5. redna seja

Pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji

10. 4. 2025

Transkript seje

Spoštovane poslanke in poslanci ter vsi vabljeni in prisotni na današnji 5. seji Pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji, prav lepo pozdravljeni. S sklicem dne 3. aprila ste prejeli predlog dnevnega reda seje pododbora, in sicer pod 1. točko - ali je dostopnost do terapij na Onkološkem inštitutu zaradi sprememb obravnave bolnikov otežena. Tako da, in seveda pod 2. točko razno, kjer mogoče kakšne pobude, kakšen nasvet, s čim ali pa oziroma kaj bi želeli, da bi. Seveda se je pododbor seznanil tudi v prihodnjih mesecih.

Tako prehajamo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA - ALI JE DOSTOPNOST DO TERAPIJ NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU ZARADI SPREMEMB OBRAVNAVE BOLNIKOV OTEŽENA. K 1. točki so bili vabljeni razvidno iz seznama, seveda smo pa dodatno vabili še Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim Korak.si profesorja doktor Marko Vudrag kot predsednik in združenje Europa kolon, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke Ivka Glas kot predsednica. Šla bom na uvodno predstavitev, seveda želim najprej izraziti vse čestitke in pohvale. Letos smo obeležili 15 let državnega programa za obvladovanje raka. Mislim, da je to pomemben mejnik in seveda lepa obletnica, kjer seveda kot državni program za obvladovanje raka ima seveda vse podrobnosti, tudi akcijske načrte vključene, da, seveda bi v Sloveniji, kljub temu, da so napovedi mogoče nekoliko manj rožnate, ker se število rakavih bolnikov v Sloveniji povečuje, pa vendarle znali z določenimi pristopi omogočiti, da bi oboleli seveda imeli dobro, kvalitetno, hitro zdravljenje in seveda tudi potem tudi dobro nadaljnje življenje, ali kakor naj rečem, kakovost življenja, večkrat omenimo tudi po preboleli bolezni. Današnjo sejo smo sklicali seveda na podlagi pisma večjega števila onkoloških združenj oziroma društev. Kjer seveda da omenjajo, da od začetka marca letos se je sprememba oziroma se je zgodila sprememba obravnave oziroma obiskov na Onkološkem inštitutu. Prvi obisk je tako namenjen ambulantnemu pregledu in oddaji krvi v laboratoriju. Ob drugem obisku bolnik prejme predpisano terapijo, kar pomeni, da bolnik od marca naprej, od 3. marca mora priti na Onkološki inštitut dvakrat, dva dni zapovrstjo. Seveda društva so se odzvala, da je to za nekatere bolnike, ki imajo mogoče malo težje zdravljenje ali zdravljenje težje prenašajo in seveda tudi njihove svojce, navadno ti bolniki potrebujejo spremstvo to težje izvedljivo, še posebno za tiste, ki prihajajo iz oddaljenih krajev, lahko rečem iz Primorske obale ali mogoče nekje iz Goričkega ali iz drugih koncev Slovenije, s Koroške. In seveda želijo ali pa v želji, da bi seveda se z vodstvom Onkološkega inštituta uspeli dogovoriti, na kakšen način bi te bolnike še vedno lahko kakovostno in dobro obravnavali in da ne bi, ne bi bilo to breme teh obravnav preveč na njihovih plečih. Seveda smo prejeli kasneje tudi odziv vodstva Onkološkega inštituta na to odprto pismo. In seveda tudi oni odgovarjajo, da so seveda že dalj časa ali pa že več let razmišljajo, na kakšen način bi organizirali delo Onkološkega inštituta, zagotavljali varnost in kakovost zdravstvenih obravnav. Potem tudi izjem, da je izjemen porast obravnav in dolgih čakalnih vrst tudi na Onkološkem inštitutu, da je Onkološki inštitut obsega storitve, vse opravijo, ker bolnikov ne zavračajo in jih tudi, se pravi, bolniki se pa ne zmanjšujejo, ampak se povečujejo. Da, seveda Onkološki inštitut sledi določilom Zakona o pacientovih pravicah, tudi kakovosti v zdravstvu in da seveda, da so take prakse verjetno tudi v nekaterih drugih državah. Jaz si želim seveda, da bi danes slišali obe strani, da bi seveda tudi predstavniki bolnikov imeli možnost, da povedo, kaj je. Ker verjamem, jaz sem dobila zgolj nekaj pisem, verjamem pa vi kot predstavniki društev, da ste prejeli velik odziv bolnikov na te spremembe in seveda tudi Onkološki inštitut. Da se vendarle najde neka skupna točka in da je ta dialog odprt in da se išče skupne rešitve in da so, bom rekla, seveda pa v ospredju tisti, ki potrebujejo zdravljenje, terapije na Onkološkem inštitutu. Mislim, da moramo za njih smo se, zaradi njih smo se danes tukaj tudi dobili.

Jaz bom seveda s tega vidika ali pa na tej točki seveda zaključila svojo uvodno predstavitev. Mislim, da je, da so pisma, odprta pisma več ali manj poznana, tudi priloga gradivu in sklicu seje. Seveda pozdravljam tukaj tudi državnega sekretarja iz Ministrstva za zdravje, verjetno boste vi prvi oziroma potem kar lepo se lahko z dvigom roke javite in poveste iz katerega društva ste in tudi ime in priimek.

Tako da kar jaz pa mislim, da bomo začeli pa tam, kjer se vse začne, pri Ministrstvu za zdravje. Izvolite, državni sekretar.

Gospod _______

Hvala lepa predsedujoča za besedo, spoštovane članice in člani, vsi vabljeni. Uvodoma pojasnjujem, da se storitve za onkološke bolnike plačujejo po realizaciji brez letnega plana, kar pomeni, da dostop do pregledov in terapij v nobenem primeru ne bo otežen. Nov način dela lahko seveda povzroči nevšečnosti bolnikom, ki prihajajo iz oddaljenih regij, saj bo od njih zahtevalo več časa, povzročeni pa jim bodo dodatni stroški zaradi dvojne vožnje. Za bolnike, ki na Onkološki inštitut Ljubljana prihajajo z reševalnimi vozili, bo povečane stroške morala pokriti ZZZS. Po drugi strani bo nov način obravnave skrajšal čakalne dobe ob obravnavi in zmanjšal obremenjenost čakalnic Onkološkega inštituta Ljubljana ter prerazporedil obremenjenost zdravstvenega kadra. Predvsem slednje pomeni za bolnike bolj varno in kakovostno obravnavo. Mnogi bolniki, predvsem tisti, ki so iz bližine Ljubljane, tako novo ureditev pozdravljajo. Na ministrstvu za zdravje smo organizirali sestanek z vodstvom Onkološkega inštituta Ljubljana, na katerem smo se pogovarjali o možnostih nadaljnjega urejanja obravnav tako, da bi bile bolnikom čim bolj prijazne. Dogovorili smo se, da se izdelajo navodila osebnim zdravnikom o pripravi bolnika na onkološko terapijo. Cilj je, da bi čim več bolnikov laboratorijske preiskave in klinični pregled lahko opravilo v domačem kraju, Onkolog pa bi izvide pregledal in podal mnenje. Za bolnike, pri katerih je nujno potreben osebni pregled onkologa pred aplikacijo terapije in so iz oddaljenih krajev. Pa se bo Onkološki inštitut Ljubljana trudil celotno obravnavo še vedno izpeljati na isti dan? Zaradi velike obremenjenosti Onkološkega inštituta so bile spremembe nujne, saj so razmere v čakalnicah postajale nevzdržne. V sodelovanju med Onkološkim inštitutom Ljubljana, Ministrstvom za zdravje in Zavodom za zdravstveno zavarovanje in društvi bolnikov se bomo zavzeli, da bodo spremembe za bolnike čim manj obremenjujoče.

Dovolite mi, da vas na koncu obvestim o strokovnem posvetu ob 15-letnici državnega programa obvladovanja raka, ki bo v petek, 4. 4. 2025. Srečanja se je udeležilo preko sto udeležencev iz različnih inštitucij z vseh ravni zdravstvenega varstva. Na posvetu smo osvetlili odlične dosežke, ki jih imamo v Sloveniji na področju obvladovanja raka in se posvetili tudi izzivom, ki nas čakajo v prihodnje.

Posebna pozornost je bila namenjena tudi predstavitvi izkušenj pri vzpostavitvi celostnih centrov za zdravljenje raka na Norveškem in v Nemčiji, kar bo zelo uporabno pri vzpostavljanju celostnega centra tudi v Sloveniji. Veseli nas, da so bili predstavniki bolnikov in nevladnih organizacij aktivni udeleženci na posvetu in se sodelovanja veselimo tudi v prihodnje. Hvala lepa.

Hvala vam, spoštovani državni sekretar, za vaše stališče, sem si zapisala. Iz vaših besed ali pa iz stališča Ministrstva za zdravje vendarle veje, bom rekla, neko upanje. Zato seveda dajem jaz besedo kar predstavnici Onkološkega inštituta, seveda doktor Ocvirkovi, se opravičujem.

Janja Ocvirk

Hvala. Na Onkološkem inštitutu dejansko obravnavamo več kot 70 procentov vseh bolnikov z rakom in to število obravnav iz leta v leto narašča. Narašča zaradi naraščanja incidence, novih načinov zdravljenja, narašča tudi izrazito veliko število aplikacij, ki se je pa povečalo v zadnjem letu. Če smo imeli prej nekaj procenten, mogoče 30 procentov v nekaj letih, pa smo imeli v zadnjem letu število aplikacij, ki je z več kot 29000 naraslo na 36000. Predvsem na račun zadnje pol leta, kajti UKC Maribor je prenehal z obravnavo bolnikov z urološkimi raki, ukinil je konzilij in vse bolnike napotil na Onkološki inštitut in pa tudi z nekaterimi drugimi, zaradi česar seveda je število obravnav preseglo dosedanji način, ki tudi ni bil najboljši na samo obravnavo bolnikov na dolge čakalne dobe so nas opozarjala društva preko sveta pacientov, kar lahko najdemo v številnih zapisih. V letu 2022, 2023 in 2024, pa na to so opozarjale tudi nekatere pritožbe bolnikov iz prejšnjih let.

Po drugi strani smo zavezani varni in kakovostni obravnavi bolnikov v dnevni bolnišnici, pa tudi pri pripravi protitumorskih zdravil, ki jih izvajamo v centralni pripravi, ki bo prevzela vsa zdravila, ne zgolj samo nekatere pripravke. Ta priprava je za vsakega posebej bolnika, obsega aseptično rekonstrukcijo zdravil v strogo nadzorovanih pogojih, v zaščitnih komorah na robotih in pa tudi ročno v čistih pogojih, nudi zaščito pripravljavca, varuje okolico pred kontaminacije, je organizirana tudi z mikrobiološkega vidika, ima večjo sledljivost, stabilnost. s centralno pripravo uvajamo tudi pri vseh pripravkih dvojno kontrolo pripravljanja in seveda izrazit nadzor, kar je v skladu s priporočili, mednarodnimi smernicami in tudi akreditacijo, ki jo imamo. Lahko povem, da je teh pripravkov za krepko več kot 300 oseb dnevno. Če se primerjamo s kliničnim centrom, kjer se pripravlja recimo biološka zdravila tudi za dermatologijo ali pa v bistvu gastroenterologijo in tako. Celotni Klinični center ima teh pripravkov za manj kot sto oseb, v centralnih pripravah pa gre za različne stvari. Tam gredo dostikrat za ena zdravila, tukaj pa za številna zdravila, tudi do 12 različnih v eni taki aplikaciji. Bolnikov ne zavračamo, pač pa smo jih v skladu s tem racionalno uvrstili na posteljo v dnevni bolnišnici. Kajti prišli smo tudi do tega, da smo že pred uvedbo bolnike prenaročali na drug dan. V tem primeru so seveda bili prenaročeni bolniki z najdaljšimi terapijami in smo jih vsakodnevno prenaročali. Kar je pomenilo stanje v vrsti na to čakanje na pultu. In če seveda ni bilo mogoče tisti dan, so bili prenaročeni na drug dan. Najtežje in najdaljše terapije so imele do zdaj naročitve tudi že v prejšnjem letu. Gre za nekaj letno planiranje tega. Bi si želeli tudi izvedbo na drugačen način, ki pa žal ni bila mogoča, ker na voljo nimamo sistema badinga, ki bi direktno ob naročitvi terapije to omogočil. Seveda tudi upoštevamo bolnikov čas in pa sledimo tudi doktrini, ki jo imajo tuji centri in nenazadnje tudi Bolnišnica Golnik, ki je to uvedla že s prvim dnem, ko je šla na take obravnave sistemskega zdravljenja. Kaj smo poskusili za rešitev? Razumemo, da so določeni deli Slovenije še posebno obremenjeni. V pogovorih smo z bolnišnico Izola, smo se dogovorili, da bodo del obravnav za njihove bolnike prevzeli. Mislim, da zaključujemo pogovore in v najbolj optimističnem scenariju bo nekaj teh bolnikov lahko prejemalo terapije v bolnišnici Izola že v maju letošnjega leta. Želeli bi si, da bi Maribor dejansko obravnaval vse bolnike z njihove regije in iz prekmurske regije; na to žal nimamo vpliva, oni nas enostransko obveščajo s svojimi dopisi in tudi sestanek, katerega smo organizirali, dejansko sklepi s strani Maribora niso bili realizirani. Naredili bomo navodila za osebne zdravnike. In težko komentiram, kako bo to izvedljivo. Morda, ne vem, bi s pomočjo tudi DPOR ali kakorkoli zaprosili tudi še eno regijo, to je bolnica Slovenj Gradec, kajti vemo, Koroška je težko dostopna.

Hvala lepa tudi vam, doktor Ocvirkova.

Seveda gremo zdaj, imamo še predstavnika Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije Bogdana Tušarja, vodjo območne enote Ljubljana. Boste? Ne boste zdajle. Lahko tudi kasneje tekom, tekom razprav se lahko vključite. Jaz imam navedeno naslednjega, Združenje Europa Donna, doktor Tanja Španič, predsednica. Izvolite.

Tanja Španič

Generalna sekretarka. Hvala, gospa predsednica Iva Dimic, za besedo in hvala tudi vsem, ki ste se danes odzvali na ta sestanek. V imenu društev smo se dogovorili, da bom uvodna izhodišča podala jaz, potem pa lahko še tudi posamezna društva podajo svoje poglede in mnenje.

Absolutno se zavedamo, obravnava onkoloških bolnikov je zelo kompleksna. Večina, ki nas sedi danes tukaj, imamo tudi osebne izkušnje in smo po tej poti hodili leta in leta in še vedno hodimo. In vsekakor smo opozarjali na težave, ki so se dogajale tudi v tem času in smo tudi z dosedanjimi vodstvi vedno to razpravljali in reševali. Predvsem kar nas je v tem primeru zmotila, je bila pač način komunikacije in obveščanja in seveda tudi uskladitve s predstavniki pacientov. Vsak posamezen bolnik zagotovo ne more se pogovarjati z vodstvom in v tem tudi ni smisla, zato smo tu predstavniki društev, ki predstavljamo to povezavo tako med odločevalci, izvajalci in tudi samimi bolniki. Mislim, da smo že večkrat pogledali, kaj in kako in kje je to potekalo, seveda smo dobili tudi različne razlage in zakaj tako poteka. Predvsem kar nas je najbolj zmotilo, je to, da so se začele reševati težave na najtežjih bolnikih, na bolnikih, ki tedensko nekateri hodijo, tudi to govorimo o metastatskih bolnikih, govorimo o bolnikih na kemoterapijah, kompleksnih bioloških zdravilih. Medtem ko smo v prejšnjih pogovorih, ki smo jih imeli z vodstvom do sedaj, ugotavljali, da so še nekatera druga področja, kjer bi se mogoče Onkološki inštitut lahko razbremenil, to so predvsem nekatere dopolnilne terapije in seveda tudi o možnosti izvajanja ali pa da bolnik že dan prej v lokalni inštituciji opravi laboratorijske preiskave in tega potem na Onkološkem inštitutu ni treba narediti in 2 uri čakati do izvida. Kaj mislimo z dopolnilnimi terapijami ali adjuvantnimi terapijami? Seveda vse niso enake. Dva najpogostejša raka, rak prostate in rak dojke, imata kar veliko takih terapij, na katere bolniki iz cele Slovenije hodijo na te terapije. In zagotovo je to eno iz področij, ki bi lahko razbremenil Onkološki inštitut in se, te terapije bi se lahko prejemale tudi v lokalnih bolnišnicah oziroma bližje pacientu. Kot zdaj slišimo, da se z bolnišnico Izola, Onkološki inštitut o tem že pogovarja. Ko smo preverjali na ZZZS, kako je z aplikacijo določenih zdravil, smo dobili iz sektorja za zdravila odgovor, da vsaka bolnica lahko aplicira zdravila, ki so v Sloveniji registrirana, tako da za to očitno nobenih ovir ni in ravno tako lahko dobi vsaka inštitucija plačano laboratorijsko preiskavo, če je ta vezana potem na nadaljnjo obravnavo. Tudi za pripravo, centralno pripravo zdravil, ko smo se pogovarjali s kliničnimi farmacevti, so nam razložili zelo podobno kot je strokovna direktorica povedala, vendar še vedno priprava zdravila dan vnaprej oziroma pred prihodom bolnika v inštitucijo ni možna. Na kar so nas bolniki v tem času opozorili, še radi bi poudarili, da v prejšnjih načinih smo se po navadi pritoževali mi, predstavniki bolnikov, tokrat smo pa po uvedbi tega sistema dobili v enem tednu več kot 20 pritožb oziroma ne moremo reči pritožb, ker uradnega postopka za to nimamo, ampak komentarjev, stisk, klicev in elektronskih sporočil s strani tako bolnikov kot svojcev. Moram reči, da ti ljudje se običajno ne pritožujejo. Tudi ko sem sama hodila in cel dan tam visela in čakala na svojo terapijo, sem bila vesela, da sem dobila to terapijo in sem jo z veseljem počakala in potem šla domov. Večje stiske doživljajo zdaj ljudje, ki se morajo voziti dva dni, tudi z nenujnimi prevozi in potem res pridejo naslednji dan na uro na terapijo, vendar še vedno do večera čakajo svoj prevoz domov in ti ljudje še vedno sedijo na Onkološkem inštitutu in čakajo. Naslednja težava, ki se je v tem času pojavila, je bila tudi, da zdaj imajo težave bolniki z naročanjem nenujnih prevozov, ki jih imajo možnost, morajo naročiti dva dni vnaprej, s tem, da jim prevoz za tisti dan, ko imajo pregled in laboratorijsko preiskavo, ne pripada, prevoz pripada za tisti dan, ko prejemamo terapije oziroma ali je to sistemska terapija ali radioterapija. Kljub temu so bolniki in njihovi osebni zdravniki nekako to, ne vem, kako bi temu lepo rekla, ampak kakor pretentali sistem in verjetno napisali, da sta, obakrat gre bolnik na terapijo. Kako bo to v resnici potekalo, je pa, ne vem, kako bodo ti ljudje to izvajali. Ne samo nenujni prevozi, tukaj so tudi povračila stroškov, vendar to je seveda na ZZZS-ju, da preveri. Mi smo se pozanimali tudi v tujini, ker vemo, da se pripravlja tudi v Sloveniji celostni center za obravnavo raka, tako imenovani comprehensive cancer center, in smo tudi s strani vodstva dobili podatke, da je v tujini tudi tako. Konec meseca, konec februarja je bil objavljen seznam 250 najboljših bolnic na svetu. Po pregledu tega seznama smo se v nekaterih osebno pozanimali, kako poteka tam obravnava. In recimo, če samo med prvimi stotimi oziroma med prvimi 50 bolnicami izpostavimo, prva je Mayo Clinic seveda iz Rochestra, tam poteka vse v enem dnevu, potem pa nekaj evropskih gor, Jules Bordet v Bruslju tudi vse v enem dnevu, Karolinska na Švedskem vse v enem dnevu, Gustavo Rossi, ki je sicer zasebna inštitucija s koncesijo, vse v enem dnevu, Champalimaud, edina iz Portugalske, ki je na tem seznamu, je tudi zasebna bolnica, poteka za paciente, ki so znotraj 50 kilometrov, obravnava v dveh dnevih, vsi ostali v enem dnevu. Sicer prinesejo laboratorijske izvide iz lokalne inštitucije. V Nemčiji večina bolnišnic, tako zasebnih kot javnih, izvaja v enem dnevu, tisti, ki nimajo teh zmogljivosti, pa zahtevajo, da krvno preiskavo pacienti prinesejo iz lokalnih okolij, tako da jih obravnavajo v istem dnevu. Ravno tako v Milano inštitut onkološki, Evropski inštitut za onkologijo in bolnišnica San Rafaelle, ki sta med dvema najvišjimi bolnišnicami v Evropi, izvajata v enem dnevu. Za primerjavo, Sheba Hospital iz Tel Aviva tudi vse v enem dnevu, tam pa celo onkolog ne pogleda pacienta vsakič, ko pride, ampak pride pacient samo na aplikacijo. Še en primer smo se potrudili poiskati, kjer delajo v dveh dnevih, in to je Kanada, Ontario oziroma toronto. Ontario ima svoj ločen zdravstveni sistem od druge Kanade in tam je v dveh dneh. Sicer preiskave opravijo tudi v lokalnem območju. Za primerjavo, Ottawa in Vancouver pa imajo to za isti dan. Glede na to, da Onkološki inštitut oziroma naš bodoči comprehensive cancer center se zagotovo mora primerjati s temi inštitucijami in ne z drugorazrednimi inštitucijami, bi bilo za pričakovati, da se res potrudimo in da so ti najtežji bolniki in da se to upošteva pri njih, obravnavani v enem dnevu. Tisti dan že posvetiš prihodu v bolnišnico in ga že porabiš. Zagotovo se pa da še pregledati, kje so tisti deli dopolnilnih terapij, terapij, ki se lahko izvajajo na sekundarnih centrih. Samo za kot informacija, recimo prejemanje LHRH agonistov oziroma goserelina, ki ga prejemajo tudi večinoma bolnice z rakom dojk in bolniki z rakom prostate, v tujini poteka doma, pri nas pa poteka v terciarnih centrih. Tam dobi bolnik šest injekcij za domov in jih potem dobi ali v lokalni ambulanti ali preko patronažne sestre ali v sekundarnem centru, tako da to je tudi mogoče še ena izmed rešitev. Izjav bolnikov in svojcev, ki smo jih prejeli, vam ne bi niti rada brala, mogoče samo za odziv; kar nas je najbolj pretreslo, je bilo to izjava metastatske bolnice, da se zaveda pač, da je v neozdravljivi fazi bolezni in ko ji to, sama živi, ne more se sama voziti, vozi se z nenujnimi prevozi in je ob tej stiski zdaj že četrti teden razmišlja o tem, da bi celo opustila zdravljenje, ker, kot se je sama izrazila, bo mogoče vsega prej konec. Zagotovo je zelo težko sprejeti to, da bi nekdo opustil zdravljenje samo zaradi dostopa. In verjamemo, da teh bolnikov ni veliko, tudi če sem teh 25, ki se jih je obrnilo na nas, in če temu olajšamo izvedbo, pač prejemanje terapije v istem dnevu bo zagotovo v redu. Kot smo izvedeli od bolnikov, mi smo tudi po sestanku z vodstvom dogovor, ki smo ga tam sprejeli, te vse, ki so se na nas obrnili, obvestili, da naj se posvetujejo z zdravnikom in prejmejo terapijo v istem dnevu. Žal so jim to tudi takrat zavrnili in še vedno ni bilo možno tako s strani lečečih onkologov, ki po naših informacijah, s petimi smo govorili, vseh pet ni bilo obveščeno o tem, da smo se na sestanku dogovorili, zato pač niso naročali pacientov na isti dan. Zadnji klic na to temo smo prejeli v petek od metastatske bolnice z rakom dojk, ki se že 12 let zdravi po treh operacijah na možganih in se je tokrat prvič pritožila. Mislim, da je to tudi en signal, kakor smo izvedeli, je poslala tudi svojo pritožbo na vodstvo Onkološkega inštituta, je to signal. Gospa se vozi iz Goriških brd. Je to zelo težko. Verjetno so tudi bolniki in vemo, da so tudi bolniki, ki jim to ustreza, absolutno taki bolniki ne prejemajo terapije v dveh dneh. Tudi vemo, da je mnenje ZZZS, da se avtomatsko po lokaciji bivanja ne sme naročati bolnike zaradi diskriminacije, vendar s soglasjem bolnikov se na tak način lahko naroča tudi tiste, katerim je to ustreza.

Tako da na tem mestu bi jaz zaključila, pa pač dala še drugim možnost za komentarje.

Hvala lepa Tanji Španič, Združenje Europa Donna Slovenije. Bom rekla, kar nekaj stvari sem si pribeležila, pa mogoče potem v razpravi.

Bi pa kar nadaljevali. Zdaj, zajeli ste, lahko rečem, kar širok spekter bolnikov, tako da smo vam tudi časovno malo pustili daljše. Mogoče bi potem nekako skrajšali razprave, ker ste praktično res zajela vse, kar je potrebno. Zdaj gremo lahko naprej. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, boste dodali kaj? Saj pravim, pa dajmo se malo omejiti. Če hočejo. Ni nujno, ampak če imate še kaj takega. Hvala lepa.

Ana Žličar

Mislim, da je Tanja povedala vse. Jaz bi pa rekla samo to: neskončno mi je žal, da smo potrebovali ta sestanek. Toliko razburjenja, toliko gorja bolnikom. In jaz predvsem apeliram, da kadar se dogajajo spremembe, ki vplivajo na bolnike in na njihovo razpoloženje, vzemimo si čas prej, takrat sédimo skupaj, lahko posredujemo, komurkoli že, vodstvu ali lečečemu zdravniku pomisleke in argumente bolnikov.

In mislim, da je to edini pravi način za reševanje težav in predvsem je to pravočasno reševanje težav. Hvala.

Hvala lepa tudi vam.

Smo vas slišali seveda naprej imam naslednjo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo. Kristina Modic, izvolite.

Kristina Modic

Ja, jaz mislim, da sta res obe kolegici že vse povedali, tako da kaj bistvenega nimam več dodati. Pač stiske bolnikov so, ki smo jim takole priča. Na nas se obračajo sicer naši s področja limfomov in levkemij niti ne, Ampak glede na to, da smo zagovorniki bolnikov, da skupaj delujemo, se moramo pač tudi skupaj zavzeti za vse ostale bolnike, ki pa imajo s tem težave. In treba je imeti v mislih, da so to res ljudje v osebnih in zdravstvenih stiskah in da ni vseeno, ali je dvakrat na dan, cel dan na poti ali se mu lahko to omogoči v enem dnevu. In tako kot je že Tanja tudi rekla, a ne, apel naš bi bil v to smer, da se dejansko za takšne, ki potrebujejo obravnavo v enem dnevu, to jasno določi. Kdo so to, pod kakšnimi pogoji lahko pridejo, na koga naj se obrnejo. Da so te stvari jasne, da tudi mi kot zagovorniki bolnikov lahko, če se obrnejo na nas, jih usmerjamo, a ne, bodisi na koga naj se obrnejo za to enodnevno obravnavo ali pa da jih spodbujamo k dvodnevni, če vidimo, da je pač to mogoče. Ampak važno je ta komunikacija, da smo pravočasno vse obveščeni.