Spoštovani, spoštovane poslanke, poslanci ter vsi vabljeni in prisotni na današnji 1. seji Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji, res prav lepo pozdravljeni.

S sklicem dne 9. decembra 2022 ste prejeli predlog dnevnega reda seje pododbora, in sicer predlog dnevnega reda vsebuje tri točke, pod 1. točko predstavitev in seznanitev z Državnim programom za obvladovanje raka (DPOR) za obdobje 2022 do 2026, gradivo je objavljeno na spletnih straneh Državnega zbora s sklicem, pod 2. točko predstavitev in potrditev dela Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji za leto 2023, tudi to gradivo je bilo objavljeno na spletnih straneh Državnega zbora s sklicem in pod 3. točko razno.

Predlagam, da preidemo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA, TO JE PREDSTAVITEV IN SEZNANITEV Z DRŽAVNIM PROGRAMOM ZA OBVLADOVANJE RAKA (DPOR) ZA OBDOBJE 2022-2026.

K tej točki dnevnega reda so bili vabljeni članice in člani pododbora, Ministrstvo za zdravje, v. d. direktorja direktorata dr. Branko Bregar in pa tudi z nami je gospa Mojca Gobec, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Nacionalni inštitut za javno zdravje, Onkološki inštitut Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana, Državni program za obvladovanje raka, koordinatorka dr. Sonja Tomšič, UKC Ljubljana, v. d. direktorja doc. dr. Marko Jug, UKC Maribor, prof. dr. Anton Crnjac, direktor ONKO NET - Združenje slovenskih organizacij bolnikom zraka z rakom.

Glede na to, da je seveda, ko smo prešli Državni program za obvladovanje raka za obdobje 2022-2026, piše, da je državni program za obvladovanje raka program dejavnosti, nalog in ukrepov, ki so potrebni za učinkovito obvladovanje raka v Republiki Sloveniji, in seveda, da vsebuje stališča zdravstvene politike, zdravstvene stroke in civilne družbe do celostnega obvladovanja raka. Nosilec je Ministrstvo za zdravje, upravlja in vodi ga Onkološki inštitut Ljubljana, bi najprej dala seveda besedo predstavniku v. d. direktorja direktorata dr. Branku Bregarju kot Ministrstvo za zdravje, potem pa preidemo na samo predstavitev.

Gospod dr. Bregar, imate besedo, izvolite.

Lepo pozdravljeni, spoštovane poslanke, spoštovani gostje. V veselje mi je, da vam lahko predstavim ta državni program, o katerem smo govorili, za obvladovanje raka za obdobje 2022-2026.

Rak je eno izmed največjih bremen, bremen javnega zdravja. Po zadnjih podatkih Registra raka je v Sloveniji za rakom v letu 2019 zbolelo več kot 16 tisoč oseb, umrlo več kot 6 tisoč oseb, več kot 120 tisoč ljudi med nami, oseb živi med nami, ki so kadarkoli zbolele zaradi ene od rakavih bolezni. Med posameznimi slovenskimi regijami ne opažamo bistvenih razlik v bremenu raka. Ogroženost, da zbolimo za rakom, tu so, glavni so demografski podatki, predvsem starejši, predvsem starejši, pa tudi po spolu, ampak med zbolelimi, če pogledamo v letu 2019 statistiko, je bilo več kot 64 % takih bolnikov, ki so bili torej starejši od 65 let. Torej glede na to, da se naša družba stara, prebivalstvo stara, je samo zaradi vedno večjega deleža starejših pričakovati, da bo to breme, katerega omenjamo in danes naslavljamo, večje. Z učinkovito strategijo za preprečevanje in obvladovanje raka lahko bolezni, bolezen prepreči, bolezni preprečujemo, jih uspešneje zdravimo ter tako rešujemo življenje in zmanjšamo trpljenje. Obvladovanje raka ni samo agenda pri nas, ampak je celotne Evropske skupnosti, zato lahko vidimo, da kar pet milijard v naslednjih petih letih je namenjeno prav obvladovanju raka, v naslednjem letu 183 milijonov evrov. V Sloveniji smo že pred več kot desetletjem prepoznali potrebo po pripravi celovitega strateškega dokumenta, Državnega programa za obvladovanje raka. To je kar tretji novi ta državni program za obvladovanje raka, v celoti sledi usmeritvam evropskega načrta za obvladovanje raka, ki predstavlja enega od stebrov bodoče Evropske zdravstvene unije.

Zdaj, kaj smo pa v preteklih letih s sistematičnim in celovitim pristopom že dosegli? Počasnejšo rast zbolevanja za rakom bolj pri ženskah kot pri moških, pomembno zmanjšanje starostno standardizirane incidenčne stopnje raka pri moških, žal pa ne pri ženskah, predvsem zaradi kadilskih rakov, pomembno povečanje petletnega preživetja pa pri obeh spolih. Dobri rezultati so predvsem posledica večih ukrepov, torej izvajanja učinkovitih politik predvsem na tej preventivni ravni, torej predvsem obvladovanja dejavnikov tveganja. Potem drugič, zgodnjega odkrivanja in odličnih presejalnih programov, ki veljajo tudi širše, ne samo v Sloveniji, bi lahko rekli, vsi poznamo Zoro, Doro, Svit. In nenazadnje je povečano preživetje povezano tudi z boljšo diagnostiko, multidisciplinarno obravnavo in zdravljenjem v skladu s strokovnimi smernicami.

Novi državni program zasleduje tri ključne strateške cilje: upočasniti povečanje števila novih bolnikov z rakom, povečati preživetje in izboljšati kakovost življenja bolnikov z rakom s krepitvijo celostne rehabilitacije in paliativne oskrbe. Prav ta nov program od 2022 do 2026 nadgrajuje predhodna programa in opredeljuje zelo podrobne cilje za področje primarne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije, paliativne oskrbe, raziskovanja, izobraževanja in spremljanje bremena raka. Torej, zelo kompleksno. Za doseganje vsakega od teh podrobnih ciljev programa so opredeljeni v tem samem državnem programu obvladovanja raka zelo podrobni in konkretni ukrepi, roki in njihovi nosilci. Vendar ključno za napredek pri obvladovanju raka bo nadaljnja krepitev primarne preventive ter vzpostavitev z dokazi podprtih in na ravni Evropske unije priporočenih presejalnih programov. Tukaj imamo kar nekaj novih presejalnih programov, ki so v samem državnem programu obvladovanja raka omenjeni. Pomemben cilj v obdobju 2022-2026 je tudi izboljšanje kakovosti obravnave in kakovosti življenja bolnikov z rakom. Spremljanje kakovosti obravnave bodo omogočali klinični registri najpogostejših rakov, rezultati pa bodo podlaga za pripravo predlogov sistemskih sprememb za zagotavljanje najvišje možne kakovostne oskrbe.

Zdaj kakovost življenja bolnikov z rakom ali pa oseb, ki so obolele za rakom, namenja ta državni program posebno pozornost. Nujno je zagotavljanje celostne rehabilitacije, ki se začne ob postavitvi diagnoze ter omogoča ponovno vključitev v aktivno družbeno življenje, vključno s pravico do pozabe, da ni nekdo tudi finančno prizadet oziroma obremenjen in paliativno oskrbo, ki se mora začeti zgodaj v poteku bolezni in je dostopna vsem.

In še na koncu, v letu 2022 so bili storjeni pomembni koraki za uresničevanje državnega programa za obvladovanje raka. Naj naštejem ključne. Eden izmed teh ključnih, kar ste že omenili je izveden ta prenos koordinacije in upravljanja tega programa iz ministrstva na Onkološki inštitut Ljubljana, ki je pristojen za upravljanje, vključno z zagotovitvijo stabilnega financiranja, kar omogoča pregledno, kompetentno in strokovno usmerjanje področja onkologije. Imenovana je bila glavna koordinatorica dr. Sonja Tomšič z nami in njen namestnik prof. dr. Janez Žgajnar. Imenovani so člani strateškega sveta, imenovani so člani nadzornega sveta, imenovana je skupina predstavnikov izvajalcev za področje onkologije, ki ima za nalogo pripravo predloge mreže onkološke dejavnosti v Sloveniji, imenovanih je bilo pet strokovnih delovnih skupin za najpogostejše rake z namenom dviga kakovosti obravnave. Slovenske institucije se uspešno vključujejo v projekte, ki jih na področju raka sofinancira Evropska komisija. Ministrstvo za zdravje je zagotovilo sofinanciranje teh projektov v prihodnjih letih v skupni višini 108 tisoč evrov, to predstavlja 20 % moramo mi financirati, ostalo so pa sredstva Evropske unije. Pomembni partnerji pri načrtovanju in izvajanju programa so tudi nevladne organizacije in društva bolnikov. V okviru javnega razpisa za sofinanciranje programov varovanja in krepitve zdravja za naslednje triletno obdobje Ministrstvo za zdravje podprlo šest nevladnih organizacij v višini več kot 350 tisoč evrov. Vzpostavljena je spletna stran državnega programa obvladovanja raka, pregledna. Včeraj sem jo presrfal počez, po dolgem in počez. Za razvoj onkološke dejavnosti so pomembna tudi vlaganja v infrastrukturo in vesel sem investicij, ki so bila danes tudi omenjena na Ministrstvu za zdravje, ki bodo omogočile širitve in nadaljnji razvoj drugega onkološkega centra v državi, to je UKC Maribor ter drugih tudi potrebnih vlaganj, ki zaradi prostorske stiske Onkološkega inštituta v Ljubljani. Danes je bil omenjen tudi protonski center in še in še drugi.

Podatki registra raka kažejo, še nekaj, da se dotaknemo torej tudi epidemije, da smo tudi po njej odkrivali manj novih primerov raka kot pred epidemijo. Celoten vpliv pa bomo, danes še ne moremo povsem oceniti, vendar bomo realno sliko lahko ocenili šele v prihodnjih letih. Mogoče bodo tudi strokovnjaki kaj več o tem povedali. Ravno takšne težke izredne situacije, kot je Covid-19 pa nam kažejo, da so ravno te strateške usmeritve, o katerih se danes pogovarjamo pomembne, saj kljub izrednim okoliščinam lahko in moramo ohranjati zastavljeno smer.

Spoštovani! Prepričan sem oziroma smo prepričani na Direktoratu za javno zdravje, ministrstvo, da smo najbolj uspešni, če delujemo strateško, sistematično in povezano, zato je pomembno, da imamo strateški dokument, ki preko upravljavskih struktur in delovnih skupin povezuje različne deležnike v državi, tako iz zdravstvenega in drugih delov javnega sektorja kot tudi nevladnih organizacij in civilne družbe. Veseli me, nas, da poslanci v Državnem zboru z ustanovitvijo delovanja tega pododbora za raka prepoznavate pomembnost tega področja in veselim se tudi nadaljnjega sodelovanja z vami. Hvala.

Hvala lepa tudi vam s strani ministrstva. Seveda pa bi dala zdaj besedo dr. Sonji Tomšič, da nam bo predstavila kot skrbnica ali pa tista, ki skrbi za državni program za obvladovanje raka, da nam seveda predstavi, bom rekla tako na jedrnat, drugače je to dostopen program, dostopno gradivo na spletni strani, tako kot je bilo že, kot je povedal vede direktorja, pa tudi mislim, da da zelo pregledno in da si lahko tudi ostali to pregledajo. Zdaj pa vam dajem besedo. Izvolite.

Najlepša hvala. Lep pozdrav z moje strani. Jaz sem specialistka javnega zdravja, sicer zaposlena na registru raka, tako da tudi v zvezi s temi številkami, če bo kakšno vprašanje, morda lahko tudi še kaj pojasnimo. Drugače pa, ja, v tandemu sva pa s prof. Žgajnerjem, on je pa kirurg, ki pa se je danes opravičil, ker ima ambulanto in je tako na hitro zelo težko se udeleži, ker mora pač pacient odpovedati.

Torej, jaz bi pravzaprav nekako malo povzela kaj je v tem državnem programu. Je bilo že omenjeno, da je to tretji po vrsti in da pravzaprav se je cela zgodba nekako začela že leta 2008, ko je Slovenija rak postavlja kot prioriteto v času predsedovanja Svetu Evropske unije. Tako da v resnici pač tudi državni programi nekako sledijo temu, da Slovenija postavlja rak na prvo, mislim na pomembno mesto, kar se tiče zdravstva. Seveda gre za strateški dokument, ki vsebuje pa tudi zelo konkretne cilje in naloge, kar je pa še posebej razveseljujoče oziroma pač je ena od prednosti je pa, da je pravzaprav pri pripravi samega dokumenta, pa tudi pri izvajanju so vključeni najrazličnejši deležniki. Se pravi, to so strokovnjaki znotraj zdravstva, pa ne samo znotraj onkologije, zaradi tega, ker pravzaprav pač pokrivamo celoten spekter, od primara pa vseh specialistov, ki se ukvarjajo z zdravljenjem raka, pa seveda tudi rehabilitacije in paliative. Vključeni so različni odločevalci, ne samo Ministrstvo za zdravje, ampak tudi druga ministrstva, recimo za delo, družino, socialne zadeve, za šolstvo, za okolje. Zakaj? Zato, ker pravzaprav celoten spekter, ki se dogaja v družbi je tisti, ki vpliva pravzaprav na zbolevanje za rakom oziroma pač tudi kasneje za pač samo obravnavo in življenje oseb, ki so zboleli. Tukaj samo še v grafično prikazano, ja več kot 16 tisoč ljudi na novo zboli zaradi raka na leto. Je pričakovano, da bo številka še rasla, ravno zaradi tega, ker se populacija stara. Umre jih preko 6 tisoč, 6 tisoč 300 približno v letu 2019. Ravno danes sem šla pogledati številke za celoten covid, 6 tisoč 955 je recimo. Se pravi za celoten covid, dve leti pa pol smo zdaj, a ne, na raku imamo pa tako številko v enem letu. Tako da ja, rak je zagotovo epidemija sodobnega časa, epidemija razvitih družb. Se pa veselimo seveda tudi številke prevalence, ki se nam povečuje in ta kaže na to, da pravzaprav ljudje, ki zbolijo z rakom dalj časa preživijo, se pravi, v resnici pač je to ena od spodbudnih zadev, kar se tiče pa same obravnave. Tale graf, to je vse iz letnih poročil, ki so vse javno dostopna, ampak takole malo zbrano. Če pogledamo te zgornje krivulji, ti dve kažeta moške pa ženske, zgornja moška, spodnja ženska, število novih primerov vidimo, strmo raste, približno 2 % letno, spodnji dve krivulji, umrljivost tudi raste. Zdaj, ti strateški cilji so pravzaprav od samega začetka državnega programa trije in jih pravzaprav vlečemo, ker so tisti, ki so najpomembnejši. In sicer eno je upočasniti to strmo rast incidence, povečati preživetje bolnikov in pa izboljšati kakovost življenja bolnikov z rakom. Jaz sem si zastavila, da bom majčkeno pač pogledamo kaj smo na tem področju - dober dan - do sedaj naredili, glede na to, da imamo že deset let ta državni program. Tole slikico sem že prej kazala, kar se tiče povečevanja incidence, vendar če želimo pogledati pravzaprav kako uspešni smo pri obvladovanju skozi čas moramo izključiti ta efekt staranja populacije. Tukaj pa pravzaprav vidimo ti dve zgornji krivulji - zgornji so moški -, da se je incidenca pri moških celo obrnila navzdol - to smo zelo zadovoljni. Pri ženskah sem pa prej rekla je celokupno 2 %, je pa je 1,6 v resnici, če izključimo ta efekt staranja populacije, se pravi, da smo starejši, da doživimo svojega raka, če temu tako rečemo. Kar se tiče umrljivosti pa pravzaprav tudi imamo zmanjšanje umrljivosti, generalno gledano.

Kaj pravzaprav vpliva na incidenco. Tako kot je bilo že omenjeno. To so preventivni dejavniki, se pravi, primarna preventiva na področju kajenja, alkohola, gibanja, prehrane in pravzaprav to imamo tudi druge strateške dokumente v državi, ki naslavljajo ta področja. Seveda Cindy program, primarno zdravstveno varstvo tukaj ambulante referenčne in centri za krepitev zdravja imajo pomembno vlogo. Tudi vsi ukrepi z nekaterimi okužbami, ki so povezani z nastankom raka, recimo / nerazumljivo/ ali pa hepatitisi. Tukaj so tudi ti pomembni ukrepi, ki vplivajo na zmanjšanje novih primerov. Seveda ne smemo pozabiti na presejalne programe in dva od njih zmanjšujeta število novih primerov raka, to sta Zora in Svit, ker odkrivata predrakave spremembe.

Preživetje. Želimo seveda povečati preživetje in dejansko nam podatki kažejo, da v zadnjih 20 letih se nam je preživetje povečalo za 12 odstotnih točk in nekako pet let preživi približno 60 % vseh bolnikov z rakom.

Kaj pa vpliva na preživetje? Prva stvar je zagotovo starost ali ne? Se pravi, še druge pridružene bolezni. Tu žal pač nič ne moremo, vsi se staramo. Tako da, tukaj nekako težko vplivamo na to. Lahko pa vplivamo na druge zadeve. Eno je zagotovo vrsta raka, kjer je preživetje zelo različno. Stadij bolezni ob diagnozi. Želimo ji odkrivati rak čim prej, za to, da pač čim uspešneje lahko zdravimo in pa pravilno in pravočasno zdravljenje. Tale graf kaže različne vrste raka, ni mišljeno, da to karkoli vidite tako konkretno, ampak samo želim prikazati, da tele na spodnjem delu recimo, to so, rak trebušne slinavke, jeter, požiralnika pa tudi recimo rak pljuč so taki, ki imajo zelo slabo preživetje. Se pravi, več ko imamo teh rakov v populaciji slabše je preživetje. Tu nas recimo kar malo zaskrbljuje dejstvo, da pri raku pljuč nam raste incidenca pri ženskah. Žal je pač to odraz tega kaj se je dogajalo s kadilskimi navadami pred 20, 30 leti pa vendar je nekaj, kar bomo spremljali, vendar pričakujemo, da bo tukaj pač še vedno nekaj naraščalo, zato, ker tudi kar se tiče kadilskih navad smo generalno sicer v upadanju, ampak pri ženskah je bilo pa ja, je bilo pa še vedno pač rast.

Kar se tiče stadija. Imam tule pač ene podatke razdeljene po treh vrstah. Omejen rak in vidimo pet let preživi več kot 85 %, kadar je pa bolezen odkrita že v razsejanem stadiju pa le 23 %. Razveseljujoče je, da pač imamo… Tole je pa časovni trend, se pravi, od 1990 leta naprej imamo vedno več raka odkritega v čim bolj zgodnjem stadiju. Tukaj seveda tudi vpliva na to koliko imamo dostopno diagnostiko, kakšne, koliko je sploh na voljo pač nekega diagnosticiranja. Zagotovo pa tukaj ključno pripomorejo tudi vsi trije presejalni programi: Zora, Dora in Svit. Kajti, te zeleni stolpci pomenijo, da je tak delež raka bil odkrit znotraj presejalnega programa in je bil stadij ena, se pravi, omejen v zgodnejšem stadiju. Vidimo, kako so ti zeleni stolpci višji od teh rumenih, se pravi, kjer pač so raki odkriti po tem, ko so simptomi prisotni. Kar se tiče pa pravilnega in pravočasnega zdravljenja. Ja samo preživetje nam govori o tem, da se izboljšujemo seveda tudi na tem področju, ampak žal podatkov o tem nimamo, razen pri vseh treh presejalnih programih, zato smo si že v prejšnji petletki zadali, da se za pet najpogostejših rakov ustanovijo tako imenovani klinični registri, ki bodo spremljali več podatkov kar se tiče same obravnave, se pravi, kdaj je prišel kdo, kam je bil napoten, kdaj, kakšno vrsto terapije je dobil z namenom spremljanja kazalnikov kakovosti v smislu ali je dobil obravnavo tako, kot smo si jo zadali v smernicah, da je tista najbolj optimalna. Zdaj, v preteklosti je bila pripravljena tudi analiza stanja in ocena kadrovskih potreb, tukaj ne bo odveč ugibanje, kaj je seveda, kadar tudi na onkologiji je podhranjen tudi v primerjavi z Evropsko unijo. Bile so tudi že predlagane mreže onkološke dejavnosti za nekatere rake, ki pa žal zaenkrat še niso zaživele, predvsem z te pogostejše rake je obravnava praktično v več bolnišnicah v Sloveniji, je pa tako, da zagotovo se strinjate, da tisti, ki imajo več primerov, imajo tudi več izkušenj s tem in pravzaprav verjetno tudi precej boljši izplen, se pravi, kar se tiče samega izida. Tako, da pravzaprav je to tudi ena od zadev, ki jo mislimo naslavljati, zdaj.

Kar se tiče pa izboljšanja kakovosti, tu sta bili omenjeni ti dve področji; celostna rehabilitacija, morda ste že slišali za pilotni projekt Oreh za področje raka dojk, ki je bil zaštartan in se ravnokar zaključuje, končno poročilo sicer še čakamo, ampak pravzaprav je mišljeno, da bo ta pilotni projekt dal nekako temelj tudi za druge rake in pravzaprav pač tudi za druge lokacije, kjer zdravijo te rake, ker ta se je izvajal tu pač zdaj centralno, se pravi na Onkološkem inštitutu, pa ljubljanska regija je bila zajeta…/Oglašanje iz klopi/… raka dojk, se pravi bolnik, bolnice z rakom dojk in pravzaprav… Ali mislite po vsebinsko? /Oglašanje iz klopi/… vsebinsko, ja, bilo je 13 področij noter, se pravi, tukaj ne govorimo samo o fizikalni rehabilitaciji, ampak predvsem tudi o tudi o poklicni rehabilitaciji, tudi o psihološki rehabilitaciji, ampak naslavljali so se pa različni problemi, ki se pojavljajo pri bolnicah z rakom dojk, od se pravi limfedema, se pravi zatekanja okončin, do, ne vem, težav z nespečnostjo, težav s spolnostjo, s telesno dejavnostjo in pravzaprav celoten spekter do, kot sem že omenila, poklicne rehabilitacije. Tako, da je ta projekt je bil tako zelo, zelo super nastavljen, je pa vprašanje vzdržnosti tako obširne ponudbe glede na trenutne sposobnosti zdravstvenega sistema. Tako, da tukaj bo treba zagotovo razmišljati kaj je izvedljivo, ravno zato, da bi bilo dostopno pravzaprav vsem v čim večji meri.

Številne aktivnosti na področju celostne rehabilitacije izvajajo tudi nevladne organizacij. Na področju raka imamo številna društva bolnikov z rakom, ki so nenadomestljive, zagotovo pa je krepitev na tem področju tudi smiselna za razmišljati, zato, ker vemo, da pač verjetno v Ljubljani pa v Mariboru je ponudba precej večja, kot pa če si iz kje drugj Na področju paliativne oskrbe so bile narejene kar številne aktivnosti, predvsem na področju izobraževanja tako zdravstvenega osebja kot pač tudi drugih javnosti, številne publikacije, ozaveščanje na nacionalni ravni in pa v letu 2021 je splošni dogovor vzpostavil financiranje za pet dodatnih mobilnih paliativnih timov, se pravi v tem smislu oskrbe potem na domu, specializirane oskrbe, govorim, to je nadgradnja, tisto, kar recimo nam lahko nudi patronažna sestra. In tudi v tej petletki ostajajo strateški cilji enaki, smo si pa zastavili pač konkretne številke, kako bomo to spremljali čez 5 let, pa bomo verjetno prišli vam poročati kako smo delovali. Delamo pa tudi letna poročila, seveda. No, ampak to sem vam pa hotela predstaviti, kaj pravzaprav vse obsega državni program, od primarne preventive, sekundarne, izobraževanja in raziskovanja, pa bom šla takole relativno na hitro, kaj pravzaprav je primarna preventiva, tobak, alkohol, prehrana, gibanje, onesnaženost okolja, radon, azbest, UV sevanje, nalezljive bolezni in pa primarna raven zdravstvenega sistema.

Kar se tiče sekundarne preventive. Tukaj so predvsem presejalni programi. Tukaj imamo zastavljene cilje tako za vse tri že delujoče in to so trije dobro delujoči programi. Tudi v evropskem nivoju. Pravzaprav ni veliko držav, ki ima vse tri programe vzpostavljene. Imamo pa tudi točko uvajanje novih presejalnih programov. Morda ste seznanjeni, da v petek je Evropska komisija potrdila nova priporočila – ja, Svet Evropske unije, pardon - za presejalne programe, kjer nekako spodbuja države, da tudi za področje raka pljuč, raka prostate in pa raka želodca naredi dodatne implementacijske raziskave, se temu reče, se pravi, kako to nekako uvesti, zato da bodo organizirani. Zakaj? Zato, ker pravzaprav samo organizirani programi prinašajo cilje, ki smo si jih zastavili. Imamo izkušnje pač iz neorganiziranih programov, kjer se vrtijo eni in isti ljudje večkrat, prevečkrat in pravzaprav s tem ne naredimo koristi, ampak pravzaprav lahko tudi škodo.

Za področje diagnostike in zdravljenja imamo številne cilje predvsem za izboljšanje kakovosti in pa pravočasno obravnavo za vse bolnike z rakom v Sloveniji do dostopnosti izvidov za diagnostiko, kadri, prostori, oprema - seveda so to vedno ene teme - se pravi, dostopnost dokumentacije tudi za primarno raven, se pravi, da se ne ponavljajo preiskave, da pač družinski zdravnik ve kaj se je dogajalo z bolnikom tudi za pripravo zdravil, področje onkološke zdravstvene nege imamo vključeno in pa kot nekako končen cilj ali pa pač želeni cilj vzpostavitev mreže izvajalcev, ki bodo enako kakovostno zagotavljali obravnavo po celi državi lahko. Še posebej imamo izpostavljene te najpogostejše rake, pet najpogostejših rakov. To je rak dojk, rak debelega črevesja in danke, rak prostate, pljuč in pa maligni melanom. Na teh petih področjih imamo v vzpostavljanju, nekateri so že, nekateri pa še ne, klinične registre, preko katerih bomo spremljali kakovost obravnave in pravzaprav skladno s smernicami. Posebno področje otroški raki, drugi redki raki, hematoonkologija in pa dedni raki, se pravi, področje genetike. Pri celostni rehabilitaciji je, so cilji, da se postopoma zagotovi celostno rehabilitacijo za vse bolnike z rakom, da se pripravi sedaj kot ključno v tem petletki so smernice in klinične poti za debelo črevo in danko, otroke in mladostnike, ker pač oni imajo precej drugačne potrebe, ko zbolijo in pravzaprav potem, ko nekako zaključijo z zdravljenjem in pa, da se vzpostavi koordinacija na ravni države. Se pravi ne da je to neka projektna zadeva ali pa stvar entuziazma v društvih ali pa v lokalni bolnišnici, ampak pravzaprav, da je nekako se skuša vsem enako zagotoviti.

Paliativna oskrba. Cilj je dostopnost paliativne oskrbe 24 ur na dan. Seveda tu imamo različne stopnje, od primarne paliativne oskrbe, se pravi, na primarnem nivoju, do specializirane vključno z oddelki za paliativno oskrbo. Tu seveda moramo v obzir vzeti tudi bolnikove bližnje. Potrebno je okrepiti znanje tako pri zdravstvenih delavcih kot tudi pač pri splošni populaciji in pa v resnici pač zagotoviti kakovost in pa sistemsko financiranje.

Raziskovanje. Brez raziskovanja ne gre, če želimo napredovati. Tako da imamo cilje za nekako spodbujanje raziskovanja, tudi Evropa deloma kar intenzivno finančno podpira. Recimo, eden od ključnih zadev je tudi sodelovanje bolnikov pri vključevanju v raziskave.

Izobraževanje, onkologija, se pravi, izobraževanje v onkologiji za vse zdravstvene delavce, se pravi, ne glede na to ali delež v onkologiji ali kjerkoli drugje pravzaprav pač veliko zdravstvenih delavcev se srečuje z bolniki z rakom kot diagnozo, ki jo imajo za zraven, ali kako naj temu rečem? / oglašanje iz klopi/ Absolutno. Tudi z njimi smo že v navezavi, tako da ja…

Kar se tiče spremljanja bremena raka in pa kakovosti obravnave. Tu ima register raka ključno vlogo. Veste, da imamo že zelo dolgo ustanovljeno to inštitucijo, ki nekako zagotavlja, spremlja vse te številke, ki sem jih kazala in pa kot novo bodo pa priprave teh poročil, kliničnih registrov za pet najpogostejših rakov in spremljanje kazalnikov kakovosti in pa tudi vzpostavitev sistema za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu, se pravi, tisti, ki so se zdravili v otroštvu. Zdaj v zvezi z rakom nimajo več nekega nadaljnjega zdravljenja, ampak zdravila ali pa terapija, ki so jo prejeli takrat, pa vpliva na njihove druge sisteme, se pravi na srce, na različne, na živčevje in tako in pravzaprav imajo iz tega naslova lahko veliko težav.

Tole je naša ožja ekipa na Onkološkem inštitutu, ja. / pokaže zboru/ Z letošnjim letom smo nekako prevzeli to formalno koordinacijo in upravljanje. S kolegico Katarino sva tukaj, ne prof. Žgajnar, kolegica Duratović je tudi za področje piar in pa prof. Zakotnika verjetno tudi za mnogo od vas pozna. On je bil koordinator do letošnjega leta, ko je šel v pokoj, ampak z nami še intenzivno sodeluje, tako da smo veseli, no. Naše aktivnosti so objavljene vse na spletni strani, tudi zapisniki, vsi ti dokumenti in slovenski in evropski, tako da se trudimo, da nekako tudi dosežemo čim širšo publiko. Zdaj, kaj pa, kako pa pravzaprav tole naše upravljanje poteka. Mislim, to je en mini tim, ki koordinira ta dokument in vse ostale, da nekako gremo po skupni poti, a ne, ja, standard, no. Imamo strokovni svet DPOR-ja, kjer je zdaj približno dvajset članov noter, vseh teh področij, ki sem jih prej omenila, od primarne preventive in tako dalje, a ne, imamo vzpostavljen. Smo že imeli štiri sestanke letos, tako da pač delujemo. To so vsa ta področja in za vsakega od teh imamo koordinatorja in za pet najpogostejših rakov imamo strokovne skupine, ki smo jih tudi že vzpostavili in tudi že delujejo. Nova je tale skupina / pokaže zboru/, skupina predstavnikov izvajalcev smo jo poimenovali, ta bo pa zadolžena predvsem za mrežo in kader, če temu tako rečemo malo po domače, mi govorimo, zato, da vemo, o čem, o čem govorimo, se pravi, kako bi najbolj optimalno nekako po celi državi zagotavljali to onkološko oskrbo. Tudi ta skupina je bila že zdaj imenovana in bo pričela z delom v kratkem. Nadzorni svet je tisti, ki pač nadzira nekako, kako uspešni smo pri tem dokumentu. Tukaj so noter zbrani odločevalci, a ne, se pravi ministrstvo, ZZZS, pa tudi predstavniki nevladnih organizacij, tudi to je že bilo imenovano, ni se še sestal, ampak se bo v kratkem. Seveda to je namenjeno po vsem izvajalcem, v celem zdravstvenem sistemu, ne. Ne smem pa pozabiti nevladnih organizacij, s katerimi tudi sodelujem, tako da drugi del dokumenta DPOR je namenjen njihovim predstavitvam, se pravi, kaj oni počnejo in pravzaprav se tudi redno srečujemo in tudi pač z njimi sodelujemo. Kar se tiče pač samega financiranja, DPOR ni dokument, ki prinaša finance v takem smislu, da bi to zagotavljalo denar, ampak pravzaprav se nekako celotna ta onkološka dejavnost financira iz obveznega zavarovanja. Za koordinacijo in upravljanje smo pa imeli, delamo pogodbo z ministrstvom, zdaj pa tudi pravzaprav tudi iz ZZZS-ja, bo pač za tole malo ekipo.

Kar so pa ključni izzivi za to petletno obdobje, ki jih mi vidimo, je, da pravzaprav želimo predvsem delati na kontroli kakovosti obravnave, ki bo potem nekako osnova za vzpostavljanje te mreže onkološke dejavnosti, a ne. Se pravi, da bomo nekako deli kako, kako dobro delamo in pravzaprav, da, da se želimo izboljšati potem zagotovo nadaljnji razvoj celostne rehabilitacije in pa paliativne oskrbe onkoloških bolnikov in pa seveda uvajanje posodobitev in novih programov za presajanje za raka. Potem je pa seveda, a ne, težko je izluščiti ene samo tri cilje ali ključne izzive. Zagotovo pač moramo imeti kadre, prostore, IT podporo, a ne, ki pač ni specifična samo za onkologijo, dostopnost do najučinkovitejših oblik zdravljenja za bolnike z rakom, a ne. Moramo sicer vedeti, da Slovenija zelo veliko zagotavlja, tudi zelo hitro so zdravila dostopna, pa vendar moramo iti v korak s časom, da ne bi pač tule zaostali, a ne. Vključevanje bolnikov v klinične raziskave, življenje po epidemiji, ne. Epidemija nam je prinesla na nove momente, vključno s spremenjeno obravnavo. In pa slediti, slediti usmeritvam načrta evropskega za boj proti raku, a ne, kot veste, je bil sprejet v letu 2021. In pravzaprav prioritetna področja, pa presečne teme, ki so tam obravnavane, so zelo podobne ta tem, ki jih imamo mi že od leta 2010, tako da smo veseli, da smo usklajeni s tem, kaj pravzaprav se pričakuje oziroma pač se je, pa tu smo eni boljši, ne. Potem je pa še European Mission Cancer, se ji reče, se pravi, to je edina, to je finančni mehanizem, ki podpira raziskovanje in edino raziskovanje s področja zdravstva je za področje raka, tako da tukaj se tudi pač precej dogaja in tudi Evropa pravzaprav veliko podpira.

Zdaj tole, s tem bi jaz zaključila, a ne. Ja, s tem, ko imamo dokument, imamo napisane note, pa imamo inštrumente, a ne. Seveda je pa treba zadevo koordinirano nekako peljati naprej za to, da bo, da pač pride ven ena lepa simfonija in da pravzaprav delamo pa to za zadovoljstvo bolnikov, a ne? Tako da jaz bi tukaj zaključila, če ima pa seveda kdo kakšno vprašanje, pa prosim.

Hvala.

Hvala lepa tudi vam.

Mogoče sem v uvodu res pozabila pohvaliti. Bila sem obveščena, da je Evropska komisija pohvalila naše preventivne programe, Zoro, Doro, Svit kot nek referenčni za vse države in da je rekla, da smo pač na tem področju edinstveni oziroma zelo dobri. Tako da smo kot neka referenca tudi za ostale evropske države. Res se vam zahvaljujem za ves trud, ki ga vlagate v ta državni program za obvladovanje raka, ki je za vse nas neka zaveza, po kateri poti bomo šli naprej. Seveda ključno to, da imamo, ker se izpostavlja zgodnje odkrivanje raka, celostna obravnava, diagnostika, skratka in potem, kar se mi zdi zelo pomembno, vrnitev v neko normalno življenje, čim kakovostnejše življenje.

No, ker imam nekaj še tukaj vseeno prisotnih strokovnjakov, bi vam dala besedo, če bi želeli še kaj dodati, potem pa bodo še moji poslanski kolegi kaj povprašali ali pa povedali. Kar izvolite, pa če se predstavite. Hvala.

Ja, lepo pozdravljeni, naj se še enkrat predstavim še kolegoma, ki sta prišla malo naknadno. Moje ime je prof. dr. Špela Smrkolj, sem zdravnica iz, prihajam iz Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani in v bistvu mi je problematika raka zelo blizu, ker se že petindvajset let subspecialistično tudi ukvarjam z ginekološkim, z ginekološko onkologijo. In kot strokovnjakinja, ki seveda se ukvarjam z rakom, zelo, zelo podpiram vsa ta prizadevanja in tudi državni program obvladovanja raka.

Bi pa mogoče kot neko opažanje dodala. Prihajam iz največje slovenske inštitucije, največjega terciarnega centra, nikjer pa ni bilo tudi tukaj poudarjeno in recimo gledam člane strokovnega sveta državnega programa obvladovanja raka in je med njimi samo en predstavnik skupine za raka prostate, kolega doc. Smerkolj iz urologije. Morate pa vsi vedeti, da v bistvu Univerzitetni klinični center se, to verjetno tudi kolegi iz onkologije vejo, že nekaj let, vsaj za določene tipe raka, vodilna inštitucija v Sloveniji, ki v bistvu pozdravimo in obravnavamo in sledimo več rakov kot Onkološki inštitut. Tukaj gre predvsem zagotovo na področju ginekoloških rakov, potem rak prebavil, hematološki rak in tudi rak pri otrocih. In nekje je malo, ne vem, meni se zdi to malo mogoče celo problematično, da pravzaprav nismo nikjer zastopani, ker potem, če te niti ni, jaz niti ne vem, da bi kdo zaprosil kdaj za to, da bi dali kakšnega predstavnika kam in verjetno potem ne bomo niti slišani, no. Tako da tukaj mislim, da to je v imenu UKC-ja, en tak zaznamek no, ker v bistvu bi si želeli sodelovati, ker že zdaj v resnici, no, jaz za svoje področje lahko rečem, jaz sem in vodja strokovne skupine za ginekologijo v državnem programu Zora. Vodim v bistvu kompletno združenje strokovno za onkologijo, kar se tiče ginekoloških rakov. Tam pač je en rak kot rak endometrija, z vizijo, da od tega čedalje več na 5. mestu pri ženskah. To so problematični določeni raki, ki jih bo s projekcijo staranja populacije bistveno več. In tukaj se nikjer pol ne sliši naše mogoče razmišljanje, v bistvu strokovnjaki, ki se s tem res vsakodnevno ukvarjamo smo globoko vpeti, ne samo strokovno, tudi raziskovalno v evropske inštitucije, ki obravnavajo te rake. Ne vem, nikjer ne vidim našega mesta. V glavnem ste tam strokovnjaki z Onkološkega inštituta. Saj pravim, čeprav je Univerzitetni klinični center Ljubljana že dolga leta, se tam precej onkologije centralizirano na najvišjem nivoju dogaja in saj pravim, za določene rake v bistvu precej presegamo številke kot Onkološki inštitut. Hvala.

Hvala vam. Zagotovo, ja, dr. Tomšič, boste takoj, kar izvolite, imate besedo, bomo kar takoj.

Hvala za to opazko. Niste pa niste prvi, ki ste to opazili ali pa povedali. Dejstvo je, da pač, ja, zagotovo za določena področja je v Univerzitetni klinični center Ljubljana tisti, ki je pač terciarno vodilen in pač obravnava največ primerov. Zato imamo pač tudi vse te strokovne skupine za pet najpogostejših rakov. Noter imamo predstavnike različnih inštitucij, v njih so pač vedno tudi iz UKC. So pa oni izmed njih samih mogli izbrati po dva predstavnika za v strokovni svet. In pač žal so samo na prostati predlagali nekoga, ki je iz vaših vrst predstavnik. Zdaj pa, ali lahko samo še nadaljujem, prosim.

Kar se tiče pa tega, kar ste rekli, ali smo bili pozvani, da imenujemo kam koga? Ja UKC je bil pozvan in je imenoval svojega člana v tisto skupino, ki sem rekla prej, za mrežo in kader. Imenovali ste pa prof. Štabuca, tako da skupina se pa žal še še ni sestala, ker je bila prejšnji teden imenovana. Tako da kar se tega tiče, smo se trudili nekako vseeno čim več inštitucij, kjer pa vidimo seveda ključno mesto UKC Ljubljana, vključiti v te različne strukture. Zdaj, ne vem, pri vas pa veste, da tudi nekako malo ste razdeljeni, potem klinike so malo ločene, pa zdaj, kako pa… Dobro tudi sodelujemo s Pediatrično kliniko, pač prav otroški raki so posebej izpostavljeni, hemoto onkologija je tudi recimo posebej izpostavljena in tam pravzaprav je pač mesto UKC Ljubljana pač tisto, ki je vodilno. Tako da smo pa vedno zainteresirani, če je pač kdo, ki je zainteresiran, da sodeluje, tako da kar se tega tiče ne zapiramo vrat, ampak bomo z veseljem pač skušali z vami čim bolj sodelovati.

Hvala lepa. Se vam zahvaljujem, tako dr. Tomšič, kakor prof. dr. Smrkoljevi. Mislim, da ste izpostavili pravi problem večjega sodelovanja. To je tudi povedal v.d. direktorja za javno zdravje. Mislim, da je to zadeva, ki je potrebna in ki je živa stvar, kjer se jo da še vedno dopolniti.

Ste želela še besedo? Kar izvolite.

Pač hotela sem dodati, da se mi zdi to res nujno, no. Inštitucija ima 7 tisoč ljudi, ampak vse te stvari je treba res pol centralno nasloviti, da, mislim jaz recimo kot pomočnica strokovne direktorice niti določenih teh stvari nisem vedela, pač kakorkoli, pol očitno nekaj v sistemu ne štima, no. Se mi pa zdi, da v vsakem primeru nismo zadosti zastopani glede na delež, ki ga opravimo. Hočem reči, mi že delamo s temi pacienti in na nekaterih področjih mi vodimo politiko. In v bistvu je fajn, da nas slišite, če hočemo samo tako, kot ste pokazali tamle, skupno bomo lahko šli naprej uspešno. Tako da tukaj vas res prosim, da nekako nas pač vključite malo bolj. Drugače, to bo verjetno v neki točki bo problem, no.