celo, mislim, da zadnjega v Trbovljah ustanovili nekih 14 dni nazaj ali 3 tedne, boste mi pa dali z ministrstva potem bolj točne podatke. Torej smo tukaj naredili kar pomemben premik v zadnjih nekaj letih, ampak seveda z eno pomembno, bomo rekli, zagotovitvijo sredstev v splošnem dogovoru in potem tudi v proračunih. Tukaj tudi vprašanje. Mi smo bili večkrat kritični, da smo v letih recimo 2022 zagotovili 16,1 milijonov evrov, realiziranih storitev je bilo pa le za 7,2 milijona. Podobno tudi v letu 2023 in 2024, tako da bom tudi tukaj prosila ministrstvo za točne podatke in kakšna je realizacija zdaj. Seveda se zavedamo, da je problem kader, ampak tudi na tem je treba delati, če želimo, da bomo pač lahko te storitve zagotavljali. Tukaj je potrebno povedati tudi, da v Sloveniji deluje že skoraj 30 let ali 30 let društvo Hospic, ki je nevladna, nepridobitna in humanitarna organizacija posebnega družbenega pomena. Poslanstvo društva je celostna oskrba umirajočih in njihovih svojcev, ki se po smrti nadaljuje v podporo žalujočim odraslim, otrokom in mladostnikom. V skladu z načeli hospica so vse storitve za uporabnike brezplačne. Društvo ima 12 območnih odborov, organiziranih po celotni Sloveniji. Decembra 2022 je imelo društvo 25 zaposlenih in 193 prostovoljcev. Trenutno je v Sloveniji le ena hospic hiša v osrednji slovenski regiji, kjer se izvaja stacionarna hospic oskrba umirajočih. Financiranje dejavnosti hospic stacionarne ustanove je urejeno s presežki iz lekarniške dejavnosti in je tudi ta oskrba za uporabnike hospic hiše brezplačna. Omenjeno društvo skupaj z Mestno občino Novo mesto pripravlja drugo hišo hospic, ki naj bi začela delovati v letu 2026; ne vem ali je to čisto točen podatek. Delate na tem, a ne? Zato ocenjujemo, da je tudi ta del potrebno vključiti in mi smo ga pač po našem, torej tako kot mislimo, da bi bilo v redu, vključili v zakon. Kot rečeno, po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje glede realizacije načrtovanih storitev paliativne oskrbe je še vedno zelo slabo stanje, torej bistveno manj sredstev se porabi kot jih je na voljo. In tukaj mi boste z ministrstva dali odgovor, kako, kaj, kje se zatika in v čem je problem, torej zakaj izvajalci ne realizirajo programa. Zdaj ali je to pravilno načrtovano ali ne, presežki tako ostajajo v zdravstveni blagajni, bolniki pa niso oskrbljeni.

V Poslanski skupini smo 17. oktobra 2023 vložili predlog zakona o paliativni hospic oskrbi. Splošna razprava je bila potem opravljena na 18. redni seji 27. marca 2024. Predstavniki koalicije so takrat sicer prepoznali potrebo po sistemski ureditvi tega področja. Če samo citiram kolegico Saro Žibrat iz Svobode, ki je povedala, citiram: "Čeprav trenutnega predloga zakona ne moremo podpreti, pa si želimo, da današnjo obravnavo izkoristimo za konstruktivno razpravo o tej problematiki, ki jo vsi prepoznavamo kot potrebne ureditve". Tudi predsednica odbora gospa Tamara Kozlovič je dejala, da sicer zakona ne bo podprla, vendar, citiram: "Istočasno želim poudariti, da pozdravljam namene in cilje tega zakona in da tukaj v bistvu zelo podobno razmišljam. Tukaj bi rada še poudarila, da je vedno lažje kritizirati, nekaj nadgrajevati in popravljati kot nekaj na novo pripraviti. Zato tukaj bom rekla hvala opoziciji, da je ta zakon pripravila, pa tudi če je pomanjkljiv. Sedaj nam bo vsem na nek način lažje ga nadgrajevati in tudi nekatere stvari, ki so morda dobro nastavljene, tudi upoštevati". In tudi predstavnica Socialnih demokratov magistrica Bojana Muršič je dejala, da, citiram: "Zato na tem mestu pozivamo resorno ministrico, da ta zakon pregleda, izlušči dobre rešitve, ga uskladi s strokovnimi službami ter deležniki, da bo pridobil širšo družbeno podporo. Prav tako pa ponovno apel na Vlado, da čim prej stabilizira zdravstveni sistem ter zagotovi stabilno, vzdržno financiranje vseh zdravstvenih storitev, vključno s paliativno oskrbo in hospic oskrbo". Mi ugotavljamo, in zato smo tudi zelo kritični, da se dogaja ravno obratno; ne da je sistem stabilen, ampak stalno niha oziroma se zapirajo oddelki, ljudje odhajajo. Skratka z vašimi posegi, koalicija, ste močno, močno prizadeli zdravstveni sistem in se slabša, namesto da bi se boljšal. Zdaj, po zavrnitvi tega zakona iz oktobra 2023 smo seveda pričakovali predlog Ministrstva za zdravje. V 2 letih oziroma letu in pol seveda predloga nismo dočakali kot tudi ne akcijskega načrta ali kakršnegakoli dokumenta, ki bi opredeljeval in določal, kaj in kako naj se naredi. Zdaj, takrat smo predlagali na tej nujni seji, da ministrstvo v šestih mesecih pripravi in v Državni zbor pošlje zakon, ki bo celovito uredil paliativno oskrbo. Predlagali smo, da se nemudoma sprejme potrebne kadrovske in druge ukrepe, da bo delovna skupina za paliativno oskrbo nemoteno in učinkovito delovala in nudila vso potrebno podporo izvajalcem paliativne oskrbe ter da v roku dveh mesecev pripravi analizo možnosti uvedbe specializacije iz paliativne oskrbe. Seveda so bili vsi ti naši predlogi takrat zavrnjeni, ampak kljub temu smo menili, da, oziroma upali, da bomo kakršnokoli, karkoli s tega področja v tem času dobili in da se bo kaj zgodilo. V razpravi takrat je predsednica združenja za paliativno in hospic oskrbo doktor Maja Ebert Moltara izrazila stališče združenja, da je smiselno, da Slovenija dobi zakon, ki bo celovito uredil področje paliativne oskrbe. Z nami je bila takrat tudi predstavnica Slovenskega združenja Hospic Alenka Križnik, ki je povedala, citiram: »Menim da v Sloveniji imamo pomanjkanje eksplicitne zakonodaje ureditve paliativne hospic oskrbe, mogoče ni toliko pomembno ali to urejamo v posebnem zakonu ali nadgradimo obstoječo zakonodajo, dejstvo pa je, da zakonodaja trenutno takšna kot je, ne zagotavlja vsem državljanom pod enakimi pogoji dostop do teh storitev, zato ne moremo govoriti o tem, da imamo primerno urejeno to področje, kjer ga nimamo optimalno.«

Torej, še enkrat, koalicija je takrat rekla, da je sicer stanje neustrezno in neprimerno in da potrebujemo sistemsko ureditev, vendar so glasovali proti tem našim ukrepom in zato tudi ,sklepom, zato tudi niso bili sprejeti. Zdaj od takrat so na ministrstvu za zdravje sicer z mrtve točke premaknili nekaj stvari, imenovali državno koordinatorico za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji, vendar namesto drugih stvari, ki bi jih lahko uredili je koalicija ponudila asistiran samomor, medtem ko zakona, ki bi uredil paliativno oskrbo, še danes nimamo, se je pa lahko sprejel Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja in to očitno ni bilo problem narediti zakon, medtem ko je za paliativno oskrbo problem. Vemo, da smo imeli zakonodajni referendum, da je 53,46 ljudi glasovalo proti temu zakonu. In ves čas v teh razpravah seveda se je opozarjalo na to, da naj bolnikom ponudijo neozdravljivo bolnim invalidom in tako naprej. Pomoč, podporo družbe, paliativno oskrbo, ki bo delovala in urejen zdravstveni sistem. Tudi vse največje verske skupnosti v Sloveniji so na skupni novinarski konferenci 12. novembra sporočili, da ustrezna pomoč za umirajočega ni, da se mu omogoči usmrtitev, ampak da se mu olajša bolečino in zagotovi človeško bližino. Pozvale so h glasovanju proti na referendumu, hkrati pa predlagale, da se okrepi mreža kakovostne paliativne oskrbe, ki bo zagotovila bolnikom lajšanje trpljenja in jim omogočila umiranje na dostojen in sočuten način. Enotno je proti takemu zakonu nastopila tudi zdravniška stroka. Predstavniki Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko, Slovenske medicinske akademije, Zdravniške zbornice Slovenije, Slovenskega zdravniškega društva, Katedre za medicinsko etiko Medicinske fakultete univerze ob podpori svetovnega zdravniškega združenja, združenj za paliativno in hospic oskrbo so prav tako na novinarski konferenci 12. novembra izrazili jasno in soglasno nasprotovanje zakonu in ocenili, da bi takšna ureditev po njihovem prepričanju povečala tveganje za zlorabe, poslabšala dostopnost paliativne oskrbe ter v slovensko zdravstvo uvedla možnost sodelovanja zdravnikov pri samouvrstitvi bolnika, kar bi pomenilo globok etični prelom s temeljnimi načeli medicine. Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja po njihovem prepričanju ni izraz sočutja, temveč nevaren družbeni eksperiment. In končno, tudi 17. člen Ustave jasno pravi, da je v naši državi človekovo življenje nedotakljivo.

Zato v Poslanski skupini menimo, da si moramo še naprej prizadevati za sistemsko ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji. Kot rečeno, sploh po jasnem sporočilu volivcev na nedavnem referendumu. Zdaj, mi smo ponovno pripravili sklepe. Ponovno predlagamo Ministrstvu za zdravje, da razmisli o specializaciji s paliativnim hospic oskrbe. Vemo, da so se dodale tudi te vsebine na študij na medicinski fakulteti, ampak verjetno bi bilo glede na potrebe potrebno razmišljati tudi o neki obliki specializacije iz paliativne Hospic oskrbe. Tudi tukaj bom prosila ministrstvo, da pove ali je na tem področju kaj naredilo ali ne.

Potem drugi sklep je, da pozivamo minister, da odbor pozove Ministrstvo za zdravje, da čim prej tudi Hospic oskrbo vključi v obstoječi sistem paliativne oskrbe ter vzporedno in enakovredno razvija obe obliki oskrbe.

In tretjič, da Ministrstvo za zdravje pozovemo, da čim prej pripravi nov državni program paliativne hospic oskrbe. Zdaj, mi smo dali čim prej, nismo določili nekega roka, vemo, da pač neke aktivnosti v zvezi s tem potekajo, ampak ne vemo, kako daleč je. Mislim pa, da je gospa, ki je bila vodja, magistrica Mateja Lopuh, mislim, da zdaj več ni ali kako? no, skratka že tretja ekipa je bila leta 2023, tretja zaporedna delovna skupina za pripravo novega programa pod njenim vodstvom, ki pa zaradi neusklajenosti ni uspela pregledati niti gradiva, ki je bilo pripravljeno s strani predhodnih delovnih skupin. Novo vodstvo je potem to prevzelo, ampak tudi še nimamo novega programa, vse je v nastajanju - to pa citiram iz pojasnil, ki jih je poslala magistrica Mateja Lopuh, ki vodi pač ta tim v Splošni bolnišnici Jesenice.

Zdaj, jaz se veselim te razprave, da so tukaj tudi deležniki, ki smo jih povabili, ki na tem področju delajo, ki bodo morda lahko bolj dopolnili to. Mi smo pač izhajali iz podatkov, ki jih imamo ali pa ki smo jih dobili potem na podlagi kakšnih poslanskih vprašanj in drugih dokumentov. Na vsak način je pa treba tukaj malo pospešiti dogajanje in temu je pač namenjena tudi današnja seja. Bom pa kasneje komentirala tudi sklepe, ki jih predlaga koalicija. Najprej mogoče, da opravimo ta prvi del razprave. Hvala lepa zaenkrat.

Hvala predlagateljici.

Sedaj predajam besedo državni sekretarki na Ministrstvu za zdravje Jasni Humar, izvolite.

Ja, gospa predsednica, najlepša hvala.

Spoštovani poslanke, poslanci, vsi ostali navzoči!

Ministrstvo za zdravje, tako kot je bilo lepo povzeto v začetni predstavitvi, že dolga leta posveča posebno pozornost celostnemu urejanju področja paliativne oskrbe in se seveda zaveda, da gre za področje, ki se dotika najranljivejših skupin prebivalstva. Povedano je bilo že tudi, da je prvi državni program paliativne oskrbe bil sprejet že leta 2010, trenutno pa potekajo intenzivna dela za pripravo novega paliativnega programa paliativne oskrbe. V dela je vključeno več kot 40 strokovnjakov iz različnih področij in iz celotne Slovenije in verjetno bosta več o tem lahko povedali obe koordinatorici, torej tako koordinatorica za paliativno oskrbo odraslih kot koordinatorica za paliativno oskrbo otrok. Nov program ima zastavljene tri primarne strateške cilje. Eden od teh je vzpostavitev celovite mreže izvajalcev paliativne oskrbe na vseh ravneh zdravstvenega varstva s spodbujanjem tako osnovne paliativne oskrbe kot specializirane, ki vključuje mrežo mobilnih paliativnih timov in vzpostavitev oddelkov akutne paliativne oskrbe v vseh splošnih bolnišnicah. Drugi ključni poudarki programa so poleg učinkovite integracije paliativne oskrbe v obstoječi zdravstveni sistem tudi ustrezna usposobljenost izvajalcev ter zagotovitev ustreznega financiranja tako za odrasle kot tudi za otroke. Tako sočasno z vzpostavitvijo mreže izvajalcev vzpostavljamo tudi mrežo formalnih in neformalnih izobraževalnih programov. Dolgoročno je naš cilj sistematična vključitev paliativne oskrbe v dodiplomske in podiplomske programe zdravstvenih delavcev in sodelavcev, do njihove polne integracije pa bodo na voljo kakovostna neformalna izobraževanja za pridobitev potrebnih znanj. Sestavni del paliativne oskrbe je celostna in kakovostna obravnava neozdravljivo napredujoče bolnih vseh starosti in njihovih družin, zato je pomembno, da se v mrežo dejavnosti smiselno vključijo tudi socialna in psihološka podpora, ob tem pa je potrebno zagotoviti ustrezno izobraževanje strokovnjakov tudi s teh področij.

Glavni in hkrati dolgoročni cilj ministrstva je razvoj celovite mreže timov izvajalcev paliativne oskrbe na osnovnem in specializiranem nivoju, ki bodo imeli ustrezna znanja, veščine in kompetence za kakovostno in strokovno obravnavo bolnikov v paliativni oskrbi. Paliativni oddelki zaenkrat delujejo le v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Skupaj je na voljo 21 postelj za specializirano paliativno oskrbo, torej za bolnike z najtežjimi simptomi, in služijo kot učne baze za praktično usposabljanje zdravstvenih delavcev. Imamo pa v Sloveniji že delujoče specializirane paliativne enote v 11 bolnišnicah, z letošnjim letom se je pričela organizacija teh paliativnih enot še v štirih, torej v Splošni bolnišnici Brežice, Splošni bolnišnici Trbovlje, v Bolnišnici Topolšica in v Univerzitetni psihiatrični kliniki. Te štiri so tudi v letošnjem letu prejele avto in opremo, poleg teh štirih je peti avtomobil z opremo prejel tudi UKC Ljubljana. Tu gre za seveda izvajanje dejavnosti mobilne paliativne enote in istočasno tudi telefonsko podporo, nekatere bolnišnice pa dodatno izvajajo tudi konziliarno in ambulantno dejavnost. Načrtovanje in podporo razvoju paliativne oskrbe smo opredelili tudi v resoluciji o nacionalnem planu zdravstvenega varstva, ki je v postopku priprave in je šla že skozi javno razpravo, za obdobje od leta 2026 do 2036. Izpostaviti je potrebno tudi izjemno delo, ki je bilo vloženo v izoblikovanje mreže paliativne oskrbe za otroke; tu so bili že imenovani regionalni pediatrični paliativni timi v vzhodni Sloveniji, tam je bila izpeljana tudi vsa vse potrebno izobraževanje, v naslednjih mesecih bo izpeljano izobraževanje in vzpostavljeni timi tudi v zahodni Sloveniji, tako da bo celotna Slovenija pokrita tudi s paliativno oskrbo otrok. Na Ministrstvu za zdravje je še vedno v teku izvajanje evropsko sofinanciranega projekta Krepitev mobilnih paliativnih timov. To je načrt za okrevanje in odpornost, v okviru katerega je, kot rečeno, do danes 14 bolnišnic prejelo avto in opremo za delovanje mobilnih paliativnih timov, pet v zadnjem letu. Ti timi omogočajo celostno oskrbo paliativnih bolnikov na domu in podporo njihovim svojcem. Z uvedbo novih načinov obravnave, tudi na domu, bomo dosegli, da marsikateri bolnik ne bo več potreboval nepotrebne hospitalizacije oziroma bivanja v bolnišnici.

Trenutno največji izziv v delovanju mobilnih paliativnih timov in širše v delovanju celotnega sistema paliativne oskrbe je zagotavljanje usposobljenega kadra, zato polno delovanje ta trenutek še ni mogoče, se pa število obravnav iz meseca v mesec povečuje. Zato na Ministrstvu za zdravje v okviru izvajanja projekta poteka organizacija številnih izobraževanj zdravstvenih in drugih strokovnjakov, ki delujejo v izvajanju osnovne paliativne oskrbe in podpirajo delovanje teh specializiranih enot. To prispeva k boljši koordinaciji med zdravstvenimi in socialnimi službami, večji ozaveščenosti o pomenu paliativne oskrbe ter krepitvi komunikacijskih veščin strokovnjakov pri delu z bolniki in njihovimi svojci. Samo v letu 2025 je bilo izvedenih 16 izobraževalnih sklopov z več kot tisoč udeleženci s področja zdravstva, socialnega varstva in laične javnosti. V obdobju od januarja do aprila 2026 je načrtovano organiziranje še 11 izobraževalnih dogodkov, namenjenih raznim strokovnim javnostim, vključno z zaključno konferenco projekta. V zadnjih letih smo na ministrstvu okrepili tudi razvoj in izgradnjo negovalnih bolnišnic, ki je prav tako ena izmed struktur mreže, ki omogoča oskrbo tudi bolnikom v paliativni oskrbi. V teku je na primer investicija v negovalno bolnišnico Maribor na Pohorju, ki bo predvidoma končana drugo leto, med večjimi investicijami bi izpostavila tudi negovalno bolnišnico julija v Splošni bolnišnici Novo mesto, ki smo jo sofinancirali z 12 milijoni evrov in je svoja vrata odprla septembra letos. Bolnišnica s 65 posteljami nudi neakutno bolnišnično obravnavo in paliativno oskrbo. Se pa ob tem na ministrstvu zavedamo, da bi bilo smiselno v prihodnje prilagoditi in tudi posodobiti modele delovanja negovalnih oddelkov, da bi učinkoviteje naslavljali potrebe bolnikov v zadnjem obdobju življenja. Tako bi učinkoviteje izkoristili dane nove prostorske kapacitete, ki bi lahko služile tudi podpori umirajočim.

Če povzamem, cilj ministrstva je in ostaja sistemska ureditev paliativne oskrbe, ki zagotavlja dostopno in kakovostno obravnavo neozdravljivo napredujoče bolnih bolnikov vseh starosti. Paliativna oskrba mora biti zagotovljena takrat, ko jo bolnik potrebuje zgodaj v poteku bolezni, ne šele v njenem končnem obdobju. Le s trdno zastavljenimi cilji in ukrepi na državni ravni lahko zagotovimo celovito nadgradnjo paliativne oskrbe, njen sistematični razvoj, razvoj izobraževanja, spremljanje kakovosti, mreženje in seveda ustrezno financiranje. Ob tem lahko tudi povem, da je program specializacije paliativne oskrbe praktično že pripravljen in je v obravnavi pri organih zbornice. Tako da računamo, da bomo tudi tu v naslednjem letu naredili velik korak.

Samo umestitev paliativne oskrbe v obstoječ zdravstveni sistem zagotavlja hitro prilagajanje in ohranjanje ustreznega nivoja storitev tudi v primeru izrednih razmer in tako tudi najbolj krhkim bolnikom omogoča dostopno ter varno obravnavo v vseh okoliščinah. Paliativna oskrba je področje, kjer izboljšave niso samo možne, temveč nujne, a morajo biti uvedene na odgovoren način ob upoštevanju strokovnih smernic mednarodnih evropskih standardov in zagotavljanju varnosti paliativnih bolnikov. Osrednji cilj nas vseh je celovita, dostopna in sočutna paliativna oskrba za vse prebivalce Slovenije, ne glede na starost, kraj ali diagnozo. Enako kot velja za vsa področja v zdravstvenem varstvu, velja tudi za paliativno oskrbo. Vedno morajo biti prisotne akcije in trud za izboljšavo sistema nikoli ne bomo prišli do točke, ko bomo rekli, zdaj je sistem popoln in izboljšav ne potrebuje več. Tudi zaradi tega smo na ministrstvu hvaležni za vsako tako pobudo in sklic takih sej, na katerih lahko ne samo predstavimo vse tisto, kar smo v zadnjih mesecih, zadnjih letih in v zadnjih desetletjih naredili in dosegli, ampak tudi predebatiramo, katere so najboljše poti za naprej. Tako da hvala za sklic in se veselim nadaljnje razprave.

Hvala lepa tudi vam.

Sedaj bom dala besedo ostalim vabljenim na sejo. V skladu s parlamentarno prakso je nekje časovna omejitev 5 minut. Jaz bom diskretno dvignila roko, tako da imate občutek, kdaj bo ta čas, da vas ne prekinjam grdo.

In sedaj dajem najprej besedo predstavnici Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Ani Vodičar, izvolite.

Hvala lepa predsednica, lep pozdrav vsem prisotnim!

Čisto na kratko bi rada predstavila vidik plačnika zdravstvenih storitev. Zdaj, storitve paliativne oskrbe so nedvomno pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in na zavodu te storitve plačujemo, bi rekla, na različnih koncih. Eno je zagotovo v okviru bolnišnične obravnave, drugo že omenjene negovalne bolnišnice. Plačujejo se seveda vsa potrebna zdravila in medicinski pripomočki za paliativno oskrbo. Posebej bi pa predstavila našo vlogo v nacionalnem projektu širitve mobilnih paliativnih timov. Po čisto svežih podatkih je bilo v letošnjem letu opravljenih približno 95000 storitev v okviru teh mobilnih timov v vrednosti 2,6 milijona evrov. Največji delež predstavljajo storitve, ki so jih izvedle Splošna bolnišnica Jesenice, UKC Maribor, Onkološki inštitut in Splošna bolnišnica Murska Sobota. Tako da na zavodu se pripravljamo na prenovo modela plačevanja, ki bo prilagojen načrtovani razširitvi timov v celovito nacionalno mrežo. Mogoče samo še dva stavka, kako poteka vključitev novih izvajalcev v mrežo obveznega zdravstvenega zavarovanja, glede na to, da se razmišlja tudi o novih oblikah izvajanja paliativne oskrbe. Zdaj, seveda, zavod je izvajalec, nosilec javnega pooblastila in je omejen oziroma njegovo naše poslovanje je določeno z vrsto predpisi. In eno glavnih pravil, ki ga imamo v obveznem zdravstvenem zavarovanju, je, da zavod lahko plačuje zdravstvene storitve samo izvajalcem v javni mreži, to pomeni javnim zdravstvenim zavodom ali seveda koncesionarjem. In tako je pot, kako lahko pride do vključitve v financiranje s strani Zavoda za zdravstveno zavarovanje naslednja. Ministrstvo za zdravje mora seveda razpisati koncesijo. Ta korak ni potreben, če gre za širitev programa javnega zdravstvenega zavoda. Drugi korak je seveda, da vlada nov program vključi kot širitev uredbe. In potem šele v tretji fazi pa zavod potem sklene pogodbo in začne financirati zdravstvene storitve. Taka je pot, samo v pojasnilo, če pride seveda do širitve ali nekih novih izvajalcev zdravstvenih storitev. Toliko na kratko z moje strani.

Hvala lepa.

Sedaj dajem besedo Moniki Ažman, predstavnici Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije, izvolite.

Hvala lepa za besedo, gospa predsednica.

Dober dan vsem skupaj!

Hvala lepa tudi za ta lep uvod v sejo. Pravzaprav sem na nek način se čutim prav počaščeno, ker sem bila v času nastajanja prvega paliativnega tima soudeležena v tem paliativnem timu Splošne bolnišnice Jesenice. In se še danes zelo dobro spomnim, s kakšnimi porodnimi krči smo začeli takrat. Ampak od takrat naprej je minilo res veliko let že in tako kot ste povedali, prav res se ni nič začelo včeraj, ampak je že vsa stvar že zelo dolgo časa.

Zbornica, zveza je takoj po državnem programu paliativne oskrbe, kjer je bilo natančno zabeleženo, še pred tem tudi dogovorjeno, da bi vsaka poklicna skupina pričela z intenzivnim izobraževanjem in usposabljanjem svojih strokovnjakov, to nalogo vzela zelo resno. In kot tisti, ki v paliativni tim prispevamo dejansko največji delež strokovnjakov, medicinskih sester, smo v zadnjih letih sami izobrazili 118 diplomiranih medicinskih sester s posebnimi specialnimi znanji s področja paliativne zdravstvene nege. Kar pomeni, da imajo vse te naše kolegice pridobljeno v začetku vsaj temeljno izobraževanje v okviru društva.

Nato pa specialno znanje pri zbornici, zvezi. Pri nas je poleg teh 118 v register posebnih specialnih znanj vpisanih še dodatnih 45 diplomiranih medicinskih sester, ki so takšno izobraževanje pridobile v okviru Onkološkega inštituta in so tudi registrirane v registru. Tisto, kar morda, zdaj sem že večkrat izpostavila, je to, da res paliativni timi na terenu delujejo in sem jim večkrat izrazila tudi veliko hvaležnost v podporo. Delujejo različno. Tisto, kar jih morda najbolj ovira pri tem delovanju, je pomanjkanje kadra. Kar vsak se za takšno delo seveda tudi ne odloči in vsak seveda za takšno delo tudi ni primeren. Tukaj gre ne samo za strokovno znanje, tukaj gre tudi za čustveno zrelost, tukaj gre zagotovo za ljudi z visokimi moralnimi, etičnimi in še drugimi standardi. In to tudi slučajno ni enostavno delo. In verjamem, da bi seveda z več konkretno, z več medicinskimi sestrami. Ki bi jih na to področje uspeli pritegniti seveda morda lahko zadevo še bolj okrepili. Ker cilj, ki ga zagotovo zasledujemo, medicinske sestre, pa je, da človek nekje odide s tega sveta, tam, kjer se počuti varno, kjer se počuti najboljše in to je v domači postelji, v domačem okolju. Zato zagotovo podpiramo to holistično delovanje na terenu, fleksibilno, vključujoče najrazličnejše možne strokovnjake in tukaj se mi zdi, da imamo skupaj s patronažno zdravstveno službo morda lahko medicinske sestre še naprej tudi eno zelo intenzivno vlogo.

In tisto, kar bi še želela morda izpostaviti, je to, da moramo to vlogo in to področje okrepiti znotraj socialno-varstvenih zavodov. Pa vsi vemo, da so tam postelje hudo, hudo nezasedene, prazne predvsem in samo izključno zaradi pomanjkanja medicinskih sester. In ko bomo prepoznali ta delež, ta vložek v ta del, v te socialno-varstvene zavode, se mi zdi, bomo naredili lahko še en zelo dober korak naprej, ampak smo že na najboljši poti. Že tudi tam pridobivajo kolegice ta dodatna specialna znanja, da bi jih pa uspeli pritegniti še kaj več. Nas pa veseli, da je nastala tudi pobuda ne samo za specialno znanje, ki ga že toliko let izvajamo, ampak tudi za področje specializacij na področju zdravstvene nege. Mi smo dobili pobudo in predlog in zbornica, zveza kot strokovna organizacija, kot regulator, je vse pripombe na ta program oddala, vrnila nazaj na ministrstvo in medicinske sestre, zlasti mlajše generacije, si želijo kariernega razvoja, želijo si ga z dodatnimi znanji. In to je tudi eden izmed ukrepov, ki bi lahko pritegnil na tem področju dodatne medicinske sestre in s tem seveda prispeval še k boljši paliativni oskrbi. Hvala lepa.

Hvala lepa.

Besedo dajem predstavnici Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe, primarij doktor docent Nevenka Krčevski Škvarč.

Lepo pozdravljeni!

Naj predstavim naše združenje, ki deluje od leta 2011 kot strokovno, samostojno, nepolitično, neprofitno združenje in deluje na področju uveljavitve paliativne oskrbe, razvoja publiciranja, strokovne literature ter izobraževanja na nivoju specialistične paliativne oskrbe in osnovne paliativne oskrbe, ter na nivoju mobilnih timov. Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo podpira vse ukrepe za boljšo ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji, tako akcijske načrte kot Zakon o paliativni oskrbi, vendar bi tu opozorili, da pri vseh teh zadevah morajo biti prisotni strokovnjaki. V predlogu zakona, ki smo ga dobili, smo opazili, da je ogromno nejasnosti in slabega izražanja, slabega pojmovanja paliativne oskrbe. Prav v združenju smo izdali tudi publikacijo Pojmi in izrazoslovje o paliativni oskrbi. Dajmo to uporabljati, ker bomo takrat govorili vsi isti jezik. Povedala bi še to, da je osnovni tim za izvajanje paliativne oskrbe zdravnik in medicinska sestra, k temu se priključijo sodelavci. Kot klinični psihologi, socialni delavci in drugi, ki lahko so potrebni pri izvajanju paliativne oskrbe ene osebnosti. Ta tim mora delovati in biti vključen na vseh nivojih paliativne oskrbe in na vseh mestih, kjer se izvaja, bodisi je to dom, stanovanje, negovalna bolnišnica, DSO ali drugi socialnovarstveni zavodi ali bolnišnice ali klinike. Tukaj si moramo biti na jasnem, da se gre za nivo paliativne oskrbe in za mesto oskrbe, vse drugo je relevantno.

Omenila bi še to, da je omenjena v tem zakonu protibolečinska ambulanta. Ta ima historično praktično veljavo, ker smo tukaj začeli z izvajanjem paliativne oskrbe, dokler nismo imeli nacionalnega plana, in da sedaj tudi v teh ambulantah iščemo pomoč, ko je potrebna obravnava zelo neobvladane bolečine pri paliativnem bolniku, ta obravnava je v glavnem invazivna in je pomanjkanje možnosti izvajanja tega v Sloveniji. Moram povedati, da sem tudi dolgo in še vedno delujem v Slovenskem združenju za zdravljenje bolečine in smo prav na tem mestu že v letu 2013 začeli akcijo tudi za nacionalni načrt za obvladovanje bolečine, ki nikoli ni šel naprej na Ministrstvo za zdravje. Povedala bi še tudi, da se v glavnem zelo močno čuti nek, neka delitev med paliativno oskrbo in hospic oskrbo, tu ni delitve. Paliativna oskrba pravzaprav vključuje tudi oskrbo na koncu življenja do smrti bolnika in pomaga tudi svojcem pri žalovanju. Zato ta hospic oskrba je praktično opis za nekaj, kar se izvaja izven zdravstvenega sistema.

Tukaj moramo še ločiti Hišo Hospic, Hiša Hospic, ki je žal ta ena edina v Ljubljani in na nek način životari na račun plačnika izven zdravstvenega sistema in zato menimo, da bi Hiše Hospic na nek način morale biti uvrščene v sistem zdravstveno varstvenega zavoda, nekaj takega, da imamo možnost za določene bolnike, ki nimajo mesta za umiranje, da jim damo to streho.

Vsekakor, zakon mora biti usklajen tudi z nacionalnim programom paliativne oskrbe, z novejšo različico, ki bo hkrati hitro na doseg roke. Potem moramo nekaj opredeliti bolj pri izobraževanju. Izobraževanje mora biti sistemsko, vključeno v vse stroke, ki delujejo na področju paliativne oskrbe. To se pomeni v zdravstvenih šolah, fakultetah in drugih socialnih in duhovnih šolah, s tem, da ne moremo zahtevati samo, da je vključeno, integrirano v to, kar mora biti, ampak mora biti tudi predmet paliativna oskrba kot samostojni redni predmet na teh šolah. Tega zaenkrat nimamo. Potem moramo skrbeti tudi, da bo opredeljena specializacija in vsa dodatna znanja oziroma formalno izobraževanje za vsak nivo izvajanja paliativne oskrbe in za vse izvajalce. Ne nazadnje pa moramo težiti tudi, da postanemo sočutna družba, to pomeni, da vsi moramo delovati na nivoju paliativne oskrbe in za to izvajati tudi izobraževanja laikov in še kaj bi omenila, da imamo od leta 2013 tudi inštitut za paliativno oskrbo, ki je na Medicinski fakulteti v Mariboru in moramo ga tudi uvrstiti v ta sistem Zakona o paliativni oskrbi.

Ob zaključku bi samo povedala, da pri načrtovanju Zakona o strokovni in specialistični dejavnosti kot je paliativna oskrba, morajo sodelovati strokovnjaki in da smo v Slovenskem združenju za paliativno in hospic za oskrbo pripravljeni sodelovati. Hvala.