Pozdravljeni vsi skupaj!

Začenjamo 23. sejo Kolegija. Vse vas lepo pozdravljam.

Obveščam vas, da ste bili v torek, 15. 9. 2026, z dopisom obveščeni o brezpredmetnosti 2. točke dnevnega reda, da ste bili včeraj z dopisom obveščeni o širitvi dnevnega reda seje z novo točko, in sicer A1. Predlog za obravnavo predloga zakona po nujnem postopku, ter da ste hkrati prejeli tudi gradivo k 1. točki.

Prehajamo na A1. točko dnevnega reda, to je na Predlog za obravnavo predloga zakona po nujnem postopku.

Gradivo ste prejeli z dopisom o širitvi seje kolegija. Razpravljali in odločali bomo torej o tem, da se po nujnem postopku obravnava Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni.

Predstavnica Vlade, kar izvolite.

Predsednik, hvala za besedo.

Vlada Republike Slovenije predlaga obravnavo predloga zakona po nujnem postopku zaradi preprečitve težko popravljivih posledic za zdravje otrok z redkimi boleznimi in za delovanje zdravstvenega sistema. Kljub veljavni ureditvi praksa kaže na sistemske zamude, neenotno odločanje in organizacijske ovire pri dostopu do naprednega zdravljenja, zaradi česar lahko pride do trajnega poslabšanja zdravstvenega stanja, invalidnosti ali izgube življenja. Predlagani zakon vzpostavlja učinkovitejši mehanizem financiranja in odločanja ter odpravlja ugotovljene pravne in organizacijske pomanjkljivosti. Nujni postopek je potreben tudi zaradi pravočasne vključitve sredstev za namensko premoženje sklada v rebalans državnega proračuna za leto 2026 ter vzpostavitve pogojev za začetek njegovega delovanja. Vsak nadaljnji zamik bi podaljšal obdobje, v katerem upravičenci otroci, bolniki z redkimi boleznimi zaradi sistemskih pomanjkljivosti ne morejo pravočasno dostopati do nujno potrebnega zdravljenja, ki je v tujini na razpolago.

Hvala.

Najlepša hvala.

Odpiram razpravo. Bi kdo razpravljal? Kar izvolite.

Hvala za besedo, predsedujoči.

Mi smo sicer veseli, da je to na sporedu, kot veste, smo se Socialni demokrati precej borili za ta zakon. Jaz sicer bi pričakoval, da se bo nadgrajevalo to, kar smo že naredili, deluje pa v bistvu ravno nasprotno, kot da se zadeva malenkost postavlja na glavo. V argumentih je sicer zaznati, da bodo nekateri postopki hitrejši, bi pa rekel, da bomo videli v praksi, če bo temu res tako. Pa tudi verjamem, da se to zdaj dela zato, da se bo nekdo drug podpisal pod to in upam vseeno. Da bo razprava nekako vključevala vso strokovno javnost, da ne bo to samo sestavljeno iz ene strani, in to s politične strani, da bodo otroci res končno dobili to, kar potrebujejo, pa da se nehajo zbirati denar za te, ki so definitivno manj privilegirani.

Hvala.

Hvala.

Gospod Sajovic.

Hvala lepa.

Vsebini je nemogoče nasprotovati, nujnemu postopku pa zagotovo. Nam je nekaj tednov dni nazaj dal predsednik Vlade, aktualni,

eno čudovito misel, da smo neko močvirje, greznica, pesek zakonodaje, da jo imamo preveč, da je nepregledna, nejasna in jaz moram reči, da se z njim v celoti strinjam. Ampak če hočemo imeti dobre zakone, ki zdržijo dolgo časa, s plakatov nas eni naslavljajo s švicarskimi mislimi. Tam kakšni zakoni zdržijo tudi 80 let, zato ker jih popravljajo, nadgrajujejo s tresočo roko, ne pa s političnim premislekom. Politikantsko je govoriti eno, v praksi pa delati drugo. Jaz sem zadovoljen, da sem bil del koalicije in pa Vlade, ki je v preteklosti na tem področju nekaj naredila in nekaj, ki je šlo v pravo smer preko Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Zdaj se temu zavodu jemlje sto milijonov. V redu, bomo videli kje. Upam, da ni to tudi to področje, Zato si želim, da se tako kot danes pri dolgotrajni oskrbi, ki očitno ni tako slaba, kot smo jo zastavili, je pa zagotovo potrebna nadgradnje, da se obnašamo pri tem zakonu o redkih boleznih in pri vseh zakonih, da se vključi javnost, ne da gremo tako kot pri Skoku v nasprotno smer kot strokovna javnost. Tu si je treba vzeti več časa. Kakršnokoli rešitev boste našli, jaz ne bom nasprotoval, tudi v poslanski skupini ne, ampak iščemo pa te rešitve v normalnih, rednih, ne nujnih postopkih.

Najlepša hvala.

Gospa Vrečko, izvolite.

Pozdravljeni.

Jaz se s tem strinjam. Mislim, da je ključno in upam in si želim, da bomo tukaj prav vsi poslanci lahko ta zakon podprli, da bo to eden izmed tistih zakonov, kot je bil zakon v slovenščini kjer pač ni nasprotujočih mnenj, kjer vemo, da delamo za skupno dobro in konec koncev res za tiste najranljivejše v naši družbi. In to so otroci in sploh ti, ki imajo resne bolezni in so nujno potrebujejo državno pomoč in pozornost.

Zdaj, ravno zaradi tega, ker pa je to res tako občutljiva tema, ker se tu vpliva na življenja otrok, staršev, celotnih družin, pa konec koncev to ne vpliva samo na obstoječe, ampak tudi na tiste, ki na žalost se bodo še rodili s takšnimi boleznimi, ki jih bodo morda lahko v prihodnosti tudi pozdravili. In je to res eden izmed tistih zakonov, kjer poslanci in poslanke, moramo se zavedati svoje odgovornosti, kaj pravzaprav imamo, o čem glasujemo in kako to vpliva na življenja v družbi. In zaradi tega bi si želela, ne nobenega nasprotovanja, daleč od tega, kot rečeno, mislim, da bi to lahko bila tema, kjer bi vsi skupaj stopili, ampak bi si pa želela reden postopek tudi iz spoštovanja do teme, tudi iz spoštovanja do otrok, da se premisli, da ni rokohitrskih rešitev in da res si ne bi želela, da bi ta zakon in otroci, najranljivejši bili kakršnokoli polje političnega boja ali še huje, maščevanja nad enim delom družbe, ki pa trenutni vladi ni všeč. Torej, nevladne organizacije, ki smo tukaj bi lahko, ne vem, ker zakon je prišel včeraj, lahko kaj se mislilo, da se mogoče kakšna sredstva iz enih prekanalizirajo v druge. Tega si ne želim in ne želim, da postane tak pomemben zakon polje političnih obračunavanj. Ne želim, da se v parlamentu pogovarjamo, komu gre se bolj za bolane otroke. To je nepošteno, to je nedostojno in to ni vredno naših funkcij. Želim si, da je ta zakon nekaj, o katerem bomo vsi skupaj lepo soglasno dvignili roke in bomo o njem konstruktivno razpravljali.

In iz tega vidika ne bom podprla nujnega postopka, ampak si res želim, da premislite in gremo počasi in skupaj pridemo do ene uspešne zgodbe, ki si jo res vsi želimo. Ravno zaradi tega se mi ne zdi mogoče, da tako iz danes na jutri, sploh zato, ker so še mogoče eni dvomi tu noter. Prosim vas, ne izkoriščati otrok za polje boja, dajmo skupaj stopiti in se in tukaj naredimo res vsi skupaj nekaj dobrega. Mislim, da je to lahko. In sem vesela, da je prišlo to v bistvu tudi pri novi Vladi tako hitro na prioritetno, na prioritetno listo, kar pa tudi pozdravljam, zato se bom pri glasovanju vzdržala.

Najlepša hvala.

Še kakšen razpravljavec? Gospa Godec, izvolite.

V prejšnji vladi je bilo tik pred volitvami, je bil sprejet Zakon o skladu za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, ki pa danes, vidimo po odzivih, da ne deluje, ker tisti otroci, ki so čakali na zdravljenje, še vedno čakajo na zdravljenje. Torej sklad ne deluje in iz tega vidika je bilo s strani Ministrstva za zdravje takoj ob začetku te Vlade napovedano, da bo ta Zakon o skladu za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi že pred poletjem v obravnavi. Jaz moram reči, da sem tukaj kritična, ker tega že takrat ni bilo in danes otroci čakajo. In ne pristajam na to, da se v tem nujnem postopku že vnaprej govori o nekem političnem boju, ki ga jaz danes nisem zaznala niti s strani, mislim, govorimo o nujnem postopku, da se že v naprej govori, da se ne želi izkoriščati otrok za politični boj, jaz ga ne vidim, in torej že v naprej govori o tem, kako se bo razpravljalo o tem zakonu. Torej, jaz pozdravljam nujni zakon ravno iz tega stališča, ker še enkrat, mislim, nujni postopek iz tega stališča, ker ta zakon je nujno potreben za zdravljenje otrok, ker žal zakon, ki mu nismo nasprotovali v prejšnjem mandatu, ne deluje tako kot bi moral delovati in je potrebno stvari postaviti takoj na pravo mesto takoj. Tako kot ste vsi dejali, otroci potrebujejo zdravljenje danes, jutri in v prihodnje, torej tudi za tiste otroke, ki danes čakajo na to zdravljenje. In zato je nujni postopek po mojem potreben. Poslanci, ne se izgovarjati, da boste imeli časa za pregled, pred nami je sobota pa nedelja, lahko 48, 36, 48 ur, kakorkoli to proučuje, teko kot recimo Zakonodajno-pravna služba mora tudi določene zadeve zelo hitro pregledati. In jaz verjamem, ja, da ne bo takšnih razprav, kot jih je, kot jih napoveduje opozicija in bomo podprli nujni postopek definitivno.