Spoštovani kolegice in kolegi, poslanke in poslanci, ostali vabljeni na današnji seji odbora, eno lepo dobro jutro!

Začenjamo 61. nujno sejo Odbora za zdravstvo, ki je bila sklicana na podlagi 47. člena in drugega odstavka 48. člena Poslovnika Državnega zbora.

Obveščam vas, da so zadržani in se današnje seje ne bodo udeležili naslednji poslanci, in sicer Nataša Sukič, Felice Ziza, poslanka Jelka Godec, Alenka Jeraj in magister Karmen Furman, poslanec Jožef Jelen. Na seji kot nadomestni člani odbora s pooblastili pa sodelujejo: poslanka magister Meira Hot, ki nadomešča poslanko magister Bojano Muršič, magister Darko Krajnc, ki nadomešča magistra Deana Premika, Jože Tanko, ki nadomešča poslanca Zvoneta Černača in Lucija Tacer Berlin, ki nadomešča poslanca Roberta Janeva.

Ker k dnevnemu redu seje ni bilo predlogov za razširitev oziroma umik katere od točk dnevnega reda, je določen takšen dnevni red seje kot je bil predlagan s sklicem.

In prehajamo kar na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA - PREDLOG ZAKONA O SKLADU REPUBLIKE SLOVENIJE ZA REDKE BOLEZNI, DRUGA OBRAVNAVA, ki ga je Državnemu zboru v obravnavo predložila skupina poslank in poslancev s prvopodpisano magistro Meiro Hot in je bil 1. oktobra 2025 objavljen na spletnih straneh Državnega zbora.

Amandmaji k predlogu zakona se vlagajo do začetka obravnave na seji odbora, amandmaje so vložili: Poslanska skupina Nepovezanih poslancev, torej, dvakrat z dopolnitvami, Poslanska skupina Svoboda, SD, Levica, poseben amandma sta vložili Poslanski skupini Svoboda in SD in prejeli smo tudi amandma Poslanske skupine SDS. Kot gradivo objavljeno na spletnih straneh Državnega zbora ste prejeli predlog zakona, mnenje Vlade, zahtevo skupine poslank in poslancev s prvopodpisano magistro Natašo Avšič Bogovič za sklic izredne seje Državnega zbora, mnenje Zakonodajno-pravne službe, mnenje Državnega sveta, mnenje UKC Ljubljana, ki smo ga danes zjutraj prejeli in vse prispevke in zapise s strani javne predstavitve mnenj, ki smo jo organizirali.

K 1. točki so bili vabljeni predlagatelji, torej skupina poslank in poslancev s prvopodpisano magister Meiro Hot, v imenu predlagatelja. magister Meira Hot, Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za finance, Zakonodajno-pravna služba. Državni svet Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Zdravniška zbornica Slovenije in UKC Ljubljana, pediatrična klinika.

Začenjamo z drugo obravnavo predloga zakona, o kateri bomo opravili razpravo in glasovanje o amandmajih in členih predloga zakona.

Odboru predlagam, da se razprava o vseh členih in vseh amandmajih združi v skladu s prvim odstavkom 128. člena Poslovnika. Po opravljeni razpravi bi pa glasovali najprej o amandmajih in nato še o vseh členih skupaj. Ali kdo temu nasprotuje? (Ne.)

Potem pa dajem kar besedo predlagateljici zakona, magistri Meiri Hot, izvolite.

Hvala za besedo, spoštovana predsednica.

Spoštovani članice in člani odbora!

Pred nami je torej druga obravnava Predloga zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni, ki ga danes obravnavamo skupaj z vloženimi amandmaji. Ti amandmaji niso zgolj tehnične narave, ampak pomenijo vsebinsko in sistemsko nadgradnjo prvotnega koncepta zakona, kot je bil predstavljen v prvem branju. Naj uvodoma poudarim, temeljni cilj zakona ostaja enak. Z njim želimo zagotoviti trajen in sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. S tem sledimo splošnemu mnenju večine poslank in poslancev, ki so se v prvi obravnavi predloga zakona na 35. redni seji Državnega zbora strinjali z oceno stanja na področju zdravljenja redkih bolezni, kakor tudi s cilji in nameni predloga zakona. Tisto, kar pa se z amandmaji bistveno spreminja pa je institucionalni okvir sklada, način financiranja zdravljenja redkih bolezni po tem zakonu. Postopek odločanja ter natančnejša opredelitev upravičencev pravic, do katerih bodo upravičeni bolniki, ki zbolijo z redko boleznijo. S tem sledimo tudi naši zavezi, ki smo jo dali, da se bomo v nadaljevanju zakonodajnega postopka posvetovali s ključnimi deležniki, ki bodo sodelovali pri izvajanju predloga zakona. To sta predvsem Zavod za zdravstveno varstvo Slovenije in Pediatrična klinika, pri čemer smo v čim večji meri poskušali upoštevati tudi mnenja in predloge predstavnikov društev in združenj, ki delujejo na področju redkih bolezni, ki so bila predstavljena na javni predstavitvi mnenj o predlogu zakona v začetku decembra lanskega leta.

Dovolite mi, da v nadaljevanju predstavim nekaj ključnih sprememb predloga zakona. Najpomembnejša vsebinska sprememba se nanaša na samo umestitev sklada. V prvi obravnavi je bil predviden poseben namenski proračunski sklad v okviru Vlade, ki bi ga opravljalo ministrstvo, pristojno za finance. Z amandmaji se ta koncept opušča. Sklad se tako po novem umešča v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer se bodo sredstva sklada vodila na ločeni računovodski evidenci sklada ZZZS. Temu sledi tudi seveda sprememba naslova zakona iz Sklada Republike Slovenije za redke bolezni v Sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Ta sprememba torej ni zgolj terminološka, ampak konceptualna in sledi mnenju večine poslank in poslancev v prvi obravnavi predloga zakona, ki so menili, da bi sklad moral biti uvrščen v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Sledi tudi večkratnim pobudam, ki smo jih v preteklosti podali na pristojno ministrstvo, da bi to moralo biti uvrščeno v okviru zavoda. Zakon se tudi ne osredotoča več na ustanovitev institucionalnega sklada kot takega, ampak na sam mehanizem financiranja. S tem se odpravljajo podvajanja z obstoječim sistemom zdravstvenega zavarovanja in hkrati se zagotavlja operativna učinkovitost. ZZZS namreč že razpolaga z administrativnimi kapacitetami za vodenje takšnega sklada, z izkušnjami pri plačevanju stroškov za zdravljenje v tujini in z izvajanjem finančnega nadzora nad porabo denarja za zdravljenje v tujini. Z umestitvijo v okvir ZZZS se tako sistem racionalizira in postane bolj operativen.

Z amandmajem k 1. členu se prav tako natančno določa, da se zakon uporablja, kadar zdravljenja v tujini ali uvoz zdravila ni mogoče financirati po zakonodaji, ki ureja pravice iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. To pomeni, da zakon ne nadomešča sistema obveznega zdravstvenega zavarovanja, temveč vzpostavlja poseben finančni mehanizem, ki se uporablja, ko iz obstoječe pravne podlage ni mogoče financirati zdravljenja redkih bolezni ali uvoza zdravil, ker ta niso na voljo v Sloveniji. Spreminja se tudi struktura virov financiranja, saj je bilo prvotno mišljeno, da bi bilo financiranje sklada vezano predvsem na državni proračun. Z amandmaji se kot primarni vir sklada vzpostavljata sredstva, ki jih za ta namen nameni ZZZS iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacije, darila ali volil, ki jih bodo za zdravljenje redkih bolezni po tem zakonu namenili posamezniki ali podjetja. Pri tem je ključna novost uvedba državne finančne varovalke. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bo vlada ta manjkajoča sredstva zagotovila iz državnega proračuna, in sicer v višini, ki bo za ta namen določena s sprejetim proračunom za tekoče leto. S tem se odpravi temeljna skrb, da bi pravica do zdravljenja za redke bolezni po tem zakonu postala nedostopna, ko bi pač skladu zmanjkalo finančnih sredstev.

Z amandmajem k 6. členu se nadgrajuje ureditev upravičencev do financiranja zdravljenja redkih bolezni. Namesto ozke vezanosti izključno na zdravila sirote se predmet financiranja razširja na zdravstvene storitve, zdravljenje redkih bolezni in uvoz zdravil, s čimer se omogoča celovitejši pristop k obravnavi bolnikov, ki so zboleli za redko boleznijo. Upravičenost do pravic iz tega zakona je še vedno pogojena seveda s statusom zavarovane osebe za zdravstveno zavarovanje in državljanstvom Republike Slovenije. Amandma tudi bolj jasno določa, kdaj je bolnik, ki je zbolel za redko boleznijo, upravičen do financiranja zdravljenja po tem zakonu. Bolnik bo upravičen, če v Sloveniji ne bo enakovredne oblike zdravljenja in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča. Poleg tega bo zdravljenje za redko bolezen omogočeno v primeru, kadar zdravilo še nima dokončnega dovoljenja za promet v Evropski uniji, vendar ima dovoljenje pristojnega organa tretje države z enakovrednimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v Evropski uniji, pri čemer po našem mnenju za tretje države z enakovrednimi zdravstvenimi standardi veljajo države članice OECD, katere članica je seveda tudi Slovenija. Hkrati se omogoča dostop do naprednih zdravil tudi po tako imenovanem pospešenem postopku, ki se vse bolj uveljavlja v večini evropskih držav; ta se bo lahko uporabil v primerih, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropska agencija za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v Evropski uniji pa še ne bo izdano, ali v primerih, ko bo dovoljenje na ravni EU že izdano, vendar zdravilo v državi še ne bo uvrščeno na pozitivno listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Z novim 6. členom se posebej ureja pravica do vključitve v klinična preizkušanja. S tem zakonom se omogoča financiranje stroškov vključitve v klinično preizkušanje najmanj druge faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec klinične raziskave. Pri postopku odločanja o pravicah po tem zakonu je bilo sicer prvotno mišljeno, da bosta o tem odločala Ministrstvo za zdravje in Vlada. Kot je bilo že, rečeno z amandmajem k 8. členu se sedaj odločanje o pravicah prenaša na ZZZS, kjer bo odločala uradna oseba ZZZS z odločbo. Predvideno je, da se postopek začne na območni enoti zavoda z vložitvijo vloge, z mnenjem zdravniškega konzilija pred računom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Rok za odločitev je 15 dni od prejetja popolne vloge. To pomeni manj politične ravni odločanja in večjo operativno učinkovitost, kajti zavod že ima uveljavljene postopke odločanja o zdravljenju v tujini ali uvoza zdravil v Slovenijo, ki pa so sicer nekoliko daljši, kot so sedaj predvideni po tem zakonu. Zoper zadevno odločbo ni pritožbe, zagotovljeno pa je seveda sodno varstvo v upravnem postopku na upravnem sodišču. Ta rešitev izhaja iz dejstva, da je krog visoko specializiranih strokovnjakov za redke bolezni v Sloveniji izredno omejen in v resnici druga stopnja vsebinsko ne bi prinesla nobene dodane vrednosti pri odločanju o pravicah iz tega zakona. Pomembna razlika med obstoječim postopkom odločanja o pravici do zdravljenja v tujini in po tem zakonu je možnost vključitve tujega zdravnika v konzilij zdravnikov, ki pripravlja strokovno mnenje. Ta tuji zdravstveni strokovnjak je lahko iz evropske referenčne mreže ali iz uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD na zahtevo vlagatelja. Gre za bistveno okrepitev strokovne ravni presoje, saj zagotavlja najvišjo možno raven strokovne presoje posebej v zahtevnih in redkih kliničnih primerih redkih bolezni, kjer domače izkušnje morda niso zadostne. Vključitev tujega strokovnjaka zato predstavlja dodatno možnost odločanja o primernosti zdravljenja za posamezno redko bolezen, hkrati pa seveda krepi zaupanje bolnikov in njihovih družin. Z amandmaji se natančneje ureja tudi načina plačila dejanskih stroškov zdravljenja ali uvoza zdravila, povračila potnih stroškov, možnost akontacije denarja za plačilo potnih stroškov in možnost nakazila dodatne akontacije ob dodatnih potnih stroških, ki nastanejo v primeru zdravljenja v tujini. Ta ureditev se poenoti z obstoječimi in uveljavljenimi postopki, ki jih ZZZS že izvaja v primeru zdravljenja v tujini. Z novim 15.a členom zagotavljamo jasno pravno podlago, s katero omogočamo, da se lahko tudi pravice po tem zakonu zagotavljajo tudi iz naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja, ki jih sicer določa 23. člen Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Poleg tega z amandmajem za novi 16.a člen zagotavljamo tudi začetna sredstva za delovanje tega sklada v letu 2026. To zagotavlja, da rešitev, ki jo predlagamo, ne bo ostala zgolj črka na papirju, ampak se bo lahko financiranje zdravljenja redkih bolezni po tem zakonu pričelo takoj po vzpostavitvi sklada. Z amandmaji se torej predlaga prenos sklada iz samostojnega proračunskega sklada v integrirani model finančnega mehanizma znotraj ZZZS. Po našem mnenju gre za vsebinsko nadgrajeno, sistemsko bolj usklajeno in operativno izvedljivo rešitev.

Za konec mi dovolite, da se zahvalim vsem, ki ste sodelovali pri pripravi amandmajev. Posebej se želim zahvaliti Poslanski skupini Svoboda, predstavnikom Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in strokovnjakom s Pediatrične klinike ter vsem društvom in združenjem, ki so si dolgo časa prizadevali, da bi tudi v Sloveniji vzpostavili podobni finančni mehanizem, ki bi omogočil dostop do naprednih zdravil, ki še niso na voljo v Sloveniji. Prepričana sem, da smo s konstruktivnim sodelovanjem prišli do vsebinsko izboljšane in sistemsko izvedljive rešitve, ki bo v praksi dejansko pomagala bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Ta zakon zapolnjuje vrzeli, v sistemu tam, kjer so posledice najtežje. Govorimo o bolnikih in družinah, ki se soočajo z izjemno redkimi in življenjsko ogrožajočimi stanji. Zdravljenje življenjsko ogrožajočih redkih bolezni ne sme biti odvisno od medijske prepoznavnosti posameznega primera ali od vsakokratne pripravljenosti družbe, da pomaga posameznemu otroku in njegovi družini. Na odsotnost takšnega sistema je opozorila predstavnica Varuhinje za človekove pravice v razpravi o predlogu zakona na pristojni komisiji Državnega sveta. Poudarila je, da je ustanovitev predlaganega sklada v interesu Varstva človekovih pravic ter da bolniki, ki zbolijo za redko boleznijo, potrebujejo hitre, strokovne in predvidljive postopke odločanja. Dodala je še, da zagotavljanje dostopa do zdravljenja otrok z redkimi boleznimi ne sme temeljiti na izjemah in na dobrodelnosti, ampak mora biti sistemsko, pregledno in predvidljivo. Naša dolžnost torej je, da zagotovimo predvidljiv, pravičen in institucionalno urejen mehanizem financiranja za zdravljenje redkih bolezni, ki bo bolnikom omogočal pravočasen dostop do naprednega zdravljenja brez negotovosti in brez dodatnih bremen za njihove družine. To še posebej velja za otroke, ki zbolijo za redko boleznijo, saj so prav oni tisti, ki si zaslužijo možnost zgodnejšega in učinkovitejšega zdravljenja z naprednimi zdravili ter enake možnosti za daljše in kakovostnejše življenje kakor njihovi vrstniki. Hvala lepa.

Hvala lepa. Besedo dajem sedaj predstavniku Zakonodajno-pravne službe, doktor Dušan Štrus, izvolite.

Spoštovana predsednica, poslanke in poslanci, ostali navzoči!

Zakonodajno-pravna služba je predlog zakona preučila z vidika njegove skladnosti z Ustavo, pravnim sistemom in zakonodajno tehničnega vidika ter o tem pripravila obsežno pisno mnenje, v katerem je izpostavila spornost predloga zakona z vidika več členov ustave pod normiranost nejasnosti, notranje neusklajenosti, neusklajenosti s sistemsko zakonodajo, nepreglednosti ter pomanjkljivosti predloga zakona. Predlagatelj je z vloženimi amandmaji s katerimi je spremenil vse člene predloga zakona, naslovil nekatere naše nomotehnične in vsebinske pripombe predloga zakona, vendar še vedno ostajajo odprta posamezna vprašanja sistemske narave, nekatera so se z amandmaji celo odprla na novo. Predlog zakona določa Sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki je v predlogu zakona urejen kot proračunski sklad v skladu z Zakonom o javnih financah. Z amandmaji se sklad imenuje le še v nazivu. Sicer pa sploh ne gre za sklad, ampak zgolj ločeno računovodsko evidenco pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje, ki sploh ni zakonska, ampak podzakonska materija. Predlagana ureditev je v neposrednem nasprotju s ciljem predloga zakona, da vzpostavi trajen in sistemsko urejen vir financiranja, namenjen izključno zdravljenju redkih bolezni, saj izvirnega vira financiranja predlog zakona ne amandmaji predlagatelja ne določajo. S predlagano ureditvijo se zagotavlja med drugim dodatna sredstva iz državnega proračuna Republike Slovenije, ki v predlogu zakona sploh niso natančno urejena. Pri tem pa se še vedno ni podatka o oceni števila upravičencev, ki so s predlagano ureditvijo upravičeni do zdravljenja redkih bolezni in kakšni so vsaj ocenjeni zneski zdravil in stroškov zdravljenja številnih redkih bolezni na podlagi katerih bi bilo mogoče opredeliti finančne posledice predloga zakona. Z amandmaji predlagatelja se določa obvezujoče mnenje konzilija zdravnikov, ki v sistemski zakonodaji sploh ni urejen, v predlogu zakona pa se pomanjkljivo ureja njegovo delovanje, saj se način njegovega odločanja ureja le pri sodelovanju tujega zdravnika. Pri tem tudi ni jasno, kako naj bi konzilij zdravnikov odobril zdravljenje v tujini z zdravilom, ki ni odobreno s strani Eme, saj se sistemska zakonodaja s predlogom zakona ne spreminja, iz mnenja Ministrstva za zdravje, zdravniške stroke in sodne prakse pa je razvidno, da pravica do zdravljenja v tujini zavarovancu ne zagotavlja trenutnih vrhunskih dosežkov medicinske znanosti in tehnike. Predlagana ureditev ne naslavlja vseh izzivov v zvezi s problematiko zdravljenja redkih bolezni, ti se namreč ne nanašajo zgolj na način financiranja, ampak tudi na pravočasno diagnosticiranje redkih bolezni. Poleg tega zdravstvena stroka opozarja tudi na težavo dostopa do zdravil za redke bolezni v Sloveniji, saj veljavni postopek v praksi zaradi dolgotrajnih postopkov regulativnih odločitev traja več kot leto dni in pol po odobritvi zdravila s strani Enem da je zdravilo uvrščeno na pozitivno listo v Sloveniji, medtem ko so v posameznih državah Evropske unije dostopna veliko hitreje.

Hvala lepa.

Hvala lepa.

Besedo dajem predstavniku Državnega sveta, državnemu svetniku Danijelu Kastelic, izvolite.

Spoštovana predsednica odbora, hvala za besedo. Spoštovane poslanke in poslanci, ostali prisotni na današnji seji.

Državni svet je predlog zakona obravnaval na 36. seji 11. februarja letos, pred tem pa ga je obravnavala tudi pristojna Komisija Državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide na 65. seji 3. februarja. Na plenarni seji Državnega sveta sicer predstavnica predlagatelja ni bila prisotna, smo pa podrobneje z vsebino predloga zakona seznanili na seji prej omenjene pristojne komisije Državnega sveta. Seznanjeni smo bili tudi z mnenjem Vlade, pa tudi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Varuha človekovih pravic, Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije, Društva distrofikov Slovenije, Zveze organizacij pacientov, Sekcije za redke bolezni in Združenja za redke bolezni Slovenije. Vsi navedeni so družno pritrdili, da trenutni sistem potrebuje nadgradnjo v smeri zagotavljanja stabilnejšega vira financiranja in enake dostopnosti za vse osebe z redkimi boleznimi. Strinjali so se tudi, da zbiranje sredstev na podlagi donacij ni primerno. Na to opozarja tudi Društvo Viljem Julijan, ki si želi čimprejšnji sprejem tega zakona, saj se vsakodnevno soočajo s stiskami družin otrok z redkimi boleznimi, zato zanje dodatno odlašanje s sprejemom rešitve ni več sprejemljivo. Državni svet v svojem mnenju zdravje izpostavlja kot eno glavnih vrednot naše družbe in opozarja, da obvezno, obvezo države, da zagotovi vsem enak dostop do zdravstvene obravnave ne glede na vrsto bolezni, s katero se soočajo. Predlog zakona s tega vidika po naši oceni predstavlja pomemben korak k zmanjševanju neenakosti v zdravju, še zlasti v primerih ranljivih skupin prebivalstva, med katere spadajo tudi osebe z redkimi boleznimi, še posebej otroci. Strinjali smo se, da smo lahko Slovenci ponosni na visok nivo solidarnosti in empatije, ki ga izkazujemo ob uspešnih akcijah zbiranja sredstev za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, a menimo, da je takšen način zbiranja sredstev nehuman in ponižujoč do otrok in njihovih družin, zato se zavzemamo za drugačno, bolj sistemsko rešitev. Ne glede na to, da Zavod za zdravstveno zavarovanje že zdaj omogoča določenim osebam z redkim boleznim financiranje zdravljenja, praksa kaže, da slednje ne zadošča za vse primere. Razumemo tudi odločitve staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so pripravljeni storiti vse, da bi pomagali svojim otrokom, tudi če to pomeni poseganje po terapijah, ki jih Evropska agencija za zdravila še ni odobrila za uporabo v humani medicini. Strinjamo se tudi s pripombami zainteresirane javnosti, da bi bilo treba obstoječo različico predloga zakona dodatno nadgraditi zlasti glede jasne opredelitve virov financiranja, njihovega obsega ter zagotavljanja stalnega in stabilnega priliva sredstev. Opozarjamo tudi, da trenutno predviden obseg sredstev v skladu nikakor ne more zadoščati ne že za izkazane potrebe, še manj pa za morebitno povečanje teh potreb v prihodnje. Ob tem ocenjujemo, da glede na višino proračunske rezerve in namen njene porabe dvig predvidenih sredstev v skladu ne bi smelo predstavljati nepremostljive ovire. Podprli smo tudi pozive, da register redkih nemalignih bolezni čim prej zaživi v polni meri ter da odločanje o upravičenosti do sredstev iz predvidenega sklada temelji na neodvisnih strokovnih ocenah. V njihovo pripravo naj se vključi tudi strokovnjake iz tujine, saj zaradi specifik redkih bolezni pogosto ni na voljo dovolj usposobljenega domačega strokovnega kadra. Zavzeli smo se tudi za učinkovit sistem, ki od posameznikov v težkih osebnih stiskah ne bo zahteval, da hodijo od enega do drugega uradniškega okenca. Nujno je zagotoviti, da bo mogoče do pravic priti z eno vlogo in na enem vstopnem mestu. Izrazili smo tudi prepričanje, da se bo ob postavitvi diagnoze redke bolezni sistem samodejno in nemudoma odzval ter izvedel vse potrebne aktivnosti za zagotovitev najvišje možne ravni oskrbe.

Predlog zakona smo v Državnem svetu podprli. Pri tem pa izrazili željo, da bi slednji čim prej nadaljeval pot skozi zakonodajni postopek. Predvsem pa, da se bo izvedlo že napovedano dodatno usklajevanje o njegovi vsebini, tako, da se bo končno zagotovil stabilen vir financiranja za zdravljenje oseb z redkimi boleznimi na način, da bo slednje za vse osebe z redkimi boleznimi enako dostopno. Upam, da je bil v času od našega zasedanja do danes narejen kakšen napredek v tej smeri, kot je vidno z amandmajev, so, kar ste prekvalificirani kvalificirani predlagatelji kar veliko upoštevali iz naše široke razprave, do amandmajev se pa na Državnem svetu pač nismo opredelili, ker še niso bili znani. Hvala za pozornost.

Hvala tudi vam.

Besedo dajem predstavniku Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Bogdanu Tušarju, izvolite.

Najlepša hvala, gospa predsednica.

Spoštovane poslanke, spoštovani poslanci!

Želel bi samo predstaviti mogoče sklep upravnega odbora Zavoda za zdravstveno zavarovanje. Zavod oziroma upravni odbor se je sestal na 2. izredni seji 12. 2. in je sprejel dva sklepa. In sicer, da mora zavod pred državnimi organi zastopati stališče, da mora sredstva, ki so bila potrebna oziroma ki bodo potrebna za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi po določilih tega zakona, zagotoviti država Republike Slovenije.

V razpravi je bilo izpostavljeno, da se ne glede na dejstvo, da se iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja financirajo izključno pravice, ki jih določa zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju in da ima zavod že danes finančne težave s financiranjem storitev iz OZZ, bi bilo pač potrebno ta finančna sredstva zagotoviti iz državnega proračuna in ne bi posegali v sredstva OZZ.

To je bil en sklep in hkrati je sprejel upravni odbor tudi naslednji sklep. Se pravi, da zagovarjamo stališče, da pri upravičenosti do zdravljenja v tujini upoštevamo tako merilo izboljšanja zdravstvenega stanja kot merilo preprečitve poslabšanja zdravstvenega stanja. Gre za 6. člen, kjer so določeni pogoji. Menimo, da bi ta člen moral biti usklajen s 7. členom, kjer konzilij to dolžnost ima, ko presoja o upravičenosti, o utemeljenosti takšnega zdravljenja, Zato ti dve točki tudi posebej izpostavljamo. Sicer pa ja, zakon smo usklajevali v večini določb je bil tudi, so bile upoštevane tudi pripombe Zavoda za zdravstveno zavarovanje. Hvala.

Hvala lepa.

Sedaj pa prehajamo na razpravo članic in članov odbora. Odpiram razpravo o vseh vloženih amandmajih in posameznih členih. Želi kdo razpravljati? (Da.)

Izvolite, Jože Tanko, beseda je vaša.

Ja, hvala lepa.

Zdaj, najprej lahko ugotovim, da se je od septembra, ko smo sprožili to razpravo v Državnem zboru na Komisiji za peticije, pa do sedaj, marsikaj bistveno spremenilo kar zadeva stališča poslanskih skupin. Prišlo je do, nekje pravzaprav do popolnega obrata.

Mislim, da je prav, da se je to zgodilo. Jaz tudi razumem, da je ta zakon zdaj prvi poskus, da se pač na tem področju poskuša nekaj sistemsko narediti. Zdaj jaz razumem tudi pomisleke Zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti. Tudi ta transformacija, ki ste jo naredili, da je to zdaj pri zdravstveni zavarovalnici, se mi zdi smiselna. Tako da nekateri amandmaji, ki so tu vloženi, pač niso v kontekstu te spremembe. Nekoliko me je to zbodlo zdajle kar je povedal predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje. Zdaj, vse te storitve, ki so povezane tudi s temi redkimi boleznimi, so del prispevka in bi rekel, zdaj to vaše vztrajanje po dodatnih proračunskih virih s tega vidika se mi zdi nelogično sploh ob tem, ko Zdravstvena zavarovalnica Slovenije pač ne vem na kakšni podlagi financira tudi nekatere storitve, ki so ne nujne, ki so pač osebne odločitve recimo s spremembo spola, pa ni del zdravstvenega prispevka. Te spremembe niso zajete v tisto, kar plačujemo, v obvezno zdravstveno zavarovanje. Glejte, to se mi zdi nelogično. Po drugi strani pa se mi zdi, da je v zavarovalnici tudi dovolj denarja in najbrž ga tudi kam kakšne viške posojate ali pa transformirate občasno, začasno in tako naprej. Jaz mislim, da bi moral zavod na tem delu narediti bistveno racionalizacijo.

Zdaj, mene predvsem pravzaprav moti to, da oziroma ne moti to, kam je zdaj to umeščeno, zdaj, če ste se tako odločili in ste za to pač oblikovali dovolj veliko večino, podpiram tudi to, važno je predvsem, kako se bo to izvajalo. To je bistvo. Zdaj, ključen problem, ne bo ne dodatni finančni vir, ki ga bo zagotovila vlada v ta sklad, ne tisto, kar bo prispevala zdravstvena zavarovalnica Slovenije, ključno je, kako umestiti odločitve kolegija oziroma konzilija zdravnikov v ta zakon, tam se začne zgodba in ta zakon tega ne rešuje. Tu bo še vedno, bom rekel, popolna, bom rekel, suverenost konzilija. In ob tem se postavlja predvsem vprašanje, kaj storiti v primerih recimo, ko konzilij določenega posega ne odobri, se pa družina odloči za zbiranje denarja, da se ta poseg naredi v tujini? Imamo take primere tudi zdajle. In jaz mislim, da bi morali tudi to rešitev nekako v tem zakonu predvideti, kaj je v teh primerih? Zdaj, mnogokrat je ta poseg v tujini pravzaprav edino upanje, ne bom rekel rešitev, ampak je upanje in če se družina za tak poseg odloči, v bistvu zavestno prevzame popolnoma vse tveganje z navedenim posegom, popolnoma vse tveganje - tu imamo zdaj primere teh otrok, čisto vse tveganje. Če zberejo denar in plačajo poseg v tujini, pač je rezultat oziroma učinek tega posega praktično v celoti na njihovem bremenu. Zato sem tudi predlagal, ne poslanska skupina, ampak sam sem predlagal amandma k prehodni določbi, da bi tudi v teh primerih, ko so izčrpane pri nas vse možnosti, tudi možnost, ki jo ima konzilij in konzilij zavrne pa se družina pač odloči, da se predvsem v primeru otrok odloči za dodatno zbiranje denarja za ta poseg, da se v teh primerih, bi rekel z izključitvijo, bom rekel omejitvenih določb Zakona o zdravstvenem zavarovanju, tudi kakšnega drugega zakona, tudi kakšnih posebnih pravil omogoči tej družini, da pač ta poseg spelje v tujini. Jaz mislim, da je to racionalna rešitev. Zdaj, če so v stanju zbrati, ne vem, 20, 30 procentov treh milijonov, mislim, da dodatna sredstva tega sklada, ne, da se ta poseg omogoči, ne bi predstavljalo po moje nobene slabe odločitve, ne. Je pa v celoti v tem primeru se to tveganje na družini, v primeru, ko pa odloča konzilij, ne, in sproži ta postopek, pa je to del zdravstvenega procesa. Se pa zavedamo, no, vsi, da pravzaprav neke sto procentne rešitve ni v nobenem primeru. Pa naj gre to za operacijo kolena, ne, naj gre to za redke genske bolezni, naj gre to za otroke, naj za starejše, naj gre to za zdravljenje raka ali česarkoli, povsod obstaja tveganje, ne, da zdravljenje, poseg ne bo uspel. Tako da me je v določenih primerih pravzaprav to stališče konzilija, ne, ki ga spremljamo ob teh primerih, ko starši zbirajo denar, a ne, se mi zdi zelo nekako togo in mislim, da se velikokrat daje tem formalnostim ali pa tem procesnim oviram prevelik poudarek. Ne more biti nobena procesna ovira, bi rekel, pred upanjem na življenje. Jaz mislim, da moramo to zgodbo obrniti, da je najprej življenje. Če je treba, moramo tudi te procesne ovire odstraniti in umikati, del se jih s tem zakonom zagotovo odpravlja in umika, ne, je treba pa tudi na določen drug način vse te zadeve nekako sprostiti in omogočiti, da se odvijajo. Zdaj, mi se tem donacijam najbrž ne bomo izognili tudi v nadaljevanju, ne. Odvisno predvsem, predvsem odvisno od tega, kakšne bodo odločitve, zdravstvenega osebja, to se pravi zdravnika, lečečega zdravnika, konzilija. In jaz mislim, da bi morali v tem zakonu predvideti tudi rešitve za take primere, ko bi, bi rekel, manjkajoči del denarja dopolnila dopolnili s sredstvi sklada ali pa iz rednega zdravstvenega zavarovanja. Ta moj predlog gre v to smer. Zagotovo ni popoln, zagotovo ga je treba obdelati, a ne, ampak mislim, da je treba razmišljati tudi v tej smeri.

Toliko za zdaj, hvala lepa.