Lep pozdrav, začenjamo 15. nujno sejo Odbora za zdravstvo in 14. nujno sejo Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide. Lepo pozdravljam najprej kolegice poslanke in poslance, predstavnike ministrstva in na to tudi vse vabljene. Pričenjamo s 15. nujno sejo Odbora za zdravstvo kot sem že povedala, torej skupna seja obeh odborov, ki je bila sklicana na pobudo Poslanske skupine Socialne demokratske stranke. Obveščam vas, torej na seji kot nadomestni člani in člani odbora s pooblastili sodelujejo poslanka Alenka Helbl, ki nadomešča poslanko Jelko Godec, poslanka Anja Bah Žibert, ki nadomešča kolega mag. Dejana Kaloha, Soniboj Knežak, ki nadomešča mag. Bojano Muršič, poslanec Aleksander Reberšek, ki nadomešča poslanko Ivo Dimic, Andreja Živic, ki nadomešča Matejo Čalušić in Milan Jakopovič, ki nadomešča poslanca Miha Kordiša. Besedo dajem podpredsednici Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide Sandri Gazinkovski.

Spoštovane kolegice in kolegi, pričenjam 14. nujno sejo Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide.

Obveščam vas, da je zadržan in se seje ne more udeležiti poslanec Miha Kordiš, na seji kot nadomestne članice in člani odbora s pooblastili pa sodelujejo Robert Janev namesto poslanca Dejana Premika in poslanka Alenka Jeraj namesto poslanke Eve Irgl. besedo nazaj predajam predsednici Odbora za zdravstvo, mag. Tamari Kozlovič.

Izvoli.

Hvala.

Prehajamo na določitev dnevnega reda. S sklicem seje 13. marca 2023 ste prejeli dnevni red seje odborov. Ker k dnevnemu redu ni bilo predlogov za razširitev oziroma za umik, je določen dnevni red seje, kot je bil predlagan s sklicem.

Prehajamo kar na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA.

Torej Poslanska skupina SDS je 9. marca 2023 vložila pobudo za sklic skupne seje, nujne seje Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide s točko dnevnega reda PROBLEMATIKA PREHRANE BOLNIKOV S CELIAKIJO.

H gradivu k tej točki ste prejeli pobudo Poslanske skupine SDS, predlogi sklepov. Na sejo smo vabili predlagatelje predlagatelje zahteve, torej Poslansko skupino SDS, predstavnike Vlade Republike Slovenije, predstavnike ministra za delo, družino, socialne zadeve in invalide, predstavnike ministra za zdravje, izrednega profesorja dr. Jerneja Dolinška iz UKC Maribor, gospo Natašo Forstner Holenšek, gospo Janjo Lesjak Štumpfl, gospo Jeleno Orešnik in gospoda Marka Orešnika.

Prehajamo na obravnavo omenjene točke. Besedo najprej dajem predstavnikom predlagatelja v Poslanski skupini SDS. Besedo dajem poslanki Anji Bah Žibert. Beseda je vaša.

Spoštovani predsedujoči! Kolegice in kolegi, predvsem pa spoštovani vabljeni, ki ste se odzvali našemu vabilu!

Naslov je morda za nekoga nenavaden, če ne pozna težav s katerimi se soočajo bolniki s celiakijo. Naslov današnje seje, ki smo ga predlagali ob sklicu, je problematika prehrane bolnikov s celiakijo. Ampak tukaj ne gre za problematiko prehrane samo v tistem ožjem smislu, ampak je celiakija doživljenjska bolezen, za katero je edino zdravilo, spoštovani, edino zdravilo dietna oziroma brezglutenska dieta. Če povem drugače, bolniki s celiakijo, ki imajo to kronično bolezen, kajti z njo se soočajo vse svoje življenje, ne morejo priti v lekarno, dati recept in dobiti zdravila, da jim bodo pomagala pri tej kronični bolezni. Tega preprosto zanje ni. In že v tem smislu so drugorazredni državljani. Kajti, vsem ostalim državljanom nekako, ki smo vezani v skladu z, bom rekla, zdravstvenim zavarovanjem in potem tudi druge oblike zdravstvenega zavarovanja, omogočamo seveda dostop do zdravil. Vemo, da nekatera zdravila so tudi zelo draga in če ti ljudje ne bi imeli tega zavarovanja, bi bilo tudi za njih težko. Za te konkretne bolnike pa te pomoči ni. Vse kar oni lahko naredijo, je, da kupujejo brez glutensko hrano, ki pa je, spoštovani in spoštovane, izjemno, izjemno draga. In tukaj je na drugi strani naloga države, da vendarle naredi korak naprej in pomaga tem ljudem.

Danes ni namen te seje, da se ukvarjamo kdo bi kaj moral narediti. Dejstvo je, da smo se v Slovenski demokratski stranki z veseljem odzvali, ko se je na nas obrnilo društvo, ki se ukvarja s temi bolniki, njihovim načinom življenja. Dobili smo se konec oziroma v drugi polovici februarja in takoj za tem oziroma kmalu za tem po usklajevanju in po tem kaj vse potrebujejo ti bolniki, pripravili tudi sklic te seje. Zato sem pravzaprav danes najbolj vesela, da so z nami predstavniki tako društva kot tistih, ki se s to boleznijo soočajo. Nenazadnje, seveda morda mislimo, da se danes že veliko govori o ljudeh oziroma bolnikih s celiakijo. Se, mnogo več kot v preteklosti. Mnogo več informacij je tudi na razpolago, ker imamo svetovni splet in ostale informacije. Mnogo lažje je, ker imamo dejavno društvo, že praktično pred osamosvojitvijo so bili, ampak na začetku je njihovo delovanje bilo bolj usmerjeno na Podravski del, sedaj pa so razširjeni že po celi Sloveniji in s svojimi aktivnostmi pomagajo pri življenju teh bolnikov, da bi nekako bilo vendarle lažje in da bi vedeli, da pri tem niso sami. Jaz(nadaljevanje jim v tem trenutku sporočam: niste sami. Niste sami, ampak želimo pa si, da niste pozabljeni, kajti ta trenutek, in jaz moram tukaj povedati, da sem bila v bistvu na nek način res zaskrbljena, ko sem spoznala po pogovoru s predstavniki, da smo praktično med vsemi temi državami, nenazadnje tudi kar se tiče bivših držav v katerih smo nekoč bili in tudi ostalih teh evropskih državah, praktično edina država, ki tega nimamo urejenega, in to je danes namen te seje, da naredimo korak naprej, in da tudi v Sloveniji poskrbimo za bolnike. Nekako podatki kažejo, da je okrog 1 % prebivalstva ima te težave, vendar tudi v pogovoru, ko sem to izpostavila, je gotovo ta odstotek, kar se tiče svetovnega prebivalstva, zagotovo višji, kajti mnoge države so, ki še nimajo takšen zdravstveni sistem, da bi lahko pravočasno oziroma takoj odkrili to bolezen. Danes je seveda marsikaj lažje, jaz pa se spomnim in tega ne bom nikoli pozabila, ko se o tej bolezni praktično ni vedelo toliko in tudi v Sloveniji ni bilo niti na razpolago tovrstne hrane, kako težko so živele družine, ki so se najprej soočile s to boleznijo pri svojih otrocih, potem da so sploh prišli do ustrezne diagnoze, koliko enega trpljenja je bilo za te ljudi in potem, kako so iskali načine, da so sploh lahko nekako zadovoljili tisto osnovno prehrano za te ljudi. Jaz sem vesela, da je danes vsaj nek korak narejen v tej smeri naprej, da je ta hrana na voljo tudi na slovenskih policah. A kaj, spoštovani, ko je pa ta hrana tako zelo draga. Samo za primer, ko govorim o povprečnem brezglutenskem kruhu, cena je okoli 9 evrov na kilogram. Zdaj si, spoštovani, predstavljajte nekoga, ne vem, posameznika z najnižjo pokojnino, ki je okoli 280 evrov ali pa invalidskega upokojenca, ki dobi 400 evrov pokojnine in na primer, da ta oseba živi sama, 150 evrov približno, da na mesec samo za kruh, kruh ki seveda ni dovolj, da preživi dan. Če želi vključiti tukaj samo testenine, spoštovani, zraven, brezglutenske testenine, ga bo stalo nadaljnjih 150 evrov. Torej, več ni dovolj za tistega, ki dobi 280 evrov, ni več dovolj. Seveda, boste rekli, imamo socialno podporo, imamo varstvene dodatke in tako naprej, ampak glejte, to so konkretne številke, da ta oseba rabi tudi bundo pozimi, tudi tople čevlje pozimi, ta oseba rabi tudi gretje, tudi vodo in tako naprej. Ampak to ne želim izpostavljati, želim vam samo povedati kaj pomeni tovrstna hrana in še več, in tukaj je pa vzgled so pa lahko nam družine, ki živijo z, bom rekla, članom družine, ki se sooča s to boleznijo. Namreč po pogovoru z njimi, in to neko nekako prej nisem o tem razmišljala na ta način, praktično celotna družina prilagodi hrano tem bolnikom. Celotna družina se odpove ostali hrani, ker se prilagodijo hrani temu bolniku. Tukaj sta dva vidika. Eden zagotovo, če gledamo na to, da na primer primer otrok zboli za to boleznijo, je zagotovo težko in kot mama vem, da bi mi bilo zelo težko, da bi moj otrok imel drugačno hrano na krožniku, kot jo imam jaz, in ne bi razumel, zakaj. Še huje bi bilo, če bi mi ob neki težji obliki to hrano morda pojedel, pa ne bi vedela. Po drugi strani so mi povedali tudi to, da je že problem kontaminacija prostora oziroma lahko noža, lahko žlice, lahko vilice in zato se starši izogibajo ostali prehrani, da zaščitijo, bom rekla, tega otroka. Verjetno je lažje, če govorimo o starejših pacientih, ampak tudi tam se lahko kaj hitro zgodi, če nisi previden in verjamem, da se, potem nekako celotna družina temu odpove.

Zdaj, ko sem pogledala podatke, sem bila v bistvu ne presenečena, ampak dejstvo je, da je pač iz podatkov znano, da se okoli 50 odstotkov bolnikov s to boleznijo sooča tudi z drugimi boleznimi, bodisi sladkorne bolezni bodisi imajo težave s kostmi. Otroci, ki niso bili pravočasno odkriti, imajo težave z rastjo, bolj dovzetni so za rakava obolenja in tako naprej in potrebujejo tudi drugo zdravniško obravnavo, se pravi. Se pravi gre samo za brezglutensko dieto, ampak velikokrat potrebujejo tudi drugo obliko zdravniške pomoči in drugo vrsto zdravil. Žalosti pa me podatek, ki sem ga pač prav tako našla in govori o pač pacientih oziroma bolnikih, ki so nekako vključeni v to društvo, kjer ugotavljajo, da pa mnogi odrasli pravzaprav ne uživajo te obvezne brezglutenske diete preprosto zato, ker za to nimajo dovolj denarja in da so včasih prisiljeni jesti tudi tisto, kar sicer ne bi smeli in jim povzroča potem težave, ampak to je realnost. Da seveda ne boste mislili, da pri tej zadevi želimo gledati zgolj politično enostransko. Mi poznamo tudi seveda poslansko vprašanje, ki ga je zastavila stranka SD in je pač v preteklem letu dobila tudi odgovor na to vprašanje, vendar pač odgovor Vlade ni bil v tem smislu konkreten, da bi lahko videli kaj konkretno se bo naredilo. Zdaj, dogovarjali so se za to, da bi se ustanovila neka skupina, ki bi vse to pregledala, ki bi potem začela proučevati to problematiko, vendar od takrat do danes, ko smo pa že marca, pa praktično ni nobenih napredkov. Jaz tudi moram reči, da sem bila nekoliko presenečena, da so pač odgovor poslanskim kolegom našim iz Poslanske skupine SD, je Vlada dala isti dan, kot je to društvo pač predlagalo, ko je dalo pobudo za ustanovitev te skupine. Tako da se mi zdi, da pa, če do tega ne bi prišlo, niti tega odgovora še ne bi bilo ali pa ne bi mogel biti napisan vsaj v tem delu, ker se pač že sklicuje na to zadevo, čeprav, saj pravim, je bila pobuda šele dana, ampak jaz sem vesela, da so tudi oni prepoznali težavo teh bolnikov in naslovili nekatera vprašanja, vendar kot rečeno, ni bilo popolnega odgovora, tudi ne odgovora, kaj menijo o rešitvah, kaj meni Vlada o rešitvah, ki so jih sprejele za te bolnike ostale države, se pravi in kako bi Slovenija rešila ta problem. Skratka, niti nekako smernic za to ni zaenkrat. Zato smo pač mi v Slovenski demokratski stranki predlagali konkretna dva predloga, vendar pa predno odgovorim, predno jih izpostavim, bi prosila še nekaj, ne. Poglejte, mi se zavedamo, da je za otroke, da je za otroke s celiakijo v Sloveniji kar dobro urejeno, zato bi si želela, da danes ministrstvo ne ponavlja to kar je že rešeno. To poznamo. Bom jaz zelo na hitro povedala. Poznamo možnosti, se pravi, da dobijo dodatek za nego otroka, sicer tisto najnižji znesek, ta je okoli 100 evrov in še nekaj, se pravi, to imamo, dodatek, olajšave pri dohodninski napovedi, pa dodatek za štipendiranje, oprostitev plačila letne dajatve za vozila. Tako da, te stvari, kar se tiče družin z otrokom, se pravi, če gre samo za otroka, so relativno, relativno dobro rešene v smislu te finančne, bi rekla, pomoči, ampak še vedno, kajne, še vedno tudi pri otrocih velja, da imajo težave, ker do te hrane ne dostopajo v organiziranem varstvu oziroma drugače povedano v vrtcih, ker enostavno vrtci nimajo pogojev, da bi lahko izpolnjevali te zahteve. Se pravi, so tudi tukaj že nekako, bom rekla, ne prikrajšani, ampak drugače obravnavani. Podobno je v šolah, še huje, se mi zdi, je poskrbljeno ali pa kar se tiče težav študentov, ki so od doma, se pravi, za tiste otroke, ki so doma, lahko vsaj starši pripravijo hrano, tisti, ki so pa študentje in so na primer tedensko oddaljeni od doma, pa praktično ni prehrane, kajti ni zadostne subvencije, da bi tisti, ki ponujajo študentom hrane, uvrstili tovrstno brez glutensko, brezglutenske obroke. Skratka, je tudi tukaj še kar nekaj manevrskega prostora. Upam, da bomo s časom naredili tudi v tej smeri korak naprej.

Prav tako bi rada povedala, da vse te olajšave, ki so, so namenjene otrokom do 18. leta oziroma do 26. leta, če seveda nadaljujejo s študijem. Ampak spoštovani, ali ko je otrok star 26 let in pol, mladostnik, ali pa 27 let ali pa 30 let, a te težave izginejo? Seveda ne, seveda ne in tudi tukaj imamo spet neurejen sistem. Se pravi, do določene starosti pomagamo, potem pa več ne, čeprav, kot sem povedala, je zanje edino zdravilo brezglutenska hrana in tukaj pa nastane dodaten problem, kajti po tem letu pa pomoči države ni več in kot ste lahko našli v gradivu, imajo države različne ureditve.

Zdaj, jaz bom pač, ne bom govorila o konkretnih, ker mislim, da je to stvar ministrstva in potem, bom rekla, tudi predstavnikov in pa ostale stroke, na kakšen način bi lahko uredili to v Sloveniji, ampak ko smo pač mi v Slovenski demokratski stranki razmišljali, bi bila zagotovo najboljša oblika neka finančna pomoč. Zakaj je to boljša oblika na primer, kot, samo da povem, kot to, kar je bilo tudi poslansko vprašanje s strani kolegov iz SD-ja, ki so pač govorili o tem, da bi se hrana dobila na recept v lekarnah? Zato, ker lekarne ne morejo ponuditi celotne hrane, celotne hrane, enostavno ne morejo postati trgovina in nenazadnje tudi ni povsod blizu lekarna, ne, tudi niso odprte, imamo potem dežurne lekarne, ki so po 30, 40 kilometrov oddaljene in če ti čez vikend zmanjka moke, ne, boš pač težko šel v lekarno, samo pač povem, da morda to ni najbolj posrečena rešitev, jo pa absolutno podpiram v tem smislu, da se rešitev vsaj išče, ampak v Slovenski demokratski stranki smo nekako bolj za tiste oblike, ki so tudi znane v sosednjih državah, ko dobijo pač nekako finančno pomoč ti bolniki.

Skratka, da zaključim, ker mislim, da danes ni prav, da govorimo o politiki, čeprav je naša naloga tukaj, da seveda nastopamo in govorimo. Mislim, da je bila naša naloga narejena s tem, da smo prepoznali težave, da smo povabili predstavnike in morda je najbolje, da nam bodo iz prve roke povedali, kakšne so njihove težave in kaj kot državljani pričakujejo od lastne države.

V Slovenski demokratski stranki pa v ta namen predlagamo dva sklepa. Prvi sklep se glasi: Odbor za zdravje in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide pozivata Vlado Republike Slovenije, da v čim krajšem času vzpostavi register bolnikov s celiakijo ter o tem poroča odboroma. Se pravi, pomembno je, da imamo končno register. Vemo, da je približen podatek nekaj čez 5 tisoč, ampak registra pa ni in tudi če ni registra, težko vemo kakšna je ta številka in koliko ljudem bi bilo pač potrebno pomagati. Ampak tudi če ta številka nekoliko odstopa, poglejte, 5 tisoč in še nekaj, to res ni številka, ki bi ogrožala proračun Republike Slovenije. To res ni številka, ki bi ogrožala katerokoli področje delovanja te države. Na drugi strani pa njihovo stanje dobesedno zato, ker je pač hrana tako draga kot je ogroženo. Tako da mislim, da tukaj gre samo za to, ali smo ali smo dobesedno toliko empatični, da bomo pač stopili na stran teh ljudi in skupaj z njimi poiskali pomoč.

In kot drugi sklep: Odbor za zdravje in Odbor za delo, družino, socialne zadeve in invalide pozivata Vlado Republike Slovenije, da Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju v treh mesecih dopolni tako, da bo bolnikom s potrjeno diagnozo celiakije omogočena kompenzacija stroškov zaradi brezglutenske diete v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen ter o tem poroča odboroma.

Kot sem povedala, mi smo pač predlagali tukaj rešitev, ki je bila nekako skupaj, bi rekla, najdena ali pa predlagana s strani, bom rekla, tako društva kot teh, ki so pač se soočajo s to boleznijo, ker menimo pač, da je to najlažji način, najhitrejša pot in zagotovo bi bila v največji pomoči tem ljudem. Tako da jaz mislim, da pač ne gre res, še enkrat, za prestiž. Gre enostavno za pomoč tem ljudem, ki se danes nekako soočajo s stisko. Sploh vemo, da se je hrana podražila in tudi ta osnovna košarica, ki je, je pač za njih dejansko res pretežka. Ta trenutek, pa preden zaključim, bi se društvu in vsem, ki pomagate tem društvu, tudi država, odgovor pač tukaj poslanskega vprašanja je bilo, da neka finančna sredstva država za to društvo namenja, hvala bogu, bom rekla, hvala bogu, saj vendar delajo za pomoč našim državljankam in državljanom, ljudem, ki so se znašli v stiski. Moram pa takoj povedati, da pa menim, da smer ministrstva, ki je nekako v tem poslanskem odgovoru nakazana, da se gleda pa socialna slika, pa mislim, da ni korektna. To je tako, kot da bi rekli, da bomo šli zdaj gledati socialno sliko in bomo zdravila delili po socialni sliki. Se pravi, do zdravil je v Sloveniji dostop omogočen vsem, ne glede na debelost njihove denarnice, pač glede na recept, ki je seveda tisti, ki seveda imamo tudi recepte, ki zahtevajo dodatno plačilo, ampak načeloma pač zdravila se ne gleda na to, kakšen je socialni status oziroma finančni položaj posameznika. Tukaj pač je njihov položaj takšen, da kot zdravilo potrebujejo brezglutensko prehrano in to moramo v bistvu prepoznati kot zdravilo in zato pač takšna rešitev.

Hvala lepa, ker ste me poslušali. Res si želim, da bi tukaj stopili vsi, ne glede iz katere politične opcije prihajamo in da pač pomagamo tem ljudem. Hvala lepa.

Hvala poslanki Anji Bah Žibert, da je predstavila uvod v problematiko, ki je danes na dnevnem redu. Predvsem me veseli, da skozi predstavitev smo lahko slišali, da smo si pri tem enotni, torej, vse politične stranke, torej, da smo vse prepoznale težave, s katerimi se soočate in s tem v bistvu sem optimistična, da morda pa nam le bo v tem mandatu uspelo zmanjšati kakšno stisko, s katerimi se srečujejo bolniki s celiakijo.

Zdaj predajam besedo predstavnici Ministrstva za zdravje, državni sekretarki Azri Hercog.

Izvolite.

Hvala lepa za besedo. Spoštovani predsedujoči, spoštovane članice in člani Odbora za zdravstvo in Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, cenjeni gostje.

Na Ministrstvu za zdravje smo seznanjeni s problematiko bolnikov s celiakijo. Celiakija je prepoznana kot kronična bolezen, ki potrebuje vseživljenjsko dieto, zato je posledično zmanjšana tudi kakovost življenja pacientov in definitivno si zaslužijo posebno obravnavo. Žal moram poudariti, da so povsem napačne trditve v sklicu današnje seje, kar je nekako sicer zdaj bilo povedano v tem uvodnem govoru in sicer, da Slovenija na tem področju ni naredila ničesar. Težji položaj, ki ga imajo bolniki s celiakijo v primerjavi z zdravimi osebami, skušamo v naši državi omiliti na različne načine. Pa bi jih mogoče vseeno na kratko povzela glede na ta sklic. In sicer Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih določa pravico do dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Ta pravica se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije, skladno s seznamom težkih kroničnih bolezni in stanj in večinoma znaša 118,48 evrov mesečno trenutno. Z odločbo centra za socialno delo o priznanju pravice do dodatka za nego otroka pa so dodatno uveljavljene še naslednje pravice, in sicer posebna davčna olajšava za vzdrževanega družinskega člana, ki znaša za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, približno 7500 evrov letno, medtem ko pa sicer za prvega vzdrževanega otroka znaša 2000 letno, poleg tega še oprostitev letne dajatve za uporabo vozil v cestnem prometu in pa vračilo davka na motorna vozila pri nakupu novega motornega vozila. Ob tem tudi dodatni dnevi letnega dopusta, najmanj trije dnevi za starše. Ta način se staršem otrok vseeno pomaga zagotoviti financiranje dražjih brezglutenskih živil. Podobno ureditev za otroke in mladostnike imajo tudi nekatere države, ki so navedene v gradivu današnje seje, to so na primer Madžarska, Finska in pa Portugalska. Slovensko društvo za celiakijo je pobudo za omilitev posledic epidemije covid-19 za odrasle bolnike s celiakijo in pa trajno ureditev njihove prehrane naslovilo na Vlado Republike Slovenije, nazadnje spomladi leta 2020. Žal ni podatka, da bi se Vlada takrat odzvala, tudi kolikor smo seznanjeni so podobne pobude vlagali že večkrat in ponovno niso bile prepoznane do zdaj, zato smo na Ministrstvu za zdravje to pobudo, ki smo jo prejeli v oktobru 2022, se nemudoma odzvali, se tudi sestali z njimi. Predstavili so nam to problematiko, nas seznanili tudi s praksami v posameznih državah, kot je bilo že omenjeno. Zdaj glede na to, da so po državah uveljavljene različne prakse oziroma oblike pomoči bolnikom s celiakijo je za uresničitev pobude in pa za proučitev najustreznejšega načina za Slovenijo potrebno mnenje in pa uskladitev širšega kroga deležnikov, poleg predstavnikov bolnikov seveda tudi strokovno mnenje medicinske stroke. Ob tem je potrebna tudi proučitev finančnega in pa socialnega vidika potencialnih rešitev. Zato smo bili skupaj s predstavniki društva in predstavniki predstavniki društva in predstavniki Ministrstva za finance v dialogu tudi v decembru 2022, glede možnosti uveljavitve znižanja davčne osnove pri odraslih bolnikih. Seznanili smo se z dejstvom, da je za znižanje davčne osnove potrebna predhodno priznana pravica, bodisi v okviru zdravstvenega ali pa socialnega varstva. Za strokovno opredelitev zdravstvenega problema je po našem prepričanju ključna presoja razširjenih strokovnih kolegijev, to so najvišji strokovni organi na posameznem medicinskem področju, zato smo za ta mnenja zaprosili RSK za klinično prehrano in pa RSK za interno medicino, v okviru katerega nas predvsem zanima mnenje gastroenterološke stroke. Njuno mnenje pričakujemo v naslednjem mesecu.

Poleg tega Ministrstvo za zdravje v okviru javnega razpisa za sofinanciranje programov varovanja zdravja in krepitve zdravja, že vrsto let sofinancira tudi izvajanje programov Slovenskega društva za celiakijo. V naslednjem triletnem obdobju smo jim dodelili 45 tisoč 600 evrov za opolnomočenje, ozaveščanje in krepitev zdravstvene pismenosti na področju celiakije. Še posebej pomembno se nam zdi, da ta program naslavlja tudi ranljive skupine nižjega ekonomskega in socialnega statusa, se pa seveda zavedamo, da ta sredstva niso dovoljšna za reševanje nekako širše problematike.

Glede brezglutenskih obrokov v šolah, ki so bili tudi omenjeni, bi izpostavili, da je v okviru nacionalnega programa za prehrano in telesno dejavnost, ki ga koordinira Ministrstvo za zdravje. Nacionalni inštitut za varovanje zdravja je pripravil nove smernice zdravega prehranjevanja v vzgojno-izobraževalnih zavodih, ti na novo naslavljajo tudi področje medicinsko indiciranih diet in nalagajo zavodom, da za vsako medicinsko indicirano dieto zagotovijo prilagojen jedilnik osnovne prehrane. To vključuje recepture, preverjanje označb na vključenih živilih, način deljenja in pa označevanje diete, kar bo oziroma bi naj zagotovilo vso potrebno sledljivost diete za posameznega otroka.

Če nekako povzamem, je Ministrstvo za zdravje že v lanski jeseni aktivno pristopilo k iskanju sistemskih rešitev, naslovilo strokovne organe v zvezi s celostnim reševanjem te problematike, ki pa definitivno je v prvi vrsti strokovna, strokovno vprašanje.

Hvala.

Hvala. Sedaj predajam besedo državnemu sekretarju Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in invalide, gospodu Danu Juvan.

Izvolite.

Hvala lepa za besedo.

Lep pozdrav vsem vabljenim.

Na našem ministrstvu smo seznanjeni in poznamo problematiko celiakije, kronično sistemsko bolezen in jo tudi aktivno naslavljamo v okviru seveda socialne in družinske politike. Zato čisto na začetku moram izraziti svoje nestrinjanje s prvim stavkom pobudnikovega pisanja, da problematika bolnikov s celiakijo je v vseh starostnih skupinah v Sloveniji še vedno neprepoznana. Rečeno je bilo že veliko poudarkov kje je prepoznana, tako da sem si jaz prav malo teksta izčrtal, da se ne bom ponavljal, ampak zavedamo se, da je edino zdravilo za to bolezen stroga in dosledna brezglutenska dieta, zato je zdrav in dostopen način prehranjevanja zelo pomemben. Ravno temu sledijo tudi številne pravice, ki naše ministrstvo nudi otrokom oziroma njihovim staršem in so namenjeni kritju njihovih povečanih življenjskih stroškov, torej dodatek, ki je bil že omenjen v višini 118 evrov mesečno in ta sredstva so namenjena povečanim življenjskim potrebam otroka zaradi njegove bolezni, to pa je pravica, ki jo denimo, v številnih evropskih državah, ki so izpostavljene kot primeri dobre prakse, nimajo. Staršem dodatno pripada, kot rečeno, tudi 5 tisoč evrov višji znesek davčne olajšave, in če to olajšavo preračunamo na nek povprečni znesek, je višina 417, skupaj s prej omenjenim dodatkom lahko tudi 535 evrov, seveda govorimo o povprečju, seveda so te olajšave odvisne od dohodka družine.

Poleg omenjenega vračila davka na motorna vozila pripada staršem otroka s celiakijo tudi najmanj trije dodatni dnevi letnega dopusta. Naše ministrstvo je pristojno, kot je bilo rečeno, tudi za področje subvencioniranja študentske prehrane, katere namen je zagotoviti študentom vsaj en topel obrok dnevno. Ministrstvo za izbiro ponudnikov subvencionirane prehrane vsako leto pripravi razpis, pri katerem sodeluje še ministrstvo za zdravje, NIJZ in študentska organizacija. Eno od razpisnih meril je tudi ponudba dietnih kosil brez glutena, ob tem pa je potrebno, kot vedno dodati, da se sistem subvencioniranja študentske prehrane zanaša na prosti trg oziroma zainteresiranost posameznih ponudnikov, da v svojo dnevno ponudbo vključijo tudi dietne brezglutenske obroke. Naše ministrstvo ne more neposredno vplivati, kateri ponudniki se bodo prijavili oziroma se prijavijo na javni razpis in kdo od njih ponuja oziroma bo ponujal dietno brezglutensko prehrano. Vseeno pa jih spodbujamo k temu tako, da jim za to podelimo več točk. Bomo pa v okviru že napovedane prenove tega sistema razmislili o dodatnih spodbudah tudi v zvezi s celiakijo. G

Glede na vse to menimo, da je za otroke in mladostnike, ki živijo s celiakijo v Sloveniji zelo dobro poskrbljeno. V tem obdobju se namreč tudi ob pomoči države naučijo živeti z boleznijo in si izbirati tista živila, ki ne vsebujejo glutena ali pa je vsebnost glutena relativno nizka. Se pa zavedamo, da je za osebe po 18. oziroma 26. letu starosti poskrbljeno slabše ter da je zadevo treba urediti primarno na področju javnega zdravstva.

Hvala.

Hvala. Sedaj bom predala besedo tudi ostalim vabljenim na današnjo skupno sejo. Naj se vam najprej zahvalim, da ste danes tukaj z nami, da ste si vzeli čas, da boste danes najprej članom obeh odborov, nato predstavnikom ministrstva in nenazadnje tudi državljankam in državljanom, ki nas doma spremljajo najprej predstavili delovanje Slovenskega društva za celiakijo. Naj se zahvalim vsem aktivnim članom društva na to izzive, s katerimi se bolniki s celiakijo srečujete v vsakdanjem življenju in nenazadnje, da boste z nami delili tudi vaše strokovne in tudi osebne izkušnje.

Besedo tako najprej predajam predsednici Slovenskega društva za celiakijo, gospe Janji Lesjak Štumpfl.

Izvolite.

Najlepša hvala. Najprej se vam zahvalim za povabilo, da ste nas sprejeli in pripravljeni poslušati. Hvala tudi za vse lepe besede, ki jih je gospa Anja Bah Žibert namenila, zelo podrobno, kar malo že predstavlja v bistvu in bom še jaz malo povedala dejansko tudi, da predstavim naše društvo, ki deluje.

Naše društvo je tako humanitarno in deluje res v javnem interesu. Združuje odrasle in otroke. Ustanovljeno je bilo leta 1988, štiri leta kasneje pa se je preoblikovalo v Slovensko društvo za celiakijo. Danes ima 2085 članov. Naše društvo pa res se trudi na prostovoljski bazi izobraževati, povezovati. In sicer izobražujemo gostince in vse javne ustanove, prav tako člane. Prirejamo razne delavnice, pri izdelujemo letake in tudi kratke filme. Povezujemo na ta način, da imamo razne rehabilitacije za otroke, organiziramo okoli 120 otrok vsako leto peljemo na Debeli rtič, potem rehabilitacije za odrasle, okrog okoli 80 odraslih gre vsako leto v razna zdravilišča, potem rehabilitacija za družine, to je v Laškem, Zdravilišče Laško, je bilo tudi okrog 70 članov in pa rehabilitacije za mlade, to so pa predvsem študenti nad 18 do 25 let. Imamo veliko druženja, v bistvu srečanja dvakrat letno, razne izlete, pa pohode, potovanja, kjer se pač člani združujejo, izmenjujejo razne recepte, razne izkušnje, predloge in vse ostalo, kar pač nas nekako v bistvu, kar imamo pač skupnega. Od leta 1990 smo tudi enakopravni člani / nerazumljivo/ to je mednarodna organizacija bolnikov s celiakijo. Izdajamo bilten dvakrat letno in izvajamo teste, analize, kjer prav tako v tem biltenu dajemo in s tem tudi potrjujemo, kateri izdelki so lahko res brezglutenski in primerni za uživanje. Imamo tudi trajni nadzor hrane, že deklariranih izdelkov, tako da tudi tu je prostovoljci zelo močno osveščajo in nadzorujejo. Mi smo res, kot smo rekli, kot je gospa Anja Bah Žibert že prej omenila, smo praktično okoli nas vse države že poskrbljene za svoje odrasle bolnike s celiakijo, ker namreč, danes smo tukaj, da govorimo o odraslih bolnikih s celiakijo, malo smo prej, gospa, Ministrstvo za zdravje, smo, je zašlo na otroke. Ja, za otroke je, se lepo zahvaljujem, v bistvu, je poskrbljeno, mi pa smo prišli za to, da dejansko nad 26. let, kot je gospa Anja Bah Žibert povedala, ni nikakor poskrbljeno in zato se mi danes želimo pogovarjati in prositi oziroma zahtevati pravice odraslih bolnikov s celiakijo. Nanje je res čisto čisto pozabljeno. Da ne bi se tu vrnili nazaj, tisto, kar smo prej rekli, je bolniška, to je samo za starše otrok in tudi te, teh 100, malo čez 100 evrov, vse to govorimo samo takrat, kadar so otroci do 26. leta, kadar imajo starši otroke do 26. leta. Naprej ni poskrbljeno in kot je Anja Bah Žibert povedala, govorimo to o upokojencih, ki imajo izredno slab prihodek in rada bi tu v bistvu dejansko, da se držimo te teme.

In kot sem že prej navezala oziroma tudi Anja Bah Žibert, praktično, države zahodnega Balkana, kot so Hrvaška, Srbija, Bosna in Makedonija, imajo že poskrbljeno za odrasle bolnike s celiakijo, medtem so nekatere druge države Evrope Slovaška, Švica, Nemčija, Bolgarija, Grčija, Belgija, Finska, Luksemburg, Nizozemska, Norveška, Portugalska, Velika Britanija, Madžarska, Italija, Avstrija, vse te države že skrbijo za odrasle, odrasle bolnike s celiakijo. Mi smo še zmeraj brez kakršnihkoli pravic in pa ali pa dodatkov oziroma poskrbljeno za odrasle bolnike s celiakijo.

Kot je že gospa Anja Bah Žibert povedala, hrana je res bistveno dražja. Primer bom dala moko, jaz, jaz sem bolj tak slikovni človek in sem si tudi pripravila tukaj v bistvu, da boste videli, ne. Se pravi, moka Schär, ki je res deklarirana, stane 4 evre 99, na kilogram, ja. Tukaj imamo v bistvu pšenično belo moko, ki pa je 78 centov. Se pravi, da, bistvena razlika, ne, da si nekako v bistvu dejansko predstavljamo in kot je povedala, okrog 9 evrov pride kila brezglutenskega kruha, med tem kot, medtem ko vemo, kakšne so cene z glutenom.

In res, jaz sem seveda na udaru močno, zato sem mogoče tukaj malo bolj tudi čustveno vpletena, ker se srečujem s prav temi bolniki, ki praktično se odrekajo edinemu zdravilu, ki ga lahko imajo, zaradi tega, ker finančno ne zmorejo. Se pravi, če rečemo pa zelo, zelo na grobo, pravzaprav počenjajo samomor. Zakaj? Ker ne dobijo hrane, ker ne dobijo nujno potrebnega zdravila, ki bi jih ohranil pri življenju, ker morajo jesti to, tudi če jim je slabo, ampak nekaj pa pojejo, tudi če, če za to postane, ne vem, rakav bolnik in vse te, na hudo, ko grem, res, bolezni, se moramo zavedati, da ogromno ljudi več ne zmore finančno kupovati brezglutenske prehrane in mislim, da je to res stvar države, ne da delamo res neke skupine, ampak dajmo čim hitreje pomagati tem ljudem do zdravila, se pravi, do hrane, do denarja, do pomoči, da pridejo do tega. Mi imamo v društvu poskrbljeno za socialno šibke, ampak v tej draginji društvo več ne zmore, ne zmore pa zato, ker finančno presega vse te potrebe, ki pa se močno stopnjujejo.

Že v preteklosti smo imeli kar nekaj v bistvu in vsako leto, vsako leto res skrbimo in pomagamo, kupujemo izdelke, prinašamo na dom, ampak sedaj tega več ne gre. Mnogokje je tudi problem ta, da se nočejo izpostavljati, se pravi, sami veste, da v bistvu nekateri so, ne bom rekla ponosni, ampak iz ponosa ne grejo do prositi za pomoč in tem ljudem, ki so preponosni za to, da bi dobili zdravilo, moramo pomagati. Tu res hočemo pravice za odrasle, otroke. Res izredna hvala, je nekako že poskrbljeno in prosim, da prisluhnete nam tukaj in pomagate. To bi jaz nekako imela za uvod. Si res želim, da nam prisluhnete, zelo lepo ste pravzaprav vsi povedali, da tu naj bomo res enotni, združimo se, tako kot se mi združujemo in pomagamo tem našim članom. Dajte se združiti tudi vi, apeliram na vse stranke, da nam pomagajo oziroma pomagate vsem svojim državljanom z osnovno pravico, se pravi pravico do življenja, ker tu je ogroženo življenje naših bolnikov in to samo zaradi hrane, ki si je ne morejo več privoščiti.

Najlepša hvala.