Lep dober dan vsem. Začenjamo 25. sejo Kolegija. Vse prisotne lepo pozdravljam. Obveščam vas, da gospod Rado Gladek nadomešča kolegico Jelko Godec.

Prehajamo na 1. točko dnevnega reda, to je na dogovor o sklicu izredne seje Državnega zbora.

S sklicem seje kolegija ste kot gradivo prejeli dve zahtevi poslank in poslancev s prvopodpisano magistro Eleno Zavadlav Ušaj z dne 18. septembra 2026 in s prvopodpisanim magistrom Borutom Sajovicem z dne 22. 9. 2026. Predlagam, da na podlagi obeh zahtev skličemo eno izredno sejo Državnega zbora, pri čemer v zvezi s sklicem 27. izredne seje Državnega zbora predlagam sledeče. Predlog dnevnega reda je določen z zahtevama in se glasi: pod točko 1. Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, nujni postopek; pod točko 2. Predlog Zakona o začasnih ukrepih za oblikovanje cen določenih naftnih derivatov, in sicer prva obravnava. Seja bi potekala v sredo, 30. 9. ob 9. uri do samega zaključka seje. Glede najave časa za razpravo predlagam za poslanske skupine ena točka po tretjem odstavku 67. člena Poslovnika zbora in do 5 minut za dopolnilno obrazložitev predlagateljev predlogov zakonov in do 5 minut za predstavitev mnenja vlade ter do 30 minut za razpravo predlagateljev in seveda do 30 minut za razpravo Vlade. Odpiram razpravo. Bi kdo razpravljal? Kar izvolite, gospod Sajovic.

Hvala lepa, predsednik.

Vsem skupaj prijazno, dobro jutro, dober dan. Drži, potrebno je iskati v negotovih časih rešitve. Zadovoljen sem, da jih iščemo skupaj. Kar se tiče Sklada za redke bolezni, je prav, podpiramo, se pridružujemo, imamo pa vsi na mailih enih sto pisem društev, ki jih te nove stvari tudi zadevajo in mislim, da moramo premisliti in z amandmaji iskati rešitev, da bodo seveda tisto ključno poslanstvo v dobro ljudi in je javno dobro se, zaradi financ lahko opravljali tudi naprej. Nenazadnje pred desetimi minutami ste imeli na poročilih v kakšno stisko ta prerazporeditev sredstev iz nevladnega sektorja prizadene recimo Karitas v pomoči ljudi. Druga zgodba so pa energenti. Konfuzija je tu res velika. Na eni strani sem presenečen, da v zunanji politiki podpiramo glasno in na glas tudi v nasprotju z Evropsko unijo stvari, ki so do te podražitve pripeljale. Seveda kot odgovorna stranka skušamo pomagati pri draginji na področju energentov. Zadovoljni smo, da je predlog, ki smo ga dali ministru Vrtovcu, ki se nanaša na biokomponento, bil sprejet. Zagotovo smo pa posebni, kar se tiče pa zaslužkov naftnih trgovcev. Jaz na tisto grožnjo po zapiranju servisov na periferiji ne pristanem, ker je vsakemu jasno, da so dobički pa v centrih lepi, spodobni in solidni. Nenazadnje, da je naš razmislek o znižanju marž, zaslužkov naftnih trgovcev pravi. Ste videli ta teden suverenista, gospoda Fica? Na Slovaškem je bencin 1,80 evra, dizel 1,9. in možakar bo celo Evropski uniji

Nadaljevanje) pa skupnosti predlagal, da se na področju zaslužkov in pa dobičkov nekaj naredi, zato podpiramo obe točki. Podpiramo sklic seje, tudi razdelitev časa in pričakujem, da bomo poiskali ustrezne rešitve.

Bi še kdo razpravljal?

Gospa Vrečko, izvolite.

Ja, no, saj tudi jaz sem že zadnjič povedala, da sem vesela, da kar se tiče zakona, da gre dalje za redke bolezni, ker to je vsekakor nekaj, kar mora biti vezan na več mandatov, na celotno politiko in ni prav, da bi zdaj ena vlada nekaj dala, če je treba potem popraviti, naj se popravi in tako naprej. To je nekaj, kar je naša družbena odgovornost, da se s tem ukvarjamo in pomagamo najšibkejšim. In iz tega vidika absolutno ta angažma tukaj podpiramo. Je pa seveda dejstvo, da je delno, da bi se ta sklad naj financiral tudi iz sklada za nevladne organizacije, ki je tam že leta in ki so pač najrazličnejše, od tega, kar je bilo omenjeno, Karitasa, do drugih in je namenjen tudi konec koncev profesionalizaciji nevladnih organizacij iz vseh področij, ne enega samega, zato tudi je bilo to na javni upravi, pa se mi ne zdi primerno, ne tako iz vidika sistemskega urejanja nevladnega sektorja v Sloveniji, kot tudi konec koncev ne iz vidika zakona, ki naj bi urejal redke bolezni za otroke. Ker res ni prav, da zdaj se mi kregamo, pa soočamo naš različen pogled na urejanje nevladnega sektorja na plečih otrok, njihovih staršev, družin in nad tem, kar že preživljajo grozno stisko in trpljenje. To se mi ne zdi pošteno. Bom kar tako rekla, prav ne zdi se mi pošteno od politike, da to dela, zato ker vsi vemo, da je zelo težko karkoli reči, da so to občutljive teme. Vsak od nas koga pozna, to so pač res hude stvari. Po drugi strani pa, ker pač ima ta vlada do nevladnih organizacij drugačen, bolj negativen odnos, kot ga je imela prejšnja in vsi vemo, da se bo tu krešala mnenja, se da to v ta zakon, saj se lahko da posebej. Ne tega delati, ni prav. Ni pravično in enostavno se ne spodobi, samo zaradi tega, da bi potem se ene prikazali kot take in drugačne, saj se lahko posebej tisto ureja. Dajmo odpreti vprašanje, imeti širšo razpravo, kakorkoli že, ampak ne tukaj. In zato je tudi ta postopek nujen in da gre na ta hitrico na sejo, se žal z njim enostavno res ne morem strinjati. In še enkrat poudarjam, samo izključno zaradi tega, ker glejte, saj se da kaj skupaj rešiti, saj smo že celo v tem mandatu, pa tudi kakšno reč v prejšnjem, če se recimo da na takih temah, ki so nam vsem blizu in pomembne in težke, ne kregamo. Ne vleči v to nevladnikov in sektorja kot celote, samo iz tega vidika. To opozarjam še enkrat, da mogoče, če pa gre po rednem, si pa kupimo mogoče tisti en mesec za dogovor, ali obstaja še kaj v tej državi, še kje kak evro. Jaz jih ene par vidim recimo tudi v tankih pa tako, da gre za otroke ali pa kjerkoli že. No, samo to sem želela dodati, zato bom se vzdržala.

Gospa Zavadlav Ušaj, izvolite.

Hvala za besedo predsednik. Lep pozdrav vsem prisotnim. Zakaj nujni postopek za predlog tega zakona? Zaradi tega, ker starši in otroci so v hudih stiskah. Otroci, ki bi potrebovali terapijo čim prej, se morajo boriti skupaj s starši, kje bodo sploh denar dobili in zato mora iti po nujnem postopku. Večkrat je že bilo povedano, da in vidimo, koliko zdaj se v bistvu že kmalu vsak mesec zbira za nekoga. In je bilo povedano, da ti otroci, prej, ko dobijo terapijo, prej bodo, prej se bo začelo zdravljenje, prej bodo okrevali, okrevali in zato je potrebno to iti po nujnem postopku. Vedno so nas v teh dvoranah polna usta, potem bodo pa šli in vlekli mi postopke tam, kjer lahko gremo v nujni postopek in čim prej pridemo do sprejema zakona.

Zdaj, kar se tiče pa nevladnih organizacij, pa bo tekla beseda in več v sami razpravi na seji, in sem prepričana, da bo tudi minister utemeljil, da dejansko ni tako, da se jemlje nevladnim organizacijam v celoti sredstva, ampak gre samo za tisti ostanek sredstev, ki so nerazporejena, in zdaj, namesto, da se bodo razporedila med nevladne organizacije, tako kot so se zdaj razporejala, bo tisti preostanek sredstev šel v ta sklad. Ne bodo pa ostala sredstva, ki so namenjena nevladnim organizacijam in ki so jih nevladne organizacije tudi imajo pravico za jih dobiti, tiste vsekakor se ne bodo jemale, tako da je mogoče napačno razumljeno, in ne bi pa rada, da se tu opravlja razprava, ker mislim, da to ni zdaj danes seja za to, da se bo razprava opravljala, tudi nisem mislila se oglašati, ampak ker se je to večkrat izpostavilo, sem se pa morala oglasiti. Več bo pa vsekakor minister sam v svojem govoru povedal.

Hvala.

Najlepša hvala.

Gospod Goršek, vabljeni k razpravi.

Predsedujoči, hvala za besedo.

Jaz bi seveda rad izpostavil, da smo seveda podporniki, da se vzpostavi ta sklad, ne nazadnje smo bili tudi pobudniki le tega, ampak moramo res biti pazljivi pri tem, od kje bo to financirano. Zaradi tega, ker na eni strani se lahko zgodi, da bo marsikatera nevladna organizacija prikrajšana za mogoče kakšen program, ki ga je planirala za prihodnost in tukaj imamo nevladne organizacije, ki se ukvarjajo, ne nazadnje tudi z nekimi terapijami, z mladimi delajo, ki imajo duševne stiske, in po eni strani zdaj seveda bomo nujno potrebno pomoč ponudili na eni strani, na drugi pa lahko tudi na koncu odvzamemo oziroma prikrajšamo marsikoga, da se nekako posluži tega, kar nekatere nevladne organizacije pomagajo pri stiku z mladimi. Zato res pazljivo prosim, komu boste jemali denar. Predvsem dajte nekako pomisliti o tem, ali je možno mogoče od kje drugje dobiti finance, tako kot je Asta rekla, pa če je potrebno, dajmo amandmirati ta del, da ne bomo na koncu naknadno ugotovili, da smo res komu karkoli prikrajšali, ki je ključno za to, da tudi pomagamo mladim.

Hvala.

Najlepša hvala.

Gospod Sajovic, izvolite.

Ja, hvala lepa. Jaz podpiram te razprave in tudi vesel sem, tako kot je rekla kolegica Ušaj, da prav tu na Kolegiju rečemo, več besed tudi o vsebini in posledicah na podlagi teh argumentov, ki nam jih podate, se znamo tudi bolj modro in pa boljše odločiti kar se postopka tiče. Kar se pa sredstev tiče, pa poglejte, včeraj je bil sprejet SKOK, bi rekel gospod Logar pa minister sta bila navdušena, stekla sta se ven, objem, pozabil je minister na prisotnost pri kazenskem spremembi Kazenskega zakonika, kjer smo govorili o postavljanju meje in kazni pedofilom. Kar se pa tiče denarja, meni se res zdi nenavadno, da se pri 100 tisoč evrih zdaj razmišlja, jih bomo dali nevladnikom, od Karitasa, Aurisa, Rdečega križa, na drugi strani pa slišim, včeraj je bil SKOK sprejet, slovenski kriminal in korupcija se trese od včeraj naprej vsak dan. v proračunu ste rekli, da bo deset milijonov evrov več, ma dajmo vsaj drobtinico od tega nevladnemu sektorju.