Spoštovane kolegice poslanke in kolegi poslanci, vsi vabljeni in prisotni na današnji seji odbora prav lepo pozdravljeni! Veseli me, da smo se srečali in da ste vsi tudi zdravi.

Obveščam vas in da so zadržani in se seje ne morejo udeležiti oziroma imamo pooblastila za naslednje člane; gospod Jure Ferjan bo nadomeščal poslanko mag. Karmen Furman. Dobrodošel na naši seji. Poslanec Andrej, mag. Andrej Rajh bo nadomeščal Vojka Starovića, dobrodošel. In pa Ivo Dimic, našo članico bo nadomeščal kolega Andrej Černigoj, tudi lepo pozdravljen in dobrodošel.

Pričenjam s tem tudi sejo, tako da bi prešli na določitev dnevnega reda. S sklicem seje dne 9. 12. 2020 ste prejeli predlog dnevnega reda seje odbora in sicer za točko dnevnega reda Poziv za sprejetje strokovnih kriterijev ter odobritev sistema »zaprta zanka« in CGM. Zahtevo je podala Poslanska skupina LMŠ za sklic nujne seje in sicer dne 7. 12. 2020 in je objavljena tudi na spletnih straneh Državnega zbora. Ker do pričetka seje ni bilo predlogov za širitev dnevnega reda oziroma za umik točke dnevnega reda, je določen takšen dnevni red seje, kot je bil predlagan s sklicem. Torej, spoštovani in spoštovane!

Prehajamo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA – POZIV ZA SPREJETJE STROKOVNIH KRITERIJEV TER ODOBRITVI SISTEMA »ZAPRTA ZANKA« IN CGM.

Glede na to, da smo imeli kar številne vabljene, jih jaz ne bi ponovno prebrala. Bomo pa potem videli kateri so prisotni. Tako da bi sedaj kar predala besedo predlagatelju zahteve, to je Poslanski skupini LMŠ in sicer v njenem imenu Jože Lenart.

Tako da izvolite, beseda je vaša.

Ja, hvala lepa, predsednica. Spoštovani kolegice in kolegi in pa seveda spoštovani gostje! Upam, da bo še kdo prišel od teh strokovnjakov, ki so tudi strokovne kriterije pripravljali, da bodo lahko še oni podali potem svoje videnje vsem nam.

Ja, sklic seje za podporo diabetikom tipa 1, sistem zaprte zanke in kontinuiranega merjenja glukoze v podkožju za odobritev uporabe za vse paciente tipa 1. To je seveda seja bolj strokovne narave, zato bomo danes iz tega vidika sledili tudi vabljenim gostom, ki so strokovnjaki na tem področju. V Poslanski skupini Liste Marjana Šarca smo prepoznali pomen pobude iz vrst oseb za sladkorno boleznijo tipa 1 in seveda njihovih svojcev ter Združenja diabetikov Slovenije naslovljeno na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, na Ministrstvo za zdravje in pa seveda tudi na Državni zbor Republike Slovenije. Katere namen je odobritev tako imenovanega sistema zaprte zanke in kontinuiranega merjenja glukoze v podkožju za osebe s sladkorno boleznijo tip 1.

Strokovne kriterije za uvedbo te oblike zdravljenja sta pripravila kolegija Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Interne klinike in Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. In še enkrat upam, da bo kdo od teh strokovnjakov med sejo se priključil in tudi podal svoje mnenje, oziroma, da lahko tudi kaj vprašamo.

Pa mogoče uvodoma malo splošno o samem diabetesu, da bomo potem tudi lažje vse skupaj razumeli to stroko. V Sloveniji znaša delež oseb s sladkorno boleznijo približno 10 procentov celotne populacije, kar pomeni že okrog 200 tisoč ljudi. Število obolelih pa strmo narašča. Od tega je okrog 4 tisoč oseb s sladkorno boleznijo tip 1, o tem se danes pogovarjamo. Sladkorna bolezen tipa 1 se pojavlja pri mlajših, že v času zgodnjega otroštva, pa tja do 30 leta starosti, redkeje kasneje. V trebušni slinavki zaradi avtoimunskega uničenja beta celic, ki proizvajajo in izločajo inzulin, usahne. Osebe s sladkorno boleznijo tipa 1 so doživljenjsko vezane na nadomeščanje inzulina s pomočjo injekcij ali stalnim dovajanjem s pomočjo inzulinske črpalke.

Samo odkritje inzulina pred skoraj 100 leti je omogočilo preživetje teh bolnikov ob stalnem dajanju inzulina v obliki injekcij. Do takrat je veljala za bolezen, ki je kmalu po nastopu vodila v smrt. To si je dobro zapomniti. Oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 v povprečju kar 180 krat dnevno sprejema odločitve vezane urejanje krvnega sladkorja z namenom imeti čim bolj urejene vrednosti, da bi preprečili pozne zaplete te bolezni. Pri zdravem je izločanje inzulina zelo natančno regulirano. Ta nadzor nad pravilno količino apliciranega inzulina, ki je zelo zapleten, izvaja posameznik s to boleznijo sam. Če je inzulina glede na potrebe v telesu preveč, se vrednosti krvnega sladkorja prekomerno znižajo, govorimo o hipoglikemiji. V primeru težke hipoglikemije je posameznik življenjsko ogrožen. Brez pomoči druge osebe lahko tako stanje vodi do smrtnega izida.

Bolezen pri otrocih se zagrize v življenje celotne družine. Nepopisne so stiske staršev prva leta bolezni, ko nemalo staršev noč preživi v napol budnem stanju zaradi strahu pred hipoglikemijo svojega otroka. Prav tako je bojazen prisotna tudi kasneje, ko gre otrok v vrtec, šolo, na izlet ali samo na igrišče. Ob tem pa seveda stalna skrb, da bo sladkor urejen, da se preprečijo pozni zapleti bolezni.

Zdravi ljudje se vsega tega niti ne zavedamo. Vse to telo uravnava samo. Prisluhnimo izjavi 27-letnega očeta Andreja »Simona se je rodila čisto normalno. Zbolela je pri 18-ih mesecih. Vsekakor je največji šok za starše, če jim zboli otrok. Z ženo sva poznala sladkorno bolezen, zato sva vedela, da bo vse življenje na injekcijah. Še sedaj se ne moreva sprijazniti s tem. Z boleznijo se je še najbolj sprijaznila Simona, midva se še vedno nisva. Razmišljava o težavah, ki jih bo imela najina hči, ko bo v življenju želela početi različne stvari in o otrocih, če jih bo seveda kdaj želela imeti. To vse potegne s seboj«.

In kaj prinaša zaprta … kaj prinaša sistem zaprte zanke in kontinuiranega merjenja glukoze v podkožju? Po povzetju strokovnjakov – gre za napredni sistem dovajanja inzulina z natančnim doziranjem inzulina glede na vrednosti glukoze, ki jih črpalka neprekinjeno prejema preko sistema kontinuiranega merjenja glukoze v podkožju. Taka oblika vodenja oseb s sladkorno boleznijo omogoča doseganje cilja, da oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 preživi večino časa v želenem območju vrednosti glukoze vsaj 70 procentov celotnega časa. Poleg tega pomembno prispeva k varnosti za pacienta, saj vemo, da je hipoglikemija nevarna spremljevalka dobro urejene sladkorne bolezni. Pri tem sistemu se dovajanje bazalnega inzulina avtomatsko prekine v času, ko se vrednosti glukoze približujejo prenizkim vrednostim in se ponovno vključi dovajanje inzulina, ko se vrednosti glukoze zvišajo v varno območje. S tem se pojavnost hipoglikemij pomembno zmanjša oziroma prepreči.

V nadaljevanju tudi NIJZ prepozna pomen dobro urejene sladkorne bolezni in podal bom še to, kar je tudi na njihovi spletni strani. Poudarja, da »zapleti strokovne bolezni niso tako nedolžni, zato je resnično pomembno, da imamo konstanten nadzor nad sladkorjem v krvi, dodatno pa živimo zdravo. Sladkorna bolezen v razvitem svetu ostaja vodilni vzrok za slepoto, odpoved delovanja ledvic, amputacije spodnjih okončin ter bolezni srca in ožilja. Ugotavljajo, da povzroča tudi demenco. Sladkorna bolezen predstavlja pomemben dejavnik pri nastanku bolezni srca in ožilja, pri katerih je potek pri bolnikih s sladkorno boleznijo težji, kot pri bolnikih brez nje«.

Nadaljujem. Osebe s sladkorno boleznijo so bolj nagnjenje k nastanku različnih vnetnih obolenj, ki pogosteje potekajo v težji obliki, kar se je pokazalo tudi v času epidemije covid-19. Stroka opozarja, da so ljudje s sladkorno boleznijo v času epidemije še posebej rizična skupina.

Skratka, sladkorna bolezen, kjer izpostavljamo tip 1 predstavlja veliko breme za bolnike in širše družbeno okolje. Vsak napredek, ki olajša življenje bolnikom in vodi k boljši urejenosti glikemije, še posebej, če to dosežemo ob večji varnosti za bolnika, je izziv in korak k boljšemu obvladovanju bolezni. Črpalka z zaprto zanko ob sami uvedbi zdravljenja predstavlja sicer višje stroške za zdravstveno blagajno, vendar se naložba že kmalu obrestuje z višjimi prihranki ne le za zdravstveno blagajno, ampak seveda za celotno družbo, kar je seveda težko izmerljivo. To je dokazano v državah, ki so to črpalko že uvedli v širšo uporabo. Najpomembneje pa je to, da taka oblika zdravljenja omogoča dobro urejenost krvnega sladkorja ob večji varnosti in boljšo kvaliteto življenja osebam s sladkorno boleznijo tipa 1.

Čeprav smo poslanke in poslanci Liste Marjana Šarca laiki na področju poznavanja diabetesa, se pa zavedamo, da je graditev družbe, ki omogoča dostojno življenje vsem, osnovna pravica slehernega in primarna vrednost družbe. V luči tega podpiramo, da se omogoči naprednejša oblika zdravljenja brez doplačila vsem osebam s sladkorno boleznijo, ki izpolnjujejo strokovne kriterije za pridobitev tega pripomočka. Zaradi tega smo se v Listi Marjana Šarca tudi odločili za sklic današnje seje, na kateri bomo opravili seveda širšo razpravo. Da se bomo z novo metodo zdravljenja in dobrobitjo, ki jo prinaša ta metoda za osebe s sladkorno boleznijo tipa 1 in širšo družbo pobližje seznanili, smo na današnjo sejo seveda povabili strokovnjake s področja diabetologije. V zadovoljstvo nam je, da nas bodo s tem podrobneje seznanili mednarodno priznani strokovnjaki, dolgoletni soustvarjalci napredka pri zdravljenju sladkorne bolezni 1, tako doma, kot v svetu.

Seveda k razpravi si želimo, da se oglasijo tudi direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Ministrstvo za zdravje in pa tudi NIJZ, če so prisotni. V Listi Marjana Šarca verjamemo, da si je politika na tem področju enotna in da si bomo vsi danes prisotni prizadevali za bolj kvalitetno življenje sladkornih bolnikov. V luči tega smo današnjo sejo pripravili tudi tri sklepe, o katerih bomo odločali po opravljeni razpravi. Pa če jih lahko navedem; prvi sklep bi se glasil »Odbor za zdravstvo se je seznanil s peticijo Pobuda k sprejetju strokovnih kriterijev ter odobritvijo sistema zaprta zanka in CGM«. Drugi sklep; »Odbor za zdravstvo poziva resorno ministrstvo, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje skladno s predlogom strokovnega kolegija Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Interne klinike in Pediatrične klinike UKC Ljubljana, ustrezno spremenita sklep o zdravstvenih stanjih in drugih pogojih za upravičenost do medicinskih pripomočkov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja na področju kontinuiranega merjenja glukoze v podkožju«. In pa tretji sklep; »Odbor za zdravstvo poziva resorno ministrstvo, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje skladno s podanimi strokovnimi kriteriji strokovnega kolegija Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Interne klinike in Pediatrične klinike UKC Ljubljana, odobrita tako imenovani sistem zaprte znamke in kontinuirano merjenje glukoze v podkožju za osebe s sladkorno boleznijo v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja. To so ti trije sklepi.

Verjamem, da bomo te sklepe tudi soglasno podprli. Toliko zaenkrat z moje strani in želim si dobre razprave.

Hvala lepa.

Hvala lepa, predlagatelj.

Samo eno pojasnilo, da ne bo potem kakšnih nesporazumov. Zdaj mi smo povabili k tej točki dnevnega reda vse, ki ste navedli na vašem sklicu. Med temi ni predstavnikov NIJZ-ja, tako da oni danes niso bili vabljeni in zato jih tudi danes ni z nami. Imamo pa nekaj drugih gostov, ki bodo tudi sedaj dobili besedo.

Najprej pa jo dajem državni sekretarki na Ministrstvu za zdravje, mag. Mariji Magajne.

Tako da izvolite, beseda je vaša.

Dober dan. Spoštovana gospa predsednica Odbora za zdravstvo, gospa Anja Bah Žibert, spoštovani člani odbora, vsi prisotni! Današnja nujna seja Odbora za zdravstvo, ki je bila sklicana na zahtevo Poslanske skupine Liste Marjana Šarca na pobudo Zveze društev diabetikov Slovenije. Gre v smeri podpore zahtevam bolnikom, da jim se omogoči dostopnost do najnovejših tehnološko dovršenih medicinskih pripomočkov. V Republiki Sloveniji vsi sladkorni bolniki tipa 1 v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja prejmejo vse pripomočke, ki jih za uravnavanje sladkorne bolezni potrebujejo. Raziskave na tem področju stalno prinašajo nove rešitve in s tem najnovejše tehnološko dovršene medicinske pripomočke, ki pacientom lajšajo težave. V konkretnem primeru razumemo, da … v konkretnem primeru peticije razumemo, da društvo želi, da se zavarovanim osebam s sladkorno boleznijo tipa 1 zagotovi najsodobnejša inzulinska črpalka, ki združuje funkcije inzulinske črpalke in sistema za kontinuirano merjenje glukoze z zaprto zanko in da se razširijo kriteriji za upravičenost do sistema za kontinuirano merjenje glukoze. Inzulinsko črpalko lahko zavarovane osebe s sladkorno boleznijo tipa 1 ob izpolnjevanju določenih pogojev že sedaj prejmejo na naročilnico, prav tako tudi sistem za kontinuirano merjenje, vendar vsak medicinski pripomoček posebej, najsodobnejša črpalka, ki je dražja od trenutno veljavnega cenovnega standarda inzulinske črpalke, ta pa združuje funkcijo obeh pripomočkov.

Torej sama meri krvni sladkor in glede na vrednosti sama dovaja inzulin. Dokazi, ki so bili predloženi Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije dejansko kažejo na boljše obvladovanje sladkorne bolezni in več časa zagotavljanje sladkorja v ciljnem območju, kar poveča urejenost bolezni in preprečuje zaplete. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije so že prejeli predlog za spremembo kriterijev za sistem za kontinuirano merjenje in dostopnost do medicinskih pripomočkov, se pravi za to najnovejšo tehnologijo, kar je inzulinska črpalka s sistemom zaprte zanke za kontinuirano merjenje.

O predlogu, kot je bilo tudi že rečeno, je podala mnenje tudi stroka pač različnih strokovnih skupin, ki na osnovi študij in izkušenj podpira predlog obeh sprememb. Kriteriji za medicinske pripomočke, ki jih krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije v okviru pravic so bili tudi v preteklosti vedno usklajeni in dogovorjeni in so predstavljali odgovor na strokovna priporočila.

Navedena predloga je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije na seji upravnega odbora v začetku decembra v okviru drugih dopolnil obravnavane novele pravil in sklepa o zdravstvenih stanjih in drugih pogojih za upravičenost do medicinskih pripomočkov iz obveznega zdravstvenega zavarovanja že potrdil in jih posredoval v javno obravnavo. Zadnja potrditev oziroma odločanje je na ravni skupščine Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki akt obravnava in ga potem predloži v soglasje Ministrstva za zdravje. Več verjetno o tem postopku in trenutnem stanju bo zagotovo dopolnil še direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Lahko rečemo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije nenehno izvaja aktivnosti na področju izboljšav in omogoča dostopnost do novih tehnologij in medicinskih pripomočkov za paciente različnih obolenj in seveda tudi paciente za … paciente s sladkorno boleznijo tipa 1. Vsaka sprememba seveda zahteva najprej soglasje stroke in pač določen postopek in potrditev organov, tako Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in če je potrebno tudi sicer. Pač zahteva svoj čas, prepričani pa smo, da bo kot je problematika danes izpostavljena, sladkornim bolnikom tipa 1 zelo kmalu omogočeno uravnavanje bolezni na najboljši možen način, kar je bilo tudi že izpostavljeno in obrazloženo.

Hvala lepa.

Hvala lepa tudi vam.

Sedaj pa dajem besedo generalnemu direktorju Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Kot rečeno je z nami gospod Marjan Sušelj.

Izvolite, beseda je vaša.

Hvala lepa, gospa predsednica. Spoštovane poslanke, spoštovani poslanci!

Vesel sem, da prihaja tudi do tovrstnih razprav, ki lahko pripomorejo da naši ljudje, naši zavarovanci hitreje prihajajo do tistega, kar potrebujejo, da ohranjajo svoje zdravje ali pa da preprečujejo bolezen.

Zavod zavarovanim osebam s sladkorno boleznijo v breme obveznega zavarovanja zagotavlja pravice do medicinskih pripomočkov, med katere spada tudi inzulinska črpalka in sistem za kontinuirano merjenje glukoze. Pravico do inzulinske črpalke v breme obveznega zavarovanja imamo že kar nekaj časa, za otroke od leta 2002, za odrasle pa od leta 2005. Pravica do kontinuiranega merjenja glukoze pa se zagotavlja od 2010 dalje. Te številke, te letnice navajam, ker moram povedati, da smo nekako uspeli slediti drugim evropskim državam, s katerimi se radi primerjamo. Mogoče smo kje kakšnega pol leta bili v zamudi ali pa kasneje, kot so bili recimo v Franciji, Nemčiji ali pa mogoče pri naših severnih sosedih.

Pravice do medicinskega pripomočka so opredeljene v naših pravilih obveznega zdravstvenega zavarovanja. Podrobneje pa so opisana zdravstvena stanja v sklepu o zdravstvenih stanjih in drugih pogojih za upravičenost do medicinskih pripomočkov. Oba navedena akta sta pravzaprav zelo zahtevna, urejata torej pravice ljudi, zato je postopek za sprejemanje tovrstnih aktov zahteven. Po potrditvi na upravnem odboru obravnava tovrstne akcije … skupščina zavoda in potem daje še soglasje minister, pristojen za zdravje. Konkreten primer – smo dobili predlog za inzulinsko črpalko to novejšo od stroke v mesecu novembru letos, torej relativno za svež izdelek gre. Od dobaviteljev smo dobili namige že v začetku letošnjega leta. Pa vendarle v novembru smo dobili od pristojnih klinik zelo konkretne sugestije in predloge, da se tui ta inzulinska črpalka z zaprto zanko na nek način v slovenskem okolju izplača, da prinaša lahko koristi za paciente in da seveda na nek način pomembno izboljšamo kakovost življenja na dolgi rok tudi nekoliko bom rekel, bolje obvladujemo stroške.

Predlog sta posredovala Pediatrična klinika, Interna klinika Ljubljana. V hiši smo zadevo preučili in s strokovnjaki na teh področjih prediskutirali predlagane rešitve in že v mesecu decembru, torej v naslednjem mesecu po prejeti pobudi smo predlog posredovali na upravni odbor zavoda, ki je 7. 12. predlog sprejel, potrdil in ga posredoval v javno obravnavo. Javna obravnava poteka 30 dni, do 9. januarja naslednje leto, potem sledi seveda ocena, evalvacija morebitnih pripomb, pritožb, predlogov s terena in potem obravnava na skupščini Zavoda za zdravstveno zavarovanje, ki je predvidena v mesecu marcu 2021. To nekako pripelje, če bomo imeli hitro tudi soglasje pristojnega ministrstva, da lahko začnemo uporabljati to novost, ki na nek način združuje dosedanjo inzulinsko črpalko in dosedanji sistem za merjenje v eno sodobnejšo, naprednejšo aparaturo, ki se tudi potem lahko povezuje z zdravnikom, tako da ima zdravnik ves čas tudi informacijo kaj se pravzaprav dogaja pri pacientu. Tovrstno črpalko bomo torej imeli pri naših ljudeh lahko od meseca junija 2021, kar nas bom rekel zopet uvršča med tiste države, ki sledijo, ki uspejo slediti novi zdravstvenim tehnologijam in jih potem tudi uvajati v svoja okolja.

Koliko je prejemnikov tovrstne naprave – predvideno bomo imeli tam tisoč 500 do tisoč 800 prejemnikov tovrstne naprave. Naprava je nekoliko dražja, kot je tista, ki se sedaj uporablja, ampak ni strošek v prvi vrsti nekaj o čemer bi vodilo k takšni ali drugačni odločitvi. Sredstva smo nekako uspeli zagotoviti v finančnem načrtu za naslednje leto, s tem da nekako razmišljamo, da se bo ta nova inzulinska črpalka uvajala postopno. Torej tam, kjer imamo pred kratkim izdano dosedanjo črpalko pa tudi ta sistem CGM in še deluje; potem seveda nima smisla na vrat na nos iti v zamenjavo. Tovrstna oprema ima štiriletno trajnostno dobo, tako da nekako računamo, da bi se postopno opremili vsi tisti, ki to potrebujejo in je ta pač tehnologija dejansko lahko v veliko pomoč.

Medicinski pripomočki za področje sladkorne bolezni so sicer obsežni, predstavljajo 26 procentov vseh stroškov za medicinske pripomočke v naši državi. Zavedamo se pomembnosti zagotavljanja ustreznih storitev, ustreznih pripomočkov, ustreznih zdravil in seveda poskušamo v slovensko okolje prenesti tisto, kar prenesejo nove zdravstvene tehnologije. Hkrati pa seveda poskušamo vse novosti tudi temeljito preveriti, želimo seveda dobiti čim več podatkov, da so nove tehnologije dokazano učinkovite v korist – seveda smo tudi zelo veseli, če nove tehnologije na nek način tudi kakšno staro odplavijo, da imamo seveda s starimi tehnologijami manj stroškov in se seveda usmerimo v novejše, sodobnejše in tudi praviloma tudi bolj učinkovite.

Tu bom zaključil, torej to inzulinsko črpalko z zaprto zanko, ki je na nek način laično povedano neke vrste umetna trebušna slinavka. Profesor Battelino me bo seveda verjetno korigiral, ampak deluje kot neke vrste umetna trebušna slinavka in jo bomo pač uvedli, bomo pričeli z uvedbo kmalu po prvem kvartalu naslednjega leta.

Hvala lepa za pozornost in seveda za vprašanja.

Hvala lepa tudi za vašo predstavitev in tudi razjasnitev glede stanja na tem področju, ker mislim, da je to bistvo te seje.

Zdaj bi samo obvestila vse prisotne, da je namesto našega kolega Robert Pavšiča z nami poslanka podpredsednica Državnega zbora Tina Heferle, prav lepo pozdravljeni.

Zdaj pa predajam naprej besedo vabljenim in sicer je z nami predsednik Zveze društva diabetikov Slovenije, gospod Robert Gratton. Upam, da sem pravilno prebrala vaš priimek, sicer me pa popravite.

Izvolite, beseda je vaša.

/izklopljen mikrofon/

A, v redu. Zdaj pa ne smem biti preveč glasen. Zveza društva diabetikov Slovenije je seveda takoj, ko je izvedela, da sta strokovna kolegija UKC-ja podala strokovne kriterije za odobritev sistema zaprte zanke, seveda takoj pristopila zraven, kajti v temu vidimo seveda velik napredek za naše člane oziroma za vse osebe s sladkorno boleznijo. Zveza kot taka združuje sicer 14 tisoč članov, ampak deluje pa ali pa trudi se delovati v imenu vseh članov, vseh oseb s sladkorno boleznijo. Kot je že kolega povedal, v Sloveniji je okrog – po podatkih NIJZ-ja 200 tisoč oseb s sladkorno boleznijo tip 1, tip 2, nosečniška pa še kakšna bi se našla.

To je bolezen, ki se zelo hitro širi. Po nekih podatkih naj bi čez 20 let bilo že okrog 300 tisoč oseb s sladkorno boleznijo. Seveda smo pristopili k tem smernicam in takoj odprli tudi peticijo, kajti zdelo se nam je pomembno, da vidimo tudi na terenu kakšno je mnenje o tem tehnično medicinskem pripomočku in lahko povem, da zadnji podatek, ki ga imam, je baje 6 tisoč, malo manj kot 6 tisoč 300 podpisov, tako da kot reprezentativna skupina ljudi menimo, da lahko kar podamo kot javno ali pa kot mnenje na javno razpravo, da je tehnično medicinski pripomoček potreben.

Kolega je prej malo povedal kaj to pomeni, da človek oziroma oseba s sladkorno boleznijo vsakih 20 minut pomisli na svojo bolezen. A veste, to se tako mogoče malo čuje – ja, pa saj je, ampak, če dovolite samo par primerov. Obrok, seveda pred obrokom inzulin, pol pa kar naenkrat izveš, da moraš nujno nekam iti pa peš, pa teči, pa ne vem, kakorkoli. Seveda krvni sladkor se začne pa nižat. Kaj pa sedaj? Ali pa nimaš, si nekaj planiral, pa si dal manj krvnega sladkorja. V redu, v tem primeru se da več, ampak hočem nekaj drugega reči. Zdaj pa to projicirate na otroka, ki sploh ne razmišlja o teh stvareh. Otroci so – saj vemo, živijo v svojem svetu in ta črpalka z algoritmom, ki ga ima – programom, če želimo, pomaga pri takih odločitvah, ko se v bistvu otroci spozabijo. Vi morate vedeti, da otroci imajo na žalost od enoletnih otrok pa še manj, pa do adolescence, ko – ne vsi seveda, ampak razmišljajo po svoje. In s to črpalko jim lahko zelo, zelo, zelo bom rekel olajšamo življenje s sladkorno boleznijo. Kajti črpalka neprestano, oziroma vsake 3 minute oziroma naprava za neprekinjeno merjenje meri krvni sladkor in na osnovi teh meritev ukrepa.

Seveda pošilja te podatke, kar se nam zdi sicer zelo pomembno, te podatke tudi v oblak in lahko starši s pomočjo seveda programa tudi kontrolirajo kaj se dogaja z otrokom. A veste, v vseh šolah nimajo otroci, ali pa tudi v vrtcih ne nekoga, ki bi skrbel za njih, ko imajo sladkorno bolezen. Seveda otroci so otroci, razgrajajo – mislim razgrajajo – se gibajo, vse pa nehote gre lahko v hipoglikemično reakcijo. Kaj pa sedaj? Kdo ukrepa? Seveda lahko starši s pomočjo teh aplikacij tudi na ta način lažje ukrepajo in obvestijo vrtec, šolo ali kakorkoli. Sicer to bo gospod profesor Battelino malo boljše vedel povedati, kajti on dela s temi otroci in pozna verjetno ogromno takih primerov.

Ja, Zveza društev diabetikov je pristopila k temu, kajti menimo, da je to stvar, ki je potrebna. Seveda, kot je gospod kolega iz ZZZS-ja omenil; res je, do sedaj imamo možnost do črpalke, vendar je to nov tip črpalke in smo tudi s pobudo na ZZZS šli, da se odpre nova šifra črpalke, ker je to nov tip medicinsko-tehničnega pripomočka, ali zelo, zelo izboljšan tip medicinsko-tehničnega pripomočka. In menimo, da se s tem pripomočkom da kakovost življenja otrok, mladostnikov zelo bi rekel izboljšati, predvsem pa v času premakniti ali pa celo nikoli več hudih posledic, ki jih lahko neurejena sladkorna bolezen prinese. Kot ste že omenili, amputacija prstov, slepota, dializa, a veste to so bolezni, s katero mora potem človek živeti otrok, mladostnik, odrasel živeti celo življenje. To ni – aha, imam bolezen, čez dva meseca bom zdrav. Ne, to je večna spremljevalka ji pravim jaz. In treba je pa pomisliti še nekaj, da ti otroci, mladostniki, če slučajno pride do teh hudih zapletov, seveda ti ljudje potem tudi ne morejo družbi nič dati, kajti so invalidi, nezaposljivi tudi. In so ponovno strošek drž…- no, ne smem tako se izraziti. Ampak so na bremenu države, kar tudi ni prav. Ampak najbolj, najbolj pomembno je, da te ljudje imajo kakovostno življenje do konca svoje življenjske poti.

Tako, da če boste pa še kakšno vprašanje imeli – jaz bi na kratko tukaj zaključil. Prosil bi, da nam pomagate pri uveljavitvi teh pravic. Seveda v tem času se je tudi na samem zavodu že premaknilo kar nekaj naprej, ampak ja. To bi bilo z moje strani zaenkrat na kratko.

Hvala lepa.

Hvala lepa tudi vam.

Sedaj pa dajem besedo predstojniku Oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, prof. dr. Tadeju Battelinu.

Tako da izvolite, beseda je vaša.

Najlepša hvala, gospa predsednica.

Hvala gospodu poslancu za predlog sklica te seje, zvezi društev, da je to nekako posredovala. Jaz bi, če dovolite najprej pokomentiral. Se pravi gospa državna sekretarka je rekla, da otroci vse imajo, da odrasli vse imajo. Imajo za doplačilo in to veliko doplačilo, tisoč evrov. Tako da to je prva stvar, ki jo je treba povedati in ne vem zakaj je bila zamolčana. Saj to je javno znano, saj to je del sistema. To se pravi ti, ki uporabljajo do takrat najbolj sodobno črpalko, če jo želijo, morajo doplačati tisoč evrov in to se meni, nam ne zdi sprejemljivo, absolutno ne.

Drugo vprašanje je bilo, neka govorica, da nove črpalke ni v Sloveniji. Nova črpalka je tukajle, vsakemu jo lahko pokažem. In še ta teden bo prvi pacient, ki si lahko privošči doplačilo 2 tisoč 500 evrov na njej, ta teden. Tako da to širjenje neresnic je pri nas strašno moderno in očitno uspešno, ampak tole lepo prosim – kdor jo želi prijeti, tako kot neverni Tomaž, sem jo zato sabo prinesel. In kot rečeno, še ta teden bo uvedena za doplačilo 2 tisoč 500 evrov.

In tretja stvar, ki je mogoče pomembna je – belgijska nacionalna zavarovalnica je pri uvajanju prejšnjega sistema zahtevala in plačala raziskavo, da prvih 500 ljudi, ki jim to se predpiše in uvede, se prospektivno sledi. In rezultat je bil, da so v prvem letu tega predpisa 300 tisoč evrov prišparali, torej eno tretjino milijona evrov je zavod prišparal z uvedbo tega sistema prejšnje verzije. Zakaj – ker je bilo toliko manj sprejemov. Najdražji del zdravstva je seveda hospitalen del, ne ambulanten. In vsak sprejem pri njih je mislim da skoraj 2 tisoč evrov in ker je bilo zaradi akutnih zapletov sladkorne bolezni, se pravi hipoglikemije in diabetične ketoacidoze toliko manj, je v bistvu nacionalen sistem zavarovanja prihranil v prvem, in ne čez 30 let – takrat, ko nobenega od nas več ne bo, vsaj mene ne. Ampak tisto leto, se pravi to je ključen podatek. Za različne druge sisteme so enako dokazali NHS – to kot veste je angleška oziroma iz Združenega Kraljestva javna zavarovalnica, tako da to je mogoče en redkih primerov, da lahko plačnik, javni plačnik v tem primeru z nekim se pravi, z neko pravico pravzaprav že isto leto prihrani denar. Je pa seveda pogoj, da to spremlja. Pri nas se ne ve koliko stane kakšen zaplet, razen dveh zelo preprostih, kot je sprejem zaradi hipoglikemije in je zato to za Slovenijo zelo težko narediti. Je pa seveda – ne verjamem, da smo ključno različni od Belgijcev ali Angležev.

In zadnja stvar je to, kar je že gospod poslanec omenil. To pa je neka posebnost žalostna, da je umrljivost ljudi s sladkorno boleznijo, ki so okuženi s covid, če nimajo urejenega sladkorja, dejansko trikrat večja, kot če ga imajo. To je več tisoč ljudi vključenih v to sladkorno, tako da ljudje, ki ne vodijo svoje sladkorne, ki jo ne morejo voditi s tega in drugega razloga. In teh razlogov, mi verjemite, če več kot 30 let gledaš je veliko. Imajo trikrat večjo možnost, da umrejo. Se pravi dejstvo, da se mudi v tem trenutku, ko kot vidite okužbe takole naraščajo, ni nekaj, kar bi se kdo spomnil, ampak je pač strokovno dejstvo. In ravno zaradi tega bi lepo prosil – jaz se strinjam, zavod je ogromno naredil, da ne bo kdo narobe razumel. 30 let sodelujemo, ampak tukaj pa je vsaj za moje videnje nek zaostanek, ki v tem trenutku ni razumljiv. Se pravi, če kaj, bi mogel zavod reči ja, dejansko covid in sladkorna bolezen, to je pravzaprav največji rizični faktor, ki je znan. Dejstvo, je da če imaš slabšo urejenost, trikrat bolj pogosto umreš. V našem interesu je, da to takoj zdaj preprečimo.

Dejansko so na prvo sejo, se pravi upravnega odbora dali in sprejeli, dejansko so takoj začeli z javno razpravo in del javne razprave verjetno je tudi teh 6 tisoč plus podpisov. Žal pa, kakor sem jaz razumel iz komunikeja, ki sem ga dobil, nameravajo dati to šele na majevsko skupščino, kar je pa popolnoma nerazumljivo vsaj zame. Tako da bi lepo prosil, če lahko, če ste toliko prijazni in date pobudo, da gre to na prvo skupščino sveta zavoda oziroma kako se to že imenuje, ki jo bodo imeli zato, da se v času največje ogroženosti ljudi s sladkorno boleznijo pač ta pripomoček omogoči.

In zadnja stvar, ki vas bo morda zanimala kot poslance. Raziskava za to črpalko, ki je dala podatke o njeni učinkovitosti je plačal National Institute of Health. To so ameriški davkoplačevalci. Torej gre za javno financirano raziskavo, kjer je sodelovala tudi Slovenija. To se pravi ameriški davkoplačevalci so preko Univerze v Ljubljani plačali študijo v Sloveniji, kjer so slovenski otroci sodelovali v tej raziskavi zelo uspešno. Se pravi, če hočete, ameriški davkoplačevalci so plačali to, da so tudi slovenski ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 imeli stik s tem in tudi to je seveda en izmed razlogov, da je tole danes tukaj.

Tako da jaz bi se na eni strani dejansko zahvalil gospodu direktorju za dejansko hiter odziv, za razumevanje, vsem, ki ste pri temu sodelovali, da smo danes tukaj. Najlepša hvala v imenu … in jaz mislim, veste bom rekel, saj otroci so reveži. Ampak vam jaz povem, tudi stari ljudje so reveži. Mi zdaj, saj veste, če otroka zdraviš, zdraviš tudi babico, pa zdraviš tudi teto in so reveži ti ljudje. Pozabljajo, to je verjetno najbolj pogost vzrok vaskularne demence in tako naprej in tako naprej. Tako da ta zadeva odvzame del bremena, enostavno, ker se sama odloča. Ne za vse, še vedno rabi človeka, ampak za dobršen del dneva se sama odloča in seveda s tem tiste napake, ki jih ljudje delamo v vsakodnevnem življenju pravzaprav odstrani in s tem izboljša. Tako da na eni strani zahvala in na drugi strani prošnja, da bi ta postopek, če je mogoče, speljali zdaj, ko je dejansko neko urgentno stanje in ko so ti ljudje iz neznanih razlogov zaradi nihanj sladkorja izpostavljeni k veliko večji obolevnosti in smrtnosti zaradi covid-19.

Še enkrat najlepša hvala, da sem lahko govoril.