Spoštovani kolegice poslanke in kolegi poslanci, gospe in gospodje!

Začenjam 131. izredno sejo Državnega zbora, ki je bila sklicana na podlagi drugega odstavka 20. člena, prvega odstavka 58. člena ter drugega odstavka 60. člena Poslovnika Državnega zbora. Obvestili o odsotnih poslankah in poslancih seje ter o vabljenih na sejo sta objavljeni na e-klopi.

Vse prisotne lepo pozdravljam!

Prehajamo na določitev dnevnega reda 131. izredne seje Državnega zbora.

Predlog dnevnega reda ste prejeli v četrtek, 12. februarja 2026, s sklicem seje. O predlogu dnevnega reda bomo odločali v skladu z drugim odstavkom 64. člena Poslovnika Državnega zbora.

Prehajamo na obravnavo in odločanje o predlogu za širitev dnevnega reda. Mandatno-volilna komisija Državnemu zboru predlaga, da dnevni red 131. izredne seje razširi s 7. točko, to je z mandatno-volilnimi zadevami, v okviru katere bi obravnavali: Predlog za imenovanje predsednice in dveh članov sveta Agencije za energijo in Predlog sklepa o imenovanju namestnika člana Državne volilne komisije. Predlog ste prejeli 17. februarja 2026. Želijo besedo predstavniki poslanskih skupin? (Ne.) Ugotavljam, da ne, zato zaključujem predstavitev stališč o predlogu širitve in prehajamo na odločanje.

Poslanke in poslance prosim, da preverite delovanje glasovalnih naprav.

Odločamo o predlogu za širitev dnevnega reda.

Glasujemo. Navzočih je 47 poslank in poslancev, za je glasovalo 45, proti dva.

(Za je glasovalo 45.) (Proti 2.)

Ugotavljam, da je predlog za širitev sprejet.

Državni zbor bo izglasovano širitev obravnaval kot 7. točko dnevnega reda.

Prehajamo na glasovanje o določitvi dnevnega reda v celoti.

Državnemu zboru predlagam, da za današnjo sejo določi dnevni red, kot ste ga prejeli s sklicem in s sprejeto dopolnitvijo.

Glasujemo. Navzočih je 56 poslank in poslancev, za je glasovalo 45.

(Za je glasovalo 45.) (Proti ?.)

Ugotavljam, da je dnevni red 131. izredne seje Državnega zbora določen.

Zato prehajamo na 4. TOČKO DNEVNEGA REDA - DRUGA OBRAVNAVA PREDLOGA ZAKONA O SKLADU REPUBLIKE SLOVENIJE ZA REDKE BOLEZNI, V OKVIRU REDNEGA POSTOPKA.

Predlog zakona je v obravnavo Državnemu zboru predložila skupina poslank in poslancev s prvopodpisano magistro Meiro Hot.

Za dopolnilno obrazložitev predloga zakona dajem besedo predstavnici predlagatelja, magistrici Meiri Hot, izvoli.

Hvala za besedo, spoštovani gospod podpredsednik.

Spoštovani kolegice in kolegi!

Danes ne govorimo o abstraktnem skladu, o proračunski postavki ali o političnem prestižu, govorimo o ljudeh, o otrocih, o starših, o družinah, ki se vsak dan zbuja z vprašanjem, ali bo zdravljenje, ki njihovemu otroku pomeni življenje, sploh dostopno. Redke bolezni so redke po pojavnosti, niso pa redke po stiski. Za vsakega od njih, ki se s tem sooča, je bolezen cel svet. In prav zato je dolžnost države, da se odzove sistemsko, predvidljivo in solidarno.

Kot predlagateljica zakona o vzpostavitvi sklada za zdravljenje redkih bolezni želim jasno povedati, s tem zakonom nikakor ne rešujemo vseh bolezni in vsekakor ne rešujemo vseh težav zdravstvenega sistema. Ta zakon ni čudežna rešitev, ampak je odgovor tam, kjer je stiska največja, kjer gre za življenjsko ogrožajoča stanja in kjer je pravočasna terapija lahko dobesedno razlika med življenjem in smrtjo. Ta predlog ni nikakor napad na obstoječi zdravstveni sistem, je zgolj njegova dopolnitev, je odgovor na vrzeli, ne nadomešča potrebe po nadaljnji reformi zdravstvenega sistema. Ali je konkreten korak naprej, je signal družinam, da jih vidimo in slišimo. S skladom nikakor ne bomo rešili sveta, ampak nekomu pa lahko rešimo svet. Ni prav, da je dostop do zdravljenja odvisen od tega, kako močno zgodba odmeva v javnosti. Zdravje nikakor ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali sposobnosti družine, da mobilizira donatorje. Zdravljenje mora biti pravica, ne projekt in nikakor ne loterija. Da zakon ni predlog zaradi političnih točk, ni predlog Socialnih demokratov, je predlog, zaradi otrok in staršev, ki nimajo več časa čakati, zaradi družin, ki jim sistem ni znal dati jasnega odgovora, ampak jih je na žalost pošiljal od vrat do vrat. Zakon prinaša tri ključne rešitve. Jasen in transparenten mehanizem odločanja o financiranju terapij za redke bolezni. Odločanje mora temeljiti na strokovnih merilih, ne na improvizaciji, ter finančno stabilnost in predvidljivost. Ko se starši borijo z najtežjo diagnozo, ne smejo hkrati voditi še bitke z zdravstvenim sistemom. Predolgo so bili preslišani, predolgo so ostali sami. Država mora stopiti na njihovo stran. Namesto ad hoc rešitev želimo vzpostaviti namenski vir sredstev, ki bo omogočal, da se država pravočasno in odgovorno odzove. Če tega ne rešimo sistemsko, bomo vsakič znova zgolj gasili požare. Javnega zdravstva ne branimo z besedami, ampak z dejanji in to dejanje je, da zagotovimo poseben namenski mehanizem za tiste, ki so v najtežjem položaju. Tu ne gre za privilegije, ampak za osnovno pravičnost in solidarnost. Država, ki zmore financirati velike infrastrukturne projekte, ogromne obrambne izdatke, zmore tudi to, da zaščiti najranljivejše. Proračun in izdatki so izraz naših prioritet. In danes se moramo vprašati ali so bolniki z redkimi boleznimi naša prioriteta? Zavedam se, da mogoče obstaja boljša rešitev, a kljub vsemu naj bo današnje sporočilo naslednje.: Ali smo pripravljeni prevzeti odgovornost in reči, da bolnik z redko boleznijo ne bo prepuščen sam sebi, da bolnik ne bo prepuščen medijskemu izpostavljanju, zbiranju donacije oziroma igranju dobesedno loterije? Zato vas kot predlagateljica pozivam, da zakon podprete. Ne zaradi mene ali zaradi političnih barv, ampak zaradi tistih, ki si nikakor ne morejo privoščiti še enega odloga, ne morejo si več privoščiti čakanja. Mi tukaj in sedaj imamo možnost, da pokažemo kakšna skupnost želimo biti, verjamem in vem, da solidarna. Hvala lepa.

Hvala.

Predlog zakona je kot matično delovno telo obravnaval Odbor za zdravstvo. Za predstavitev poročila odbora dajem besedo članu magistru Rastislavu Vrečku, izvoli.

Hvala, predsedujoči. Državni sekretar, pozdravljene kolegice in kolegi.

Odbor za zdravstvo je kot matično delovno telo obravnaval predlog zakona o skladu za redke bolezni v Republiki Sloveniji, ki ga je v Državni zbor predložila skupina poslank in poslancev s prvopodpisano magistrico Meiro Hot. Predstavnica predlagatelja je v dopolnilni obrazložitvi pojasnila cilje predloga zakona in ključne vsebinske rešitve. Predlog zakona je z vloženimi amandmaji vsebinsko in sistemsko nadgrajen. Glavni cilj, to pa je zagotovitev trajnega in sistemskega vira financiranja zdravljenja redkih bolezni, ta pa ostaja nespremenjen. Predstavnik Zakonodajno-pravne službe (ZPS) je predstavil pisno mnenje in k predlogu zakona podal splošne pripombe glede ureditve področja, posebej pa še pripombe k posameznim členom. Izpostavil je, da je predlagatelj z vloženimi amandmaji spremenil vse člene predloga zakona in naslovil nekatere nomotehnične in vsebinske pripombe. Vendar še vedno ostajajo odprta vprašanja sistemske narave, nekatera so se z amandmaji celo na novo odprla. Predlagana ureditev ne naslavlja vseh izzivov v zvezi s problematiko zdravljenja redkih bolezni. Nanašajo se zgolj ne na naš način financiranja, ampak tudi na pravočasno diagnostiko. Izpostavil je, da je zdravstvena stroka opozarja tudi na težavo dostopa do zdravil za redke bolezni v Sloveniji, saj veljavni postopek regulativnih odločitev lahko traja več kot leto in pol po odobritvi zdravila s strani Eme. Zdravilo je uvrščeno na pozitivno listo v Sloveniji, medtem ko so v posameznih državah EU dostopna veliko prej.

Predstavnik Državnega sveta je predstavil pisno mnenje in poudaril, da je Državni svet na podlagi seznanitve s stališči različnih deležnikov k predlogu zakona izrekel podporo. Predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije je povedal, da je upravni odbor zavoda predlog zakona obravnaval na svoji seji in sprejel dva sklepa, s katerimi zagovarja stališča, da mora potrebna sredstva za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi po določilih tega zakona zagotoviti država Republika Slovenija. Pri upravičenosti do zdravljenja v tujini pa se upošteva tako merilo izboljšanja zdravstvenega stanja kot merilo preprečitve poslabšanja zdravstvenega stanja. Pri pripravi predloga zakona so bile pripombe zavoda v večini primerov upoštevane, zato je v razpravi bila predlogu zakona izražena podpora. Predlog zakona uspešno združuje izvedljivost in varnost zdravljenja, hkrati pa nadgrajuje obstoječe postopke in predstavlja pomemben korak k izboljšanju obravnave najrazličnejših bolnikov. Odbor je sprejel amandmaje poslanskih skupin koalicije in Poslanske skupine SD in Svoboda, ni pa sprejel amandmajev Poslanske skupine Nepovezanih poslancev in poslanca Tanka.

Brezpredmetni so tako tudi postali nekateri amandmaji nepovezane skupine poslancev. Odbor je nato glasoval o vseh predlogih zakona skupaj in jih sprejel, vsi sprejeti amandmaji so vključeni v dopolnjen predlog zakona. Hvala.

Hvala.

Ker je Državni zbor na 35. seji opravil splošno razpravo o predlogu zakona, predstavitev stališč poslanskih skupin ni možna.

Prehajamo na razpravo o členu in vloženem amandmaju, ki je objavljen na e-klopi.

V razpravo dajem amandma Poslanske skupine sds za novi 16.b člen. Želi kdo razpravljati? Ugotavljam, da je želja po razpravi, zato odpiram prijavo, prosim za prijavo.

Besedo dobi gospod Jože Tanko, izvolite.

Hvala lepa za besedo, vsem lep pozdrav.

Najprej moram izreči eno globoko razočaranje, da tu ni nikogar iz Ministrstva za zdravje, ni ministra, ni državnih sekretarjev, ni nikogar, ki po Poslovniku lahko na seji sodelujejo obravnavamo pa zelo, po moje, zelo pomembno točko, to je neodgovorno ravnanje. Drugo, kar je, bi se dotaknil nekoliko te kronologije, jaz mislim, da v dosedanjem obdobju do recimo septembra letos se na tem področju skoraj ni naredilo nič. Od septembra naprej so se sprožili nekateri postopki, vključno z vložitvijo zakona, ki ga je pripravila ali pa koordinirala Meira Hot in recimo čas, v katerem smo je omehčal marsikatera stališča poslanskih skupin, od popolnega nasprotovanja še oktobra meseca smo sedaj prišli v situacijo, ko se je pač dopolnjen spremenjen zakon obravnava na plenarni seji in kaže, da bo dobil podporo. Se pravi, predvolilni čas ima neke druge zakonitosti kot obdobje pred tem. Zdaj jaz povem, da bomo ta zakon podprli, tudi sam ga bom podprl, bi pa opozoril tu stvar, ki jo ta zakon ne rešuje, to pa je na vlogo lečečega zdravnika in pa na vlogo konzilija. Mi lahko zagotovimo sredstva bodisi v okviru rednega sistema bodisi tako kot je sedaj predvideno, vendar mnenj teh organov, ki so obvezni v postopku pač spremeniti in ne moremo vplivati na njih, ne moremo in jaz mislim, da bi bilo treba temu področju posvetiti dodatno pozornost. Eden od načinov, kako rešiti ta problem, je tudi amandma, ki ga predlagamo. Včeraj sem ga predlagal na seji odbora, danes smo ga vložili za plenarno sejo. Veliko primerov imamo, ko obstajajo v tujini terapije, ko obstajajo zdravila, pa jih zdravstveni sistem enostavno ne spusti v postopek in jim iz obveznega zdravstvenega zavarovanja plača storitev v tujini. Mnoge države ali pa nekatere evropske države imajo to urejeno, da kljub temu, da zdravila Ema ni licencirala, imajo separatne pogodbe in plačujejo te storitve tam, kjer je možno. Zdaj, tu se je treba zavedati, da tako zdravstveni sistem, tako zdravniki, strokovnjaki s tega področja kot tudi družine, ki imajo pač takega, bom v tem primeru rekel, otroka, vedo, da te možnosti v tujini obstajajo, to vedo. Tudi vedo, da so v teh, da so v teh primerih ti posegi tudi učinkoviti, ker pač so s tem seznanjeni. In zato se mi zdi pravzaprav na nek način nedopustno, neodgovorno, bom rekel tudi neetično, da je pri nas tako togo odločanje na tem področju, da pač nekatere zadeve gredo v postopek, nekatere pa se a priori zavrača. Zdaj, v teh primerih, ko se pač zavrne storitev v tujini, se družine, pač tiste ki zmorejo, ki imajo, bi rekel, to energijo, to voljo, odločajo tudi za zbiranje donatorskih sredstev. Veliko se jih pa tudi ne odloči, ker pač te moči nimajo in se zavedajo enormnih sredstev, ki jih je potrebno zbrati in so lahko in znašajo lahko tam do nekaj milijonov evrov, pač ne morejo zbrati. In čakajo in gledajo, kako bi rekel, otrok na nek način hira in pač se mu zdravstveno stanje poslabšuje. Tiste družine, ki se z odločitvami konzilija ne strinjajo in se odločijo za zbiranje sredstev, pač so po tem zakonu popolnoma izločene iz sofinanciranja. In mislim, da bi bilo smiselno, da se družinam, ki zberejo recimo 20, vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev, da bi moral sklad ne glede na stališča zdravstvene stroke to, to storitev v tujini sofinancirati; tak je tudi naš predlog. Zdaj, če za nek projekt, ki je recimo težak dva, tri milijone evrov, uspe družina zbrati, ne vem, 600, 700 tisoč evrov, jaz mislim, da je potrebno, da jih sistem priskoči na pomoč. In kakršno drugo ravnanje v teh primerih se mi zdi popolnoma neetično. Neetično sploh se mi zdi že tisto ravnanje, ko se kljub temu, da vemo, da storitev obstaja v tujini, da se je sploh ne, da je konzilij ne omogoči. Zdaj, tu je treba še povedati, da so tudi redke bolezni vključene v obvezni zdravstveni prispevek. Tega plačujemo vsi in tu so zajeti pravzaprav vsi primeri od običajnih, ne vem, prehladnih obolenj do najtežjih, ne vem, genskih obolenj. Nobene ekskluzivne izločitve iz zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ni. Tudi v košarici, košarici zdravstvenih pravic to ni izločeno. Zato se mi zdi popolnoma nesprejemljivo, da se te storitve ne plačajo. Po drugi strani imamo primere, ko recimo oplojevanje zdravih samskih žensk ni del zdravstvene košarice, ni del zdravstvenega prispevka, tudi sprememba spola ni del zdravstvenega prispevka. Pa to naša zavarovalnica brez problema plača te posege, brez problema, z javnim denarjem. To se pravi, javni denar namenja za stvari, ki niso del zdravstvenega prispevka, ne plačuje pa tistih, storitev, ki so del zdravstvenega prispevka, kar se mi zdi popolna, ne vem, hipokrizija, v tem delu.

Zdaj mnogi iz teh razprav, ki sem jih spremljal, je zaznati, da govorijo predvsem o, ne vem, enormnih stroških, okej, stroški so tudi dragi, so posegi. Dragi so posegi tudi zato, ker je teh primerov relativno malo. To se te terapije ne delijo s sto tisoči, z milijardami, ne vem, prebivalcev in storitev, ampak se za nekaj deset ali nekaj sto in ker gre tu za tehnološka zdravila, ki so razvita za nekaj primerov, logično, da so draga. To je čisto nek drug primer kot, ne vem, stenti ali pa nekaj podobnega. Saj treba je vedeti, da so ti posegi v tujini za spremembo zdravstvenega stanja ali pa za zaustavitev napredovanja bolezni, pravzaprav za družine edino upanje, edino upanje. Če tega posega ni, tudi upanja, da se bo kaj spremenilo, ni. In jaz mislim, da bi tisti, ki zdravorazumsko razmišljajo, morali take rešitve pravzaprav podpreti, tudi v primeru, tudi v primerih, ko se zdravniška stroka odloča drugače.

Zdaj ne vem, v teh primerih, ko v tujini, ko neko zdravilo obstaja v tujini, se najbrž ti interesenti, družine najbrž posvetujejo s tisto kliniko, ki take storitve izvaja. Se pravi, tam se opravi strokovni pregled otroka, pacienta in odloči, ali je primeren za neko, neko gensko terapijo ali ni. Zdaj, če dobijo pozitivno mnenje od klinike, najbrž naredijo vse, da pridejo do take storitve? In jaz mislim, da bi morali vsi, ki, ki delamo v Državnem zboru in oblikujemo pravne podlage, se pravi zakone, pač pritrditi in omogočiti, da ti ljudje pridejo do storitev.

Zdaj, mi smo 25. novembra imeli sejo Državnega zbora, na kateri smo obravnavali tudi priporočila, ki sem jih predlagal in so bila potem na dopolnjena na Odboru za zdravstvo tudi izboljšana, nekatera tudi ne, ampak bi rekel, jaz bi tu v tem primeru opozoril na priporočilo številka pet, ker smo zapisali, da mora, priporočilo Vladi, da mora storiti vse, da se pohitrijo postopki v zvezi s financiranjem zdravljenja oseb, še posebej otrok, ko gre za te redke genske bolezni.

Zdaj, po dveh, treh mesecih, odkar je preteklo, nimamo nobene informacije, ali je vlada na tem področju naredila sploh kakšen korak, sploh kakšen korak. Od 25. novembra do sedaj ni nobene informacije o tem. Pa bi pričakoval, ker čas je več kot dovolj dolg. Sestanki z zdravstveno zavarovalnico potekajo po moje dokaj redno, ker je treba pač mnoge stvari spreminjati, izboljševati in tako naprej. In glejte, ministrice tukaj danes ni, državnih sekretarjev tukaj danes ni, informacij, da bi dobili informacije o tem, kaj se je na tem področju storilo, ni, mnenja Vlade k zakonu ali pa pripombe za izboljšavo, jih ni bilo.

Naslednja stvar, ki smo jo predlagali je, v tem priporočilu, je 6. točka, kjer piše, da priporočilo Vladi oziroma Ministrstvu za zdravje, da v sodelovanju z Zdravstvenim zavodom za zdravstveno zavarovanje prouči možnosti, kako povečati dostopnost do postopkov zdravljenja z novimi genskimi zdravili in terapiji, terapijami, ki še niso odobrena v evropski strani Evropske agencije za zdravila, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in dokazljivo izboljšujejo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Po treh mesecih tudi na ta del ni nobenega odgovora, ne ustnega, ne pisnega, ne kakršnegakoli. Zdaj pa sprašujem, kaj počne Ministrstvo za zdravje? Kaj, sedi in čaka, da mine čas? Ni druge razlage? Veste kot pravijo Srbi: "Cilj teme, da prođe vreme." To je bilo pri vojakih samo, da je čas minil, da si za pravi leto tamle na Balkanu. Prav tako smo zapisali v točki 7., da je treba storiti vse, da ti postopki potekajo učinkoviteje in hitreje. Glejte, nič od tega se ne dogaja. Zdaj, jaz moram reči, da je ta predlog amandmaja, ki smo ga vložili k 16.b členu in ki se glasi takole: "Ne glede na določbe tega zakona, Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ali drugih zakonov, se iz sredstev tega sklada doplačajo zdravljenje in terapijo obolelih v tujini, če je za njihovo zdravljenje zbranih vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev za izvedbo zdravljenja ali terapij v tujini." Imamo zdaj nekaj primerov, ko so družine kljub temu, da je nimajo soglasja medicinske stroke, nimajo soglasja konzilija za izpeljavo postopka, zbrali ta denar. Zdaj pa samo vprašanje, ali jih bomo mučili še eno leto, dve leti, da bodo zbrali preostanek denarja. In da se bo v tem času bistveno poslabšalo stanje njihovega otroka ali pa pravzaprav prišlo do tragičnih posledic ali pa smo sposobni ta korak narediti? Jaz mislim, da bi morali narediti ta korak. Življenje, katerokoli življenje, je pred vsakimi formalizmi, pravnimi in drugačnimi zadržki vredno več od kateregakoli od katerekoli količine denarja. Zdaj, jaz upam, da bo za ta amandma dana podpora. Ker ta je edini amandma oziroma edina rešitev zakona v zakonu, ki sploh omogoča tistim, ki jih stroka, medicinski konzilij, zdravstveni konziliji ne napoti, ne da predloga za plačilo zdravstvene zavarovalnice, da pridejo do te storitve, kljub temu, da plačujejo vse prispevke za obvezno zdravstveno zavarovanje. Edina rešitev v tem zakonu je to je taka. Vse ostale pravzaprav zagotavlja denar, ne zagotavlja pa nobene odločitve v okviru zdravstvenega sistema, da bi se karkoli spremenilo. To je edina operativna rešitev za te primere. Zdaj pa samo še za primer. Zdaj upam, da držijo podatki, da je sistem civilne družbe, Združenih v okviru glasa ljudstva prejel v zadnjem obdobju te vlade 40 milijonov evrov tistih, ne vem, nekaj deset civilno družbenih institucij. Veste, ta denar zadostuje za najmanj 20 najdražjih posegov v tujini. Za najmanj 20. In za posege, ki rešujejo življenja. Tisto, kar počne, je nulpa kompanija ne rešuje nobenega življenja, nobenega življenja. Troši denar se za brezvezne stvari, za ulične proteste in kolesarjenje in podobne zgodbe, ne rešuje nič. v teh primerih pa bi ta denar zdaj vsi tisti, ki ste v Svobodi zelo čuteči, raje namenili za take posege in primere, kot je tole. Še nekaj je, ko govorimo o cenah storitev. Tudi včeraj že enkrat sem dal predlog prej pa sem ga včeraj ponovil. Če bi, ne vem, Vlada ali pa Zdravstvena zavarovalnica Slovenije sklenila dogovor s klinikami, ki izvajajo take storitve recimo za te genske posege, sem prepričan, da bi znesek, ki bi bil potreben za tako storitev padel za trikrat do petkrat najmanj, ker ni vseeno, ali prihajaš do klinik kot posameznik ali pa kot sistem. Vsi tisti, ki ste se malo s komercialo ukvarjali, najbrž veste, kaj je količinski popust, če po domače povem, preprosto povem. Če nekdo kupi eno storitev in v Sloveniji lahko tako storitev, ne vem, ta hip v določenih primerih je pet, sedem ljudi na leto potrebnih ali pa otrok bi bilo v tem primeru to najbrž precej cenejše, ker bi šlo za sistemski pristop. In jaz ne vidim popolnoma nobenih razlogov, da zdravstvena zavarovalnica ali pa Vlada doseže ali pa stori tak dogovor. Vemo kje so klinike, vemo katere storitve opravljajo, vemo tudi približno, ker imamo, ker imamo vzpostavljen register, koliko je potreb po posameznih storitvah in to bi se dalo enostavno izvesti, zelo enostavno. In učinki bi bili dobri tako za zdravstveno blagajno kot za tiste, ki te storitve potrebujejo, predvsem za tiste, ki te storitve potrebujejo. Nobenega racionalnega razloga ni, da tega ne bi storili. Omenil bom pa še eno stvar. Zdaj, to, kar sem zaznal pri obravnavi tega, teh zadev v zadnjega pol leta je predvsem tudi izgovarjanje zdravstvene stroke, da noč..., da ne tvegajo prevzema, da ne prevzemajo tveganj za morebitne ne vem kakšne zadeve, ki se končajo lahko tudi na nek tragičen način. Glejte, ključni nosilec odgovornosti v tem primeru so družine, one imajo največje tveganje, za njih je njihov otrok ključna stvar, največji problem in so pripravljeni storiti vse z vedenjem, da tudi v tem primeru, da pride do storitve tvegajo, ampak storitev je edino upanje, da bo kaj drugače. Edino, če tega, če jim to upanje zapremo, potem gre v bistvu za odločitev, naša odločitev, da pravzaprav podpiramo evtanazijo teh otrok, da počasi pač umirajo in jih gledamo, kako umirajo in ne vem, izgubljajo. Življenje. Glejte, dajmo, dajmo narediti ta korak in omogočimo ljudem, družinam, in tako kot je, kot je Meira v začetku s prvim stavkom povedala, govorimo o otrocih, govorimo o družinah, govorimo o starših in dajmo pač temu sloganu tudi slediti s sprejemom amandmaja bi se počelo točno to, če ne, bo pa spet zakon neka forma, kjer pač se nič bistvenega ne bo storilo. Zbralo se bo, ne vem, pet, šest milijonov evrov, čakali bomo odločitve konzilijev, tam kjer ne bo konzilija, bodo spet tekle donacije, samo tega ne bomo preprečili, s tem, ko pa bi pa omogočili tistim, ki izberejo določeno kvoto denarja, da do tega posega pride bi pa morali plačati to storitev, ker se, ker rizik je v celoti na družini, ki se je za to odločila.

Pa še glede drugih stvari, ki jih tako radi poudarjate o tveganjih. Veste, imamo primere, ko gredo ljudje na operacijo kolka, pa dobijo bakterijo, pa umrejo, in to v bolnici. Čisto preprosta, rutinska zadeva. Preprosta rutinska zadeva. Poznam primere, sosed moj je bil tak. Glejte, zdaj in temu ni noben temu človeku rekel, da obstaja tveganje, da bo umrl. In vse te, bom rekel, strahovi, bom rekel, izgovori na ta tveganja in tako naprej so popolnoma brezvezni. Če je potrebno nekaj storiti in je to družina zainteresirana, je pač to potrebno storiti. Obvezni zdravstveni prispevek je za to. Če bomo dodatno zbrali denar na posebno postavko tudi še z drugimi viri, noben problem, hvala bogu, ampak najprej je potrebno omogočiti, da se ti posegi sploh izvedejo, tudi v primerih, ko zdravniški konziliji pač te zelene luči ne dajo. In ne vem, imamo primere tudi pri nas v Sloveniji, ko zdravniški konzilij ni odobril, zavarovalnica tudi ni plačala storitve. Otrok je šel v tujino na operacijo in se je stanje pravzaprav bistveno izboljšalo - ste gledali tisto Tarčo in ste to videli. Glejte, kaj pa v teh primerih, ali je odgovoren kdo iz konzilija, ki tega ni sprožil in omogočil? Nihče. Je kdo koga kritiziral? Nihče. Bodimo ljudje, dajmo tistim, ki te pomoči potrebujejo, pomagati, bodimo solidarni do njih. Ker v tem primeru niti solidaren ni treba biti zato, ker je to del obveznega zdravstvenega zavarovanja, je sistemsko urejen vir in jim omogočimo, da do svojih storitev pridejo.

Hvala lepa.

Hvala.

Želi še kdo razpravljati? Vidim, da je še interes, zato odpiram prijavo. / oglašanje iz dvorane/ Vi kot predlagatelj? Bom dal, sam naj se prijava izteče. Ja, imamo tri, dva prijavljena, najprej pa dobi besedo predlagateljica gospa Meira Hot, izvoli.

Hvala za besedo, spoštovani gospod podpredsednik.

Najprej iskrena zahvala vsem, ki ste že včeraj sodelovali na Odboru za zdravstvo in soglasno podprli ta zakon. Še enkrat, ta zakon ne rešuje vseh potencialnih primerov, ki se bodo zgodili, zelo redko kateri zakon lahko v resnici vse življenjske situacije predvidi in neposredno rešuje, ampak zapolnjuje eno dolgoletno vrzel v našem zdravstvenem sistemu. Z nami so tudi predstavniki Društva Viljem Julijan. Mislim, da že vrsto, vrsto let opozarjajo na nujnost vzpostavitve sklada za redke bolezni. Varuh za človekove pravice prav tako vrsto let opozarja prav vsako pristojno vlado, da je potrebno vzpostaviti sklad za redke bolezni. Tudi sama že od prvega mandata na Ministrstvu za zdravje vlagam apele, da se to vzpostavi. Žal je bil odgovor vsakič znova z njihove strani negativen predvsem z vidika tega, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije trdil, da bomo z vzpostavitvijo sklada za redke bolezni rušili načelo solidarnosti v zdravstvenem sistemu. Po sklicu komisije za peticije septembra, in tu še enkrat zahvala kolegu Tanku, je postalo zelo jasno, da Ministrstvo za zdravje tukaj koraka naprej ne bo naredilo. Ker vemo, da je situacija akutna, ker vemo, da je situacija nujno potrebna, smo Socialni demokrati nemudoma pristopili in pripravili predlog zakona. Danes ta predlog zakona ima podporo Ministrstva za zdravje, tudi če ga danes, danes niso prisotni, ima podporo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki je tekom postopka se aktivno vključilo in tudi pristalo na to, da se ta sklad, ne pristaja, ampak celo predlagalo, da se sklad vzpostavi pri njih. Že to je meni osebno velik korak naprej, ker v predhodnih letih je bil odgovor vsakič znova negativen. Vse to opisujem tudi zaradi tega, ker želim biti v teh razpravah dosledna in mislim, da je potrebno povedati vsa dejstva zelo iskreno. Dejstvo je tudi to, da ta Vlada ne moreva govoriti, da ni ničesar naredila na tem področju. Vzpostavil se je register za redke bolezni, ki je tudi bila ena izmed, ne bom rekla zahtev, ampak priporočil Varuha za človekove pravice vrsto let. Z novelacijo Zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti se je omogočilo financiranje predkliničnih, kliničnih študij in danes imamo zdravilo za Urbana. Skratka, da se ni zgodilo nič, ne drži, ampak ključni korak naprej po mojem mnenju pa je sistemski vir financiranja predvsem za otroke z redkimi boleznimi, kjer je časovnica ključna in kjer je od tega, ali bo dobil pravočasno financiranje, lahko res odvisno preživetje tega otroka. Danes imamo z razvojem znanosti tako odlične terapije, ki lahko v resnici otroku pripomorejo in pomagajo, da bo z zdravljenjem v tujini živel neko normalno življenje. Za to zdravljenje je seveda najbolj ključna časovnica in zbrati denar in vsa ta leta je sramotno za vso politiko in boleče za vso politiko, da je dopustila, da so morali starši biti prepuščeni sami sebi in da so morali starši z različnimi društvi zbirati z donacijami, z zbiranjem zamaškov, z dobrodelnimi koncert, tisto, kar bi morala zagotoviti država. To je odgovornost države. In če imamo denar za obrambo, če imamo denar za velike infrastrukture, jaz mislim, da imamo tudi denar za to, da otroka, kateri ima življenjsko ogrožajoče stanje, na ta način pošljemo na zdravljenje. Medtem smo živeli v nekem zbirokratiziranem sistemu, ki je v resnici starše in otroke pustil v nekem brezupu in v breznu in bi se reklo, v iskanju od Poncija do Pilata, iskanju rešitev in je to pač enostavno nedopustno, zaradi tega je ta zakon nujen, potreben in vesela sem, da je danes tudi, da je včeraj bil soglasno podprt in da je danes tukaj na razpravi.

Razumem tudi ta amandma, ampak ta amandma ne rešuje problematike, kakor jo vi odpirate. Zelo pomembna, zelo pomembna določba tega zakona je 9. člen, pa se bom, ki se nanaša tudi na vaš amandma. V kontekstu česa? V kontekstu tega, da konzilij zdravnikov je lahko dopolnjen na podlagi predloga vlagatelja s tujim strokovnjakom, vlagatelj vloge v postopku pridobivanja mnenja konzilija zdravnikov lahko zahteva vključitev v konzilij zdravnikov dodatnega člana iz tujine. To mislim, da je zelo pomembna in ključna sprememba, ki bo dala staršem možnost, da se vključi zdravnika, ki morda v tujini izvaja zdravljenje, ki ga v Sloveniji se ne in ki bo lahko prispeval to mnenje? v okviru konzilija in bo, tudi ta določba je precej razširjena, govorimo o tem, da niso samo zdravniki, ki so vključeni v mrežo RM(?), ampak da so tudi zdravniki, ki delujejo v nacionalni mreži za redke bolezni, iz države članice OECD, kar je pač bistveno širše, To je 38 držav članic in prepričana sem, da v teh državah članicah se bo vedno lahko našel kak tuji strokovnjak, ki bo znal izkazati pač mnenje glede posamičnega primera.

Jaz razumem, kolega Tanko, primere o katerih naslavljate s tem amandmajem, ampak mislim, da na način kot je napisano, v resnici ne bomo rešili ničesar in ne morete zapisati, ne glede na vse določbe, se pač v tem primeru samo, samo mimo vsega pač poda financiranje, ker glede odgovornosti se s tem amandmajem v resnici ne rešuje. Pa niti ni pravično, razumem, da govorite, da je odgovornost za zdravljenje na strani staršev, ampak ni pravično, da se na njih meče ta odgovornost. Že dovolj odgovornosti so prevzemali vsa ta leta, čas je, da odgovornost prevzame politika in seveda stroka, ki nosi odgovornost ves ta čas in tudi zakonodaja seveda nalaga za zdravniške napake in tako dalje, tudi odškodninsko odgovornost.

Skratka, zakon je prvi korak na dolgi poti. Nedvomno se bodo odpirali primeri, ki jih ta zakon ne bo rešil in takrat upam, ne glede na to, kdo bo sedel v tem Državnem zboru, da bo politika sposobna nemudoma prisluhniti in ustrezno novelirati zakonodajo, če se bo izkazala za nepopolno za določene primere, ampak tako kot je sedaj zapisano, dodelano. Imeli smo tudi javno predstavitev mnenj glede tega zakona. Ogromno se je dodeljevalo, vključevalo, širilo te določbe. Skratka, tako kot je sedaj zapisano, mislim, da rešuje tisto ključno sistemsko vrzel, ki je vsa ta leta politika ni bila sposobna zapolniti. In jaz sem vesela, da sem del parlamenta, ki bo takšen zakon sprejel, ker popravljamo dolgoletno sramoto slovenske politike. Hvala.

Hvala.

Jože Tanko, replika, izvoli.

Hvala lepa. Jaz nisem rekel, da Ministrstvo za zdravje ni v zvezi s teh priporočil, ki smo jih sprejeli, nič sprejelo. Prebral sem pa tri, pri katerih nimamo nobene informacije, da je sploh karkoli naredilo, sploh naredilo kakšen korak. To je 5, 6 pa 7 od 13-ih, ki so ključni za te primere, ki jih zdaj obravnavamo.

Druga stvar je, ko pravite, da se v tem 9. členu vključuje tuji zdravnik v ta konzilij. Veste, če je primer na konziliju zavrnjen in se starši odločijo za zbiranje sredstev za poseg v tujini, ker vedo, da ta rešitev obstaja in opravijo pregled v kliniki, kjer se bo ta storitev predvidoma izvršila, najbrž so naredili vse, kar je treba, ker so si plačali tudi pot v tujino za sebe ali pa za oba starša in otroka iz lastnih sredstev. Zdaj potrebujemo najbrž še v Sloveniji to drugo mnenje za te primere. Se pravi, naš zdravniški konzilij, razširjen z enim tujim strokovnjakom, ki morda sploh ni iz te klinike, ki to opravlja. Glejte, jaz sem v tem, v primeru, ko je storitev ali pa terapija zavrnjena na slovenskem konziliju, takem kot je sedaj ali pa razširjenem s tujim strokovnjakom in se družina odloči za poseg v tujini, v tem primeru v celoti tveganje prevzame družina, v celoti. To drži. In če uspejo zbrati zadostno, ne vem, participacijo, bom po domače povedal, v višini 20 odstotkov vrednosti storitve, potem je dolžnost, po moje tega sklada, da, ki ga ustanavljate ali pa zdravstvene zavarovalnice tudi sedaj, da to storitev omogoči in plača. To je predlog, ki ga dajemo. In imamo nekaj primerov takih v Sloveniji, ki tudi po tem zakonu ne bodo prišli v postopek, ne bodo, so zavrnjeni in pač mnenja zdravnikov, s tem smo bili na komisiji, Pediatrična klinika, so pač povedali svoje. In zato predlagam, da se to, kar predlagamo, sprejme. In tudi tem ljudem, ki se zdaj ukvarjajo z donacijami in zbiranjem sredstev in jim manjka, ne vem, še 40, 70 procentov sredstev, da jim to omogočimo in da to storimo s tem skladom. Bomo pa zakon podprli v vsakem primeru, ampak predlagamo izboljšavo, ki je za te ljudi nujna, sicer jo ne bodo nikoli dobili, te storitve nikoli. In če hočete to razumeti, razumete, če ne ne, jaz ne morem pomagati, ampak tako je.