Lepo spoštovani, dragi poslanke, poslanci ter vsi vabljeni in prisotni na današnji 2. seji pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji!

S sklicem dne 26. septembra, ste prejeli predlog dnevnega reda seje pododbora in sicer:

1. točka - Junaki 3. nadstropja;

2. točka - Razno.

Kar se tiče pojasnila, mogoče bom najprej začela.

Prehajamo na 1. TOČKO DNEVNEGA REDA - JUNAKI 3. NADSTROPJA.

Gradivo je bilo priloženo. K tej točki so bili vabljeni članice in člani pododbora: Ministrstvo za zdravje, državna sekretarka Azra Herceg, Vesna Marinko, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje, Direktorat za javno zdravje je z nami gospa Mojca Gobec, kabinet ministra Vlasta Mežek. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije so upravičeni. Potem imamo Nacionalni inštitut za javno zdravje, Onkološki inštitut Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana - Državni program za obvladovanje raka, koordinatorka Sonja Tomšič, UKC Ljubljana, je bil med vabljenimi v UKC Maribor, ONKO NET, Inštitut Zlata Pentljica.

Jaz bi mogoče preden preidemo na začetek, seveda želela eno pojasnilo glede naslova točke in gradiva v zvezi s to točko. V septembru so nas obiskali, bom rekla, junaki, jaz rečem Junaki 3. nadstropja, to so vsi ti mladi borci, seveda tudi Inštitut Zlata Pentljica. Mogoče sem presplošno ali pa ne splošno zastavila sam naslov, vendar so se me njihove zgodbe dotaknile in sem se odločila, da bi eno izmed sej pododbora za spremljanje rakavih obolenj v Sloveniji namenila in posvetila ravno tem mladim borcem. Bolezen ne izbira, ne po starosti in ne po spolu. Podatki kažejo, da v Sloveniji letno za rakom zboli nekje med 70 in 80 otrok. Seveda vsaka njihova diagnoza prinese nova vprašanja, stiske, bolečine, negotovosti, lahko pa tudi upanje in zmage in s tem namenom smo tudi danes sklicali to sejo.

Kot sem že v uvodu dejala, mesec september je posvečen ozaveščanju o otroških rakih, ki se pri otrocih pogosto kažejo z neznačilnimi znaki in simptomi, kar otežuje prepoznavanje bolezni. Junaki 3. nadstropja, pa tudi Inštitut Zlata Pentljica, so naši prijatelji, ki nas redno obiskujejo v Državnem zboru, prvenstveno pomagajo staršem, svojcem, zdravstvenemu osebju in otrokom. Stranski učinki zdravljenja raka pri otrocih pogosto puščajo in pustijo dolgoročne posledice, zato potrebujejo redne preglede in obravnavo tudi, ko z zdravljenjem zaključijo. V Sloveniji ZZZS polno krije vsa, tudi najnaprednejša zdravila, ki so na voljo za zdravljenje raka pri otrocih. Od novembra 2020 staršem otrok z rakom ni več treba plačevati za sobivanje ob bolnem otroku v bolnišnici. Iz obveznega zdravstvenega zavarovanja se namreč krije sobivanje enega od staršev, rejnika, skrbnika, zakonca ali zunajzakonskega partnerja, kadar sobiva ob otroku svojega zakonca ali zunajzakonskega partnerja v zdravstvenem zavodu ali zdravilišču. Z bolnim otrokom do vključno 14. leta. Z bolnim otrokom do 18. leta starosti oziroma dokler traja roditeljska pravica, v primeru težje okvare ali poškodbe možganov ali hrbtenjače, pri kateri je potrebno usposabljanje za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu ali v primeru kronične bolezni ali okvare v času usposabljanja za poznejšo medicinsko rehabilitacijo na domu ali v primeru zdravljenja težkega zdravstvenega stanja, in v primeru tudi pripada, ne glede na starost osebe s posebnimi potrebami, ki potrebuje 24-urno nego in oskrbo oziroma z osebo s statusom po zakonu, ki ureja socialno vključevanje invalidov. To so seveda zakonski okviri in mislim, da je prav, da bomo danes se pogovorili tudi o teh zakonskih okvirih oziroma kaj je še potrebno popraviti, izboljšati, da bi možnost seveda zdravljenja bila kar najbolj pisana mladim borcem.

Društvo Junaki 3. nadstropja, Inštitut Zlata Pentljica, res se trudijo, da bi družinam obolelih otrok olajšali soočenje z novo realnostjo, in da bi okolica znala pravilno odreagirati in biti v oporo družini. V ta namen so v sodelovanju s strokovnjaki oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike zbrali nasvete, kako pristopiti do družin otroka z rakom, pa tudi kako ne oziroma kaj ni primerno. Ob zadnjem obisku malih junakov, kot sem že dejala, v Državnem zboru, smo od predstavnikov Inštituta Zlata Pentljica malih in mladih borcev ter njihovih staršev izvedeli, da še vedno obstajajo nekatere težave, ki predstavljajo oviro za nemoteno zdravljenje. Potrebujejo sodobne ortopedske pripomočke, proteze, vozičke, ki jih trenutno ZZZS obravnava kot nadstandardne in jih ne krijejo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Tako z različnimi dobrodelnimi akcijami zbirajo finančna sredstva za nakup teh pripomočkov, da se otroci lažje vrnejo v šolske klopi in vsak dan.

Zato predlagam, da pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji po končni razpravi sprejme naslednji sklep, in ga bom že kar zdajle prebrala: "Pododbor za spremljanje rakavih obolenj v Republiki Sloveniji predlaga Ministrstvu za zdravje, da v roku treh mesecev preuči zakonske rešitve, ki bi mladim, obolelim za rakom, omogočili čim bolj kakovostno življenje ter dostop do zdravstvenih storitev in protetike za celostno rehabilitacijo."

To sem naredila seveda v želji, ko smo ob zadnjem obisku se imeli možnost tudi pogovoriti z vsemi, ki so bolezen že nekako preborbali, šli skozi to, pa mogoče kakšna težava pride potem na kakšni taki zadevi, kar se tiče nekega normalnega vključevanja nazaj v šolo oziroma kvaliteto življenja, kar ves čas poudarjamo, da pri rakavih bolnikih je pomembna vrnitev nazaj in seveda tudi kvalitetno nadaljevanje življenja, ki so ga imeli pred boleznijo. In kot sem dejala, nekje med 70 in 80 otrok, ki imamo v Sloveniji, verjamem, da vsi ne potrebujejo ravno enakih storitev, da pa lahko naredimo nekaj, da ne bomo vsako leto govorili pa obljubljali kaj bomo naredili, da smo danes povabili tako, bom rekla, moji poslanski kolegi so tukaj, tako starši kot predstavniki inštitucij, ki so za to pristojne v Republiki Sloveniji. Mislim, da je bila to, lahko rečem, neka uvodna razprava.

Zdaj bi dala seveda besedo vabljenim in prosim za predstavitev, ko boste prišli do besede, tisti ki bi želel seveda zadeve predstaviti. Moram pa samo malo povedati, ker imamo potem že nadaljevanje seje za zdravstvo, da bi nekje v uri in pol mogoče pa le zaključili današnje srečanje, nekje do pol štirih, ker imamo potem že tudi Odbor za zdravstvo, nadaljevanje.

Zdaj pa dajem besedo verjetno kar državni sekretarki na Ministrstvu za zdravje, gospe Azri Herceg.

Izvolite.

Hvala lepa za besedo.

Spoštovana predsednica in člani pododbora, vsi vabljeni gostje, še posebej pa mladi borci, ki vidim, da so tudi danes z nami, dobrodošli!

Hvala tudi za sklic današnje seje. Mislim da, kot ste že omenili, je to pomembno področje o katerem se je vredno pogovarjati. Je to skupina pacientov, ki smo jo kot družba dolžni zaščititi in obravnavati, izvedeti tudi neke dodatne podrobnosti, kjer bi mogoče lahko prišlo do določenih izboljšav, tako da, hvala vsem, ki ste se udeležili in hvala tudi za sklic.

Rak v otroštvu, kot ste omenili, je k sreči redka bolezen. V Sloveniji po podatkih Registra raka, za rakom letno zboli približno 50 otrok do 14. leta starosti, s stalnim naraščanjem v zadnjih letih za okoli 1 %, a k sreči z upadom umrljivosti. Raste tudi preživetje otrok in mladostnikov z rakom. V obdobju 2012 do 2016 je bilo petletno preživetje 86 %. Gre za zelo heterogeno skupino bolezni. Po podatkih registra raka je najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih levkemija, ki predstavlja 30 % vseh rakov pri otrocih, tumorji osrednjega živčevja predstavljajo 21 %, limfomi 12 %, nevroplastom 7 %, mehkotkivni sarkom 7 %, kostni sarkom 7 , nefroblastom 7 in retinoblastom 3 %. Pri otrocih rak predstavlja tretji najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let. Pred njim so kot vzrok smrti samo poškodbe in prirojene nepravilnosti. Vzročni dejavniki nastanka raka pri otrocih so predvsem dedne narave, redkeje gre za vplive iz okolja. Rak pri otrocih se v številnih značilnostih zelo razlikuje od raka pri odraslih. V Sloveniji so za zdravljenje bolnikov z rakom v otroški dobi na voljo vsa učinkovita zdravila, tudi najbolj inovativna, v kolikor pa se izkaže potreba, so pacienti za zdravljenje napoteni tudi v tujino. Nevladne organizacije v katere se združujejo starši z izkušnjo rakave bolezni pri otrocih, so izjemni partnerji zdravstvenemu osebju in so pomembno prispevali k temu, da starši in otroci lažje premagujejo to izjemno težko izkušnjo, tako da, hvala prisotnim. S postavljeno diagnozo otroci in starši pridobijo tudi določene pravice, olajšave in ugodnosti. Zdravljenje raka v otroški dobi na katerikoli način, pa lahko žal pusti tudi pozne posledice, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Posledice so lahko na drugih organskih sistemih, pogostejši je tudi pojav sekundarnega raka. Pogoste so tudi psihične motnje, predvsem emocionalne, psihoorganske spremembe in mentalni upad. V času zdravljenja in tudi po njem, je za to ključna psihosocialna podpora in celovita rehabilitacija. Od leta 1986 na Onkološkem inštitutu deluje ambulanta za sledenje poznih posledic pri mladostnikih, starih nad 16 let, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka. Od leta 2019 je vzpostavljen tudi klinični register poznih posledic. Na pediatrični kliniki kjer se zdravijo otroci z rakom, zagotavljajo celovito obravnavo neozdravljivo bolnim otrokom in njihovim družinam, pa tudi celovito paliativno oskrbo za lajšanje telesnih, duševnih in socialnih stisk. To pomeni celosten in multidisciplinaren pristop z oblikovanjem individualnega načrta zdravljenja, prilagojenega izključno njihovim koristim in upoštevanju ciljev, ki so zanje in za njihove družine pomembni.

Rada bi vas obvestila, da se je Zdravstveni svet na svoji zadnji seji seznanil s pobudo Pravica do pozabe in jo v celoti podprl. Gre za pobudo, da bi tudi v Sloveniji po zgledu nekaterih evropskih držav, odpravili neenake pogoje pri sklepanju zavarovanj in pri dostopu do nekaterih finančnih produktov za osebe, ki so prebolele raka in je od bolezni minilo določeno obdobje in za katere obstajajo strokovne podlage, da gre za ozdravitev. To še posebej velja za osebe, ki so raka prebolele v otroštvu. Na Ministrstvu za zdravje smo prav tako preučili izpostavljeno področje dostopnosti do sodobnih ortopedskih pripomočkov, protez in vozičkov ter navedbo, da ZZZS le-te obravnava kot nadstandardne. Prav tako smo preverili ali obstajajo podane pobude v zvezi s tem. Žal zaenkrat ni bilo moč ugotoviti v čem točno je težava, tako da se veselim, da bi danes to morda razjasnili in ugotovili kaj se da narediti.

Na področju medicinsko -tehničnih pripomočkov po večini ZZZS po naših informacijah odobri vse kar stroka predlaga in utemelji glede predlaganega sklepa, zato predlagamo, da se morda malo bolj konkretizira, zgolj proučitev zakonskih rešitev ne bo nujno pomenilo koraka naprej, če dejanske težave skupaj ne identificiramo v podrobnosti.

Tako da, zaenkrat z moje strani tole, pa se veselim razprave. Hvala.

Hvala lepa tudi vam.

Zagotovo bodo povedali katere težave ali pa ovire jih pestijo. Bi pa seveda zdaj dala besedo naprej, če bi želel še kdo od vabljenih gostov besedo. Lahko kar… Kar, izvolite. Se boš predstavila, ja, Hana.

Sem Hana Hafner, najlepša hvala za vabilo in besedo.

Res smo hvaležni, da smo vas lahko v septembru obiskali, delili svoje težave in zgodbe, predvsem pa smo veseli, da ste nas potem poslušali in tudi slišali. Predvidevamo tudi, da smo danes zato tukaj.

Moje ime je Hana in imam možganski tumor, ki so mi ga odkrili pred štirimi leti. Za menoj je operacija in eno in pol leta kemoterapije. S posledicami bolezni zdravljenja pa bom živela celo življenje. Glavna želja nas mladih, ki smo aktivni v Inštitutu Zlata Pentljica je, da je naše delo, da se izpostavimo in spregovorimo o svojih izkušnjah in težavah, pusti nek pečat v družbi in tistih, ki se zdaj zdravijo in bodo še prišli za nami olajšamo tudi kakšne težave s katerimi se srečujemo mi in naše družine. Veste, mi ki zbolimo, ko smo že malo starejši in ne več majhni otroci, poleg same bolezni nosimo še dodatno breme. Mi vidimo, kakšne vse težave bolezen prinese s seboj za naše starše in našo družino. To je še dodatno breme, se včasih počutimo krive. Tukaj ne govorim o zdravljenju, ampak o vsem, kar pride zraven: šola, družba, finance, prihodnost in samostojnost. Medtem, ko naši vrstniki razmišljajo o naslednji zabavi, mi razmišljamo tudi o tem. Napačno je tudi razmišljanje, da imamo težave, in da potrebujemo pomoč samo takrat, ko se zdravimo. Takrat je v bistvu za nas še najbolje poskrbljeno. Marsikdo pa ne razume, da z zaključkom zdravljenja ni nujno konec tudi naših težav oziroma, da se kakšne takrat šele začnejo, in da smo takrat pogosto prepuščeni sami sebi, saj nas je k sreči še vedno relativno malo in se pri sprejemanju zakonov pogosto pozabi na nas. Del teh skrbi in težav bo vedno ostalo, del pa bi se verjetno dalo rešiti. Kljub temu, da je vsak otrok drugačen in se razlikujejo naše bolezni in zdravljenje, pa so nam nekatere težave skupne in jih trenutno vsaka družina rešuje kakor vem in zna. Kot sem rekla na začetku, zelo bomo veseli in naše delo v inštitutu bo poplačano, če bomo lahko z vašo pomočjo vsem, ki prihajajo za nami, vsaj malo olajšali pot. In tako bo naša pot in bolezen dobila dodaten smisel.

Hvala lepa. Hani.

/ oglašanje iz dvorane/ Ja, kar.

Živijo, en lep pozdrav tudi z moje strani!

Najprej bi se vam rada iskreno zahvalila za povabilo na današnje srečanje, danes pa bi tukaj spregovorila o protonskem obsevanju, s katerim sem se zdravila tudi jaz pri mojih 16 letih.

Leta 2020 so mi diagnosticirali možganski tumor. Najprej sem prejela štiri cikle kemoterapij na Pediatrični kliniki v Ljubljani, nato pa sem se odpravila še na protonsko obsevanje v Italijo, natančneje v mesto Trento. Tam sem en mesec hodila na desetminutna obsevanja, ker pa je bilo to mesto preveč oddaljeno od doma, sva skupaj z mami bivala kar v Italiji. Čustveno pa je bilo to obdobje zame zelo naporno, saj sem bila ločena od svoje največje podpore družine. Najbolj sem si želela objeti svojo babico, ko mi pravi: "Tinka, ti si moj heroj". Pogrešala sem družinska kosila, kavice, domače živali. Čeprav se bo to čudno slišalo, sem pogrešala celo sestrine najstniške težave in očetova modrovanja. Zato bi si res želela, da bi imeli protonski center tudi v Sloveniji, da bi zdravljenje lahko potekalo doma, v domačem okolju, med svojimi najdražjimi.

Hvala.

Hvala lepa za to.

Če samo povem, no, ko ste se ravno dotaknili. Protonski center zagotovo, tudi že pred leti smo na tem pododboru sprejeli sklep, da podpiramo izgradnjo tega protonskega centra v Sloveniji. Pa mislim, da bodo potem tudi v nadaljevanju še naši vabljeni, ki so z ministrstva ali pa z Onkološkega inštituta, tudi vedeli povedati, kako daleč je ta zadeva.

Mogoče še kdo od vabljenih? (Da.)

Ja, izvolite.

Mogoče bi še jaz povedala kot predstavnica Inštituta Zlata Pentljica. Sem Katarina Hafner, med drugim tudi Hanina mami.

Zdaj, inštitut je relativno mlada inštitucija. Nastala je na pobudo mladih, ki so v bistvu želeli dobiti glas in priložnost, da sami spregovorijo o svojih izkušnjah in v bistvu sva z možem združila moči z zakoncema Čarman, ki sta se že dolga leta pač ukvarjala z otroci z rakom, in smo ustanovili Inštitut Zlata pentljica. Zdaj mi to vodimo čisto prostovoljno poleg naših služb in smo v bistvu laiki, zato se na področje zdravljenja ne spuščamo, mi sledimo v bistvu željam in težavam, ki jih izpostavijo otroci in njihove družine. Tako da kot prva naloga je pač, da omogočimo mladim, da povedo svoje izkušnje, druga naša naloga je pa, da jim v bistvu pomagamo na njihovi poti, to je, da jim odpremo kakšna vrata, priložnosti, da jim, tako kot ste omenili, omogočimo nakup kakšne proteze. Zdaj mogoče tukaj na tem mestu povem, to gre za proteze, ki so, niso standardne, ampak gre za športne proteze, za tiste, ki želijo biti bolj športno aktivni in jim navadna proteza tega ne omogoča. Med drugim imamo tudi fanta, ki zastopa Slovenijo na mednarodnih tekmovanjih v parašportu, ampak protezo pač za ukvarjanje s športom si mora nabaviti sam. Drugi Primer, da ga konkretiziram, je ležaj na klasični protezi, ki pripada dvakrat letno menjava vsem, ki imajo protezo, ne glede na to, ali je to 18-leten fant, ki je zelo aktiven, ali pač mogoče nek bolj neaktiven starejši gospod. Pa ne bi želela nobenega užaliti, ampak mogoče niso čisto primerljivo aktivni, ne? Zdaj kaj smo še, kaj so otroci še izpostavili? Mogoče ta striktni in rigidni mejnik 18. leta, če je otrok, ko je star en dan manj kot 18 let, hudo bolan, da rabi ob sebi enega od staršev, je verjetno tudi, ko je star 18 let in en dan še potrebuje to pomoč. Tako da mogoče sami ste rekli, otroci niso enaki, potrebe otrok niso enake, da bi bilo treba pač tukaj mogoče individualno pogledati in pristopiti ali en starš glede na stanje otroka bi mogoče še potreboval nego ali ne ali pa spremstvo.

Zdaj mogoče najbolj v nebo vpijoča zgodba je zgodba Tine, ki letos na žalost ni mogla priti v Državni zbor, ker je bila v bolnici. Tina je trenutno stara 28 let, zbolela je pri letu in pol in odkar je zbolela, se bori s posledicami, predvsem zdravljenja. Takrat so bile zdravljenja taka, kakor so bila, pustila so posledice in ona praktično tri četrtine svojega življenja preživi v bolnici. Ima kolostomo, gastro stomo, kateter za parenteralno prehrano, potrebuje morfinske obliže, tablete, protibolečinske, ker ima tako hude bolečine, da brez tega ne more živeti. Samostojnega življenja ni sposobna. Ima pa narejeni dve šoli, Srednjo zdravstveno in Srednjo vzgojiteljsko. Ima priznano 100 % telesno okvaro. Kljub vsemu naštetemu pa statusa invalida ni dobila z utemeljitvijo, da ni dovolj telesno prizadeta oziroma nima poškodbe možganov. Tako v bistvu ni upravičena do invalidskega nadomestila ali osebnega pomočnika. Zanjo ob službi skrbi mama. Zdaj invalidske pokojnine pa tudi ne more dobiti zato, ker nima niti dneva delovne dobe. Seveda, zaposlil je ne bo nihče, če je tri četrt časa v bolnici, pa tudi zdravniškega spričevala verjetno ne bi dobila. Tako da trenutno prejema socialno pomoč. Je zdravstveno zavarovana in prejema dodatek za pomoč in postrežbo, ampak to ni neka ustrezna, trajna rešitev.

Zdaj, mogoče še najlažje pa jaz govorim o naši zgodbi, ki sicer še zdaleč ni tako težka. Marsikateri otroci, marsikatere družine so veliko bolj prizadete, veliko večje težave imajo, ampak kljub vsemu smo se mi srečali s kar nekaj ovirami. Zdaj, Hana je imela kemoterapijo ravno v času covida. Tukaj moram povedati, da za naše otroke je bilo v času covida poskrbljeno odlično. Nobenih zamud, nobenih odpadlih terapij, pregledov, karkoli, vse je šlo po planu in vse je šlo tako, kot je moglo iti. Je bilo pa to težko obdobje, ampak za otroke je bilo zelo dobro poskrbljeno. Zdaj, kje se je nam zataknilo? Zataknilo se nam je po obdobju, se pravi v obdobju po operaciji in v obdobju po kemoterapiji, ko dejansko Hana še ni bila sposobna zaživeti popolno ali kako naj temu rečem, v celoti, tako kot vrstniki, kar še vedno ni sposobna dve leti po kemoterapiji. Jaz bi se morala pa vrniti polno v službo.

In zdaj mogoče še eno točko omenim, šolanje. Šolanje med zdravljenjem poteka naprej, redno za otroke, ki so dolgo časa v bolnici, šolanje prevzame bolnišnična šola. Hanina situacija je bila malo drugačna, ker je preživela relativno malo časa v bolnišnici, zato je šolanje nadaljevala matična šola in tako kot večina šol se je prvič soočala s tem problemom. Imeli smo en sestanek z bolnišnično šolo glede usmeritev, potem pa v bistvu smo bili šola in mi prepuščeni sami sebi. Moram reči da se je Osnovna šola Vodmat zelo, zelo dobro znašla, šolanje so izpeljali odlično. Zatakne se pa pri zakonskih podlagah za plačilo, ker v odločbi za usmerjanje ima Hana določene 2 uri učne pomoči na teden učitelji pa so izvajali vsaj pet 5 ur šolanja na daljavo. Spet tukaj moram omeniti korono, ki nam je prišla zelo prav, ker so vsa orodja za šolanje na daljavo bila dostopna, učitelji so to obvladali, tako da tu ni bilo problema, ampak enostavno niso mogli biti plačani za svoje opravljeno delo. Tukaj so se učitelji sami odločili, da bodo to izvajali, so to izvajali z veseljem in so rekli, da z največjim veseljem in ni bilo problema. Ni pa na vseh šolah tako, no, se otroci srečujejo s problemi s šolanjem.

Zdaj pa, če se vrnem nazaj na našo nego in moje vračanje nazaj v službo. Hana je zaradi kemoterapije imela tudi močno poškodovane gibalne živce v rokah in nogah in v enem obdobju ni mogla sama stati, je zelo težko hodila, tako da po stanovanju je bila samostojna, drugače pa smo uporabljali voziček. In tudi po končanem zdravljenju pač je potrebovala rehabilitacijo in to ni šlo hitro. Kot rečeno, pa še 2 leti po zdravljenju ni vse tako, kot mora biti. Nega med samim zdravljenjem je urejena, lepo poteka, tu ni nobenih težav, ko pa otrok zaključi aktivno zdravljenje, pa jo, starši dobijo še nekaj časa, potem pa je to konec ne glede na to, v kakšnem stanju je otrok, no, tako. Poznam kar veliko primerov, ko otroci niso bili še sposobni samostojnega življenja in starši niso dobili več nege. Zdaj, kaj je mene tukaj zmotilo? Zmotilo me je, ko sem se pogovarjala z eno socialno delavko, ki mi je kot rešitev ponudila pogovorite: se z gospodom. "Gospod" je moj mož in dejansko jaz ne vem, kaj se midva lahko sama pogovoriva. Lahko se pogovoriva, kdo pusti službo, kaj dosti drugega pa ob službah, kjer imava pač določen urnik, določen delovni čas, ne vem, če se lahko sama kaj dogovoriva, ne. Vse skupaj sem prišla v stik s štirimi socialnimi delavkami, ena je bila ta, ta je bila po telefonu, s tremi sem prišla v živo. Zelo pozitivno izkušnjo sem doživela na URI Soča, kjer imajo to zelo dobro urejeno. Starši imajo posvet s socialno delavko, ki ima pripravljen obrazec z vsemi socialnimi pravicami, gre s staršem čez, odkljuka, svetuje in pregleda vse pravice, ki so in ki jih starš ima. Nekaj zelo podobnega smo doživeli tudi na očesni kliniki na Centru za celostno rehabilitacijo in slepih in slabovidnih. Zdaj, kaj je bila pa skupna, skupni imenovalec vseh teh štirih socialnih delavk? Da so vse povedale, da me razumejo, da vedo, kaj moj otrok rabi, ampak da zakonodaja trenutno tega ne omogoča, da v bistvu socialna zakonodaja ne povzame dovolj pravic tam, kjer se zdravstvene pravice končajo. Tako da to je en kar velik problem, s katerim se sooča veliko število družin. Mi smo hvala bogu to potem rešili v bistvu preko ZZZS, da sem jaz dobila še za nekaj mesecev polovično nego. Se je pa potem izkazal en drug problem, ki sicer mogoče ni tema tega sestanka, ampak nerazumevanje delodajalca. Ko sem se jaz vrnila v službo nazaj, v bistvu niso vedeli čisto dobro, kaj bi z mano počeli. Delam, delala sem v bistvu v zdravstvu, kjer bi človek pričakoval, da bo največ razumevanja, pa k temu niso znali pristopiti. In v bistvu po kar eni taki hudi krivici, če ne rečem diskriminaciji, no, sem se pa jaz zlomila, tako da sem potem po treh letih in pol celotnega boja s to boleznijo pač pristala jaz na bolniški in seveda vse skupaj tudi na Hanino psihično stanje ni ravno najboljše vplivalo. Jaz sem se potem uspela pobrati, sem zamenjala delodajalca in sem začela delati. Začela sem delati 8 ur, ker pa se je spet izkazalo, da ne gre, zato ker Hana trenutno še ne obvlada poti v šolo sama tja in nazaj zaradi svoje slabovidnosti in do ostalih težav, zato potrebuje prevoz, ki ji ga pa midva z možem nisva bila sposobna v bistvu sama zagotoviti v teh, ob delu 8 ur. Zdaj ponovno, jaz imam srečo ker, bom tako rekla, Hana ima tudi še, da povem še naprej, Hana ima tudi težavo z večjim utrujanjem, se pravi, se hitreje utrudi in še vedno ne zmore celotnega obsega osnovne šole, zato jo je treba tudi prej iti iskat v šolo. In nasvet, ki sem ga dobila, je bil, prilagodite življenje Haninim zmožnostim. Ponovno zelo uporaben nasvet za pogovor z delodajalcem. Spet pravim, mi imamo srečo, zadevo smo rešili, zato ker imamo srečo v nesreči, da so hranjene posledice bolezni, da jih je toliko, in da so tako hude, da smo dobili odobren višji dodatek za nego, na podlagi katerega sem jaz lahko začela koristiti pravico do delnega nadomestila izgubljenega dohodka in sem ravno v petek začela s 6-urnim delovnim časom za to, da tisti dve uri lahko prej zaključim in Hano odpeljem iz šole domov. Tako da, kaj bi si mi želeli? Mi bi si želeli malo bolj prilagodljiv sistem za večje število staršev, malo bolj prisluhniti tudi tistim, kjer so dolgotrajne posledice. Ni vse črno-belo, ni treba biti 100 % na bolniški že z neko tako malo prilagoditvijo, kot jo imamo mi, se lahko pride zelo daleč, ker iz lastne izkušnje vam lahko povem, ko si doma 100 % na bolniški, misliš da je to daleč najboljša rešitev, ampak psihično gledano, za mame to dolgoročno ni koristno. Morajo se vrniti v službo, morajo se čutiti koristne, morajo se čutiti potrebne tudi nekje drugje in ne biti samo mame bolnega otroka.

Tako, da, hvala.

Hvala lepa.

Ja, kolega bi se že rad oglasil, ampak vseeno bomo, če imate še enih par minut, mogoče bi še kdo… Mogoče še, ja, Onkološki inštitut. Vi ste pa verjetno… / oglašanje iz dvorane/ Tako. Sem vesela, da imamo med sabo tudi Društvo junakov tretjega nadstropja, z njimi smo dobro sodelovali, tako da, lepo dobrodošli tudi danes. Jaz mislim, da sem v obrazložitvi povedala, dobili smo neko pripombo, da smo uporabili v gradivu tudi deset dejstev o otroškem raku, ampak to smo uporabili, ker je bilo to dostopno in se mi zdi, da je prav, da vsi preberemo to zadevo. Zagotovo junaki tretjega nadstropja ste tisti borci, ki ste izborili pravico staršem, pa verjetno imate še kaj, tako da vam dam besedo.

Potem dam besedo Onkološkemu inštitutu, pa…

/ Jaz se opravičujem, jaz bom moral…