Spoštovane kolegice poslanke in kolegi poslanci, gospe in gospodje, začenjam 27. izredno sejo Državnega zbora, ki je bila sklicana na podlagi prvega odstavka 58. člena ter drugega odstavka 60. člena Poslovnika Državnega zbora.

Obvestili odsotnih poslankah in poslancih seje ter vabljenih na sejo sta objavljeni na e-klopi. Vse prisotne prav lepo pozdravljam.

Prehajamo na določitev dnevnega reda 27. izredne seje Državnega zbora. Predlog dnevnega reda ste prejeli v petek, 25. septembra 2026, s samim sklicem seje. O predlogu dnevnega reda bomo odločali v skladu z drugim odstavkom 64. člena Poslovnika Državnega zbora.

Prehajamo na obravnavo in odločanje o predlogu za širitev dnevnega reda. Pod točko 1 Mandatno-volilna komisija predlaga Državnemu zboru, da 27. izredno sejo razširi s 3. točko dnevnega reda, to je z odstopom z mesta člana Fiskalnega sveta. Predlog ste prejeli z dopisom dne 30. 9. 2026.

Magistrico Karmen Furman sprašujem, če želi besedo kot predstavnica predlagatelja širitve. Ne. Bi mogoče želel besedo katerikoli od predstavnikov poslanskih skupin? (Ne.) Zaključujem predstavitev o predlogu širitve.

Prehajamo torej na odločanje. Poslanke in poslance prosim, da preverite delovanje svojih glasovalnih naprav. Odločamo torej o predlogu za širitev dnevnega reda.

Kar glasujemo. Navzočih je 71 poslancev, za je glasovalo 71, proti ni bil nihče, s čimer ugotavljam, da je bil predlog za širitev sprejet.

Državni zbor bo izglasovano širitev obravnaval kot 3. točko dnevnega reda, in sicer v okviru glasovanj po končanem glasovanju o 2. točki dnevnega reda.

Zdaj pa prehajamo na glasovanje o določitvi dnevnega reda v celoti. Zboru predlagam, da za današnjo sejo določi dnevni red, kot ste ga prejeli s sklicem in s sprejeto dopolnitvijo.

Pa kar glasujemo. Navzočih 69 poslancev, za je glasovalo 69, proti ni bil nihče, s čimer ugotavljam, da je dnevni red 27. izredne seje Državnega zbora določen.

Tako lahko preidemo na 1. točko dnevnega reda, to je na drugo obravnavo Predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni v okviru nujnega postopka.

Predlog zakona je v obravnavo Državnemu zboru predložila Vlada. Za dopolnilno obrazložitev predloga zakona dajem besedo predstavniku vlade doktorju Tadeju Ostercu, ministru za zdravje, kar izvolite.

Dr. Tadej Ostrc (minister za zdravje): Spoštovani predsednik Državnega zbora, spoštovane poslanke in poslanci.

Pred nami je zakon, ki po številu ljudi, ki jih bo neposredno zadeval, razmeroma ozek, po teži vprašanj, ki jih odpira, pa je izjemno pomemben. Govorimo o otrocih z redkimi boleznimi, o otrocih, pri katerih so slovenski zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. V takšnem trenutku družina ne potrebuje še enega dolgega, nejasnega in nepredvidljivega postopka, potrebuje jasen odgovor države. Vzpostaviti želimo jasen postopek, pravico do hitre,

neodvisne in strokovne presoje ter možnost financiranja zdravljenja takrat, ko so izpolnjeni zakonski, strokovni in varnostni pogoji. Temeljna strokovna podlaga bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija, pri čemer želimo zagotoviti tudi dodatno strokovno varovalko. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Želimo, da je postopek hiter. Če bolezen hitro napreduje, lahko otrok v nekaj mesecih izgubi možnost za določeno zdravljenje in v takšnih primerih je čas del zdravljenja. Toda hitrost ne sme pomeniti nižjih standardov. Sklad ne bo obšel pravil glede kakovosti, varnosti in pa uporabe zdravil. Sklad je kot tak namenjen ozki in jasno opredeljeni vrzeli. Gre za primere, ko redni sistem konkretnega zdravljenja otroku še ne more zagotoviti, medicina pa strokovno utemeljeno možnost tudi v tujini že ponuja. In ko bo posamezno zdravljenje postalo redno, dostopno ter financirano v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, njegovo financiranje prevzame znova ZZZS. Sklad se takrat umakne. Sklad se bo lahko neposredno pogajal s proizvajalci zdravil in tujimi zdravstvenimi centri. Pogajal se bo o ceni, o rabatih, o plačilu po posameznih odmerkih ali fazah zdravljenja, in kadar bo to mogoče, tudi o modelih delitve tveganja oziroma o plačilu glede na doseženi rezultat zdravljenja. Takšna pogajalska funkcija je ena od pomembnih prednosti tega specializiranega sklada. Za njegovo delovanje pa potrebujemo tudi stabilno in dovolj prilagodljivo finančno osnovo. En vir sklada bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.

Naj na tem mestu poudarim, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji. Prav tako ne posega v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi se namenja izključno prosta sredstva iz tistega dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Gre torej za prosta, nerazporejena sredstva, glede katerih ni nastala nobena pridobljena pravica. Ta sredstva namenjamo otrokom z življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi redkimi boleznimi, za katere obstaja možnost naprednega zdravljenja, vendar ga ni mogoče zagotoviti iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Drugi pomembni viri so sklenjeni sporazumi s farmacevtskimi industrijami in tudi morebitne namenjene donacije iz gospodarstva.

Dame in gospodje, pred nami je jasna odločitev, ali bomo z otrokom pravočasno omogočili zdravljenje, ki lahko stane tudi več milijonov evrov, ali pa bomo še naprej gledali medijske akcije družin, ki so že tako v hudi stiski? Spoštujemo delo nevladnih organizacij, kot so gasilci, humanitarne organizacije, športna, kulturna društva in njihovo pomembno vlogo v družbi in ta zakon ni usmerjen proti njim, usmerjen je v reševanje konkretne sistemske vrzeli, zaradi katere so bile družine hudo bolnih otrok prepogosto odvisne od dobrodelnih akcij in zbiranja donacij. Pravica otroka do možnosti zdravljenja ne sme biti odvisna od odmevnosti njihove zgodbe ali od sposobnosti družine, da zbere dovolj denarja. Zato vzpostavljamo javni sklad, jasna strokovna merila, mednarodno presojo in tudi kratke roke za odločitev. To je odgovorna odločitev države, da prosta javna sredstva usmerimo tja, kjer lahko pomenijo razliko med zamujeno priložnostjo in možnostjo zdravljenja. Zaenkrat hvala za vašo pozornost.

Najlepša hvala, doktor Ostrc.

Predlog zakona je kot matično delovno telo obravnaval tudi Odbor za zdravje. Za predstavitev poročila odbora dajem besedo podpredsedniku, gospodu Aleksandru Gunglu.

Hvala za besedo.

Spoštovani kolegice, kolegi!

Odbor za zdravje je na 3. nujni seji 28. septembra 2026 kot matično delovno telo obravnaval Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je v Državnem zboru v obravnavo po nujnem postopku predložila Vlada. Predstavnik predlagatelja je v dopolnilni obrazložitvi pojasnil, da je namen predloga zakona o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo na podlagi strokovne presoje in s posebej zagotovljenimi finančnimi sredstvi omogočal pravočasen dostop do naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi. Mnenje o predlogu zakona so podali tudi predstavniki Zakonodajno-pravne službe, Državnega sveta in Komisije za preprečevanje korupcije.

V razpravi so članice in člani odbora iz Poslanskih skupin Svoboda, Levica podprli cilj zagotavljanja hitrega in učinkovitega

dostopa do zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, pri tem pa izrazili pomisleke glede predlagane organiziranosti sklada in njegovega financiranja. Opozorili so, da financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi ne sme potekati na račun nevladnih, humanitarnih in prostovoljskih organizacij, ki izvajajo pomembne programe v javnem interesu. Ob tem pa so se zavzeli za iskanje stabilnejših virov financiranja. Izpostavili so tudi vprašanje glede organiziranosti, pristojnosti in transparentnosti delovanja sklada ter poudarili, da mora biti ureditev pravno jasna, strokovno utemeljena, finančno vzdržna in pravična. Članice in člani odbora iz poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja so predlog zakona podprli. Poudarili so potrebo po učinkovitejši in sistemski ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, hitrejšem dostopu do zdravljenja ter zmanjševanju odvisnosti družin od dobrodelnih akcij in zbiranja donacij. Izpostavili so, da predlagana ureditev krepi vlogo strokovne presoje pri odločanju o zdravljenju, omogoča hitrejše odločanje ter vzpostavlja trajnejši mehanizem financiranja naprednih oblik zdravljenja. Predstavnik predlagatelja je v okviru razprave odgovoril na vprašanja izpostavljena v razpravi. Po končani razpravi je odbor glasoval o amandmaju poslanskih skupin Svoboda in Levica o amandmajih poslanskih skupin Svoboda, SD in Levica ter o amandmajih poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja. Odbor je sprejel amandmaje poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja. V skladu s 128. členom Poslovnika Državnega zbora je odbor glasoval o vseh členih predloga zakona skupaj in sprejel. Hvala za vašo pozornost.

Najlepša hvala, gospod Gungl.

Sledi predstavitev stališč poslanskih skupin.

Najprej ima besedo Poslanska skupina Svoboda, za njo gospa Tereza Novak.

Spoštovane in spoštovani. Vlada nam v obravnavo po nujnem postopku predlaga zakon, ki naj bi otrokom z redkimi boleznimi zagotovil hitrejši dostop do naprednih zdravljenj. Cilj oziroma naslov zakona je plemenit, način, kako ga vlada uresničuje, pa je vse prej kot to. Sistemska rešitev za pomoč ljudem z redkimi boleznimi je potrebna, ne le za otroke, pač pa tudi za odrasle, prav zato je državni zbor v prejšnjem mandatu sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki velja od marca letos. Postavil je namenski proračunski sklad z najmanj osmimi milijoni evrov za letošnje leto, po potrebi pa se dodatna sredstva zagotovijo iz proračuna. Ta ureditev že obstaja in učinki so že vidni. Področju se namenja več pozornosti. Maja smo dobili novo zdravilo za zdravljenje ene od redkih bolezni. Tudi vlada sama v zakonu ugotavlja, da področje v Sloveniji ni pravno neurejeno, ampak naj bi bilo podnormirano in neučinkovito. Obstaja mogoče za tako mnenje poglobljena analiza zakona, ki velja komaj šest mesecev, pa že kaže pozitivne učinke. In kdaj je Računsko sodišče opravilo revizijo namenskega sklada, na katero se sklicujete v obrazložitvi? Še bolj problematično je, da zakon, s katerim obstoječo ureditev razveljavljate, sploh ni bil deležen javne razprave, ki si jo tako občutljivo področje gotovo zasluži. Širše razprave s stroko in deležniki ni bilo ne v pripravi zakona, ne na matičnem odboru. Koalicija v Državni zbor ni spustila zdravniške stroke, ljudi, ki ta življenja vsak dan rešujejo. Le zakaj? Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselno nadgradnjo obstoječega. Toda ne, namesto tega ustvarjate nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki, ob tem, ko predsednik vlade vsevprek grozi o višku vsaj 50000 ljudi, javnih zaposlenih, ki naj raje gredo v gospodarstvo. Samo delovanje sklada naj bi stalo do pol milijona evrov na leto. V 5 letih je 2,5 milijona evrov, denar, ki bi lahko šel za zdravljenje, bo šel za novo administriranje. Obstoječi sistem, sprejet v prejšnjem mandatu, teh sredstev ne porablja za administriranje. Zdravljenje ureja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije v okviru svojega dela, poleg tega omogoča zdravljenje tudi bolnikom, starejših od 18 let. Redke bolezni namreč niso omejene le na otroke, tudi odrasli imajo pravico do zdravljenja, kadar ustrezno zdravljenje obstaja. Tudi to možnost zdaj ukinjate. Toda pravi

razlog takšno vnemo se skriva v 29. členu. Pod pretvezo reševanja bolnih otrok namreč de facto ukinjate Sklad za razvoj nevladnih organizacij in prostovoljstva. Iz tega sklada se financirajo projekti več kot 500 teh organizacij od Rdečega križa in Karitasa do gasilcev, prostovoljskih organizacij, humanitarnih, mladinskih organizacij za starejše, kulturnih, športnih in drugih društev. Nekatere pogodbe teh društev veljajo oziroma so sklenjene do leta 2028, zato so ogroženi tudi že sklenjeni programi in projekti, ki pomagajo prav tem otrokom, bolnikom, starejšim, ljudem v stiski. To so organizacije, ki predstavljajo pomembno varnostno mrežo naše družbe. Peščica profesionalcev in množica prostovoljcev vsak dan pomaga ljudem, ki bi brez njih preprosto ostali sami. In zdaj nas vlada postavlja pred izbiro: pomagati bolnim otrokom z redkimi boleznimi, za katere sistemska rešitev že obstaja, ali vsem drugim ranljivim otrokom, njihovim družinam, starejšim, mladim v stiski, bolnikom, invalidom in drugim ljudem. Te izbire ne sprejemamo. To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta med najbolj ranljivimi skupinami prebivalcev v Sloveniji. To je edino, kar ta vlada v resnici zares dobro dela in tudi dobro zna. Najbolj tragikomično pa je, da so prav te organizacije, ki so financirane iz Sklada za nevladne organizacije in prostovoljstvo, tiste, ki vedno podpirajo najranljivejše in se pri tem ne sprašujejo, kdo koga voli. Programi tega sklada niso ne levičarski ne desničarski. Kdor jih označuje za levičarske projekte, s tem največ pove o ozkosti samega sebe, ne o njih. Mi zdravljenje bolnih otrok podpiramo, to smo dokazali z zakonom, ki smo ga sprejeli in ki že deluje. Če lahko dostop do zdravljenja še izboljšamo, dajmo, ga nadgradimo. Vi pa niste iskali teh rešitev, da bi izboljšali obstoječi sistem, izbrali ste pot razdora. Denar želite vzeti tistim, ki so nanj že računali, tiste, ki na to opozarjate, pa prikazujejo, kot prikazujete, kot sovražnike in zajedavce. Poznate roman Sofijina izbira, zgodbo matere, ki so jo nacisti častniki prisilili, da izbere, katerega od svojih otrok, bo rešila - če ne bo izbrala, ne bo rešila nobenega? Tudi vi ste ustvarili podobno dilemo - komu vzeti, da bomo lahko dali drugim. Dobra vlada bi morala iskati drugačne rešitve, ki povezujejo, ne pa ustvarjati razdora.

V svobodi. Zakona v tej obliki ne bomo podprli.

Najlepša hvala, gospa Novak.

Za Poslansko skupino SDS gospa Alenka Jeraj.

Lepo pozdravljeni.

Letos, tik pred volitvami smo že sprejeli zakon, ki naj bi zagotavljal sredstva za otroke z redkimi boleznimi, a izkazalo se je, da zadeva ne funkcionira. Od štirih vlog so bile tri zavrnjene, ena pa je še v reševanju. Tudi sama in večina v naši poslanski skupini je takrat glasovala za zakon v dobri veri, da bomo to problematiko rešili, izkazalo pa se je, da temu ni tako. Zato pozdravljamo zakon in ga bomo z veseljem podprli. Bistvo predloga zakona je ustanovitev samostojnega javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo zagotavljal trajno in sistemsko financiranje najdražjih oblik zdravljenja redkih bolezni otrok, predvsem genskih in celičnih terapij. Sklad bo samostojna pravna oseba javnega prava in posredni uporabnik državnega proračuna. Predlog zakona želi preseči sedanjo ureditev financiranja preko proračunskega sklada, ki je bila zasnovana predvsem kot začasna oziroma interventna rešitev, ter vzpostaviti trajen in stabilen sistem financiranja naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Sklad bo namenjen predvsem primerom, ko ima otrok hudo redko bolezen in so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, ustrezno napredno zdravljenje pa v tujini že obstaja. Gre zlasti za obdobje, ko je zdravljenje v tujini že priznano oziroma dovoljeno, v Sloveniji pa zaradi regulatornih, administrativnih ali drugih razlogov še ni dostopno. Posebej se ureja možnost financiranja naprednih zdravljenj, ki jih Evropska agencija za zdravila še ni odobrila, so pa že odobreni s strani regulatornega organa tretje države, ki zagotavlja primerljivo raven zahtev glede kakovosti, varnosti in učinkovitosti zdravil kot Evropska unija. Sklad bo financiral zdravljenje takrat, ko tega ni mogoče zagotoviti oziroma financirati v okviru obstoječega sistema zdravstvenega zavarovanja. Ko bo posamezno napredno zdravljenje postalo redno dostopno v Sloveniji in financirano iz rednega, iz

obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzela ZZZS, sklad pa tega zdravljenja ne bo več financiral. Sklad tako zapolnjuje predvsem obdobje med razvojem oziroma dostopnostjo nove terapije v tujini in njeno vključitvijo v slovenski sistem. Odločanje o strokovni upravičenosti zdravljenja ostaja v pristojnosti medicinske stroke. Mnenje konzilija bo obvezna in ključna strokovna podlaga pri odločanju o financiranju, vendar samo po sebi ne bo upravna odločba oziroma dokončna odločitev o pravici do financiranja. Pomembna varovalka je, da negativno mnenje konzilija samo po sebi ne pomeni zavrnitve financiranja, če konzilij predlaganega zdravljenja ne podpre, ali obstaja strokovno nesoglasje glede izčrpanosti možnosti zdravljenja, primernosti terapije, pričakovanih koristi ali tveganj, mora sklad pred odločitvijo pridobiti dve dodatni neodvisni strokovni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od njiju mora delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. Dodatno strokovno mnenje lahko predloži tudi vlagatelj, in sicer mnenje domačega ali tujega strokovnjaka, evropske referenčne mreže ali druge mednarodno priznane strokovne inštitucije. Sklad mora takšno mnenje vključiti v dokazno presojo in se do njega opredeliti v obrazložitvi odločbe. Pri odločanju se ne bodo upoštevala samo mnenja konzilija, ampak širši nabor strokovnih podlag, med drugim priporočila evropskih referenčnih mrež, ocene zdravstvenih tehnologij, podatki iz klinične prakse, podatki o regulatorni odobritvi zdravljenja ter druga pomembna spoznanja mednarodne medicinske znanosti. Če bo sklad odločil drugače, kot izhaja iz mnenja konzilija, bo moral takšno odločitev posebej obrazložiti. Zakon vzpostavlja tudi strokovno komisijo sklada, ki bo odločala o pritožbah zoper odločbe sklada. Komisijo bodo sestavljali domači in tuji zdravniki s specialnim znanjem s področja naprednega zdravljenja redkih bolezni, ki ne smejo biti v nasprotju interesov. Sredstva se zagotavljajo iz nerazdeljenih sredstev za nevladne organizacije. En odstotek od dohodnine, ki ga ljudje dodelijo nevladni organizaciji po svoji izbiri, ostaja in od tu tudi večina sredstev za delovanje nevladnih organizacij. Tudi vse sklenjene pogodbe za letos 2027 in 2028 ostajajo in bodo realizirane do konca, zato je ves vik in krik pretiran. V Poslanski skupini SDS zakon podpiramo.

Gospa Jeraj, najlepša hvala.

Gospa Dimic, izvolite predstaviti stališče Poslanske skupine NSi, SLS, Fokus.

Spoštovani predsednik, spoštovani minister, kolegice in kolegi!

Danes rešujemo problem, s katerim se družine otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji soočajo že predolgo. Starši bolnih otrok so bili postavljeni pred težko odločitev. Ker v Sloveniji ni bilo mogoče ustreznega zdravljenja, so morali iskati možnosti v tujini, zbirati denar in pogosto tudi javno izpostaviti svojo družino in bolezen otroka. Za marsikatero družino je bila dobrodelna akcija na koncu edina možnost, da je otrok prišel do zdravljenja. Spomnimo se Krisa, Urbana, Jake in drugih otrok, katerih zgodbe smo spremljali vsi in jim pomagali. Te zgodbe so pokazale veliko solidarnost Slovencev, dobrodelnost je pomembna in je izraz sočutja, vendar ne more nadomestiti odgovornosti države za dostop do zdravstvenega varstva in da potrebujemo sistemsko rešitev.

Prav zato je predlog javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni pomemben. Namen sklada je zagotoviti zdravljenje otrokom do 18. leta, kadar v Sloveniji ni ustreznega oziroma učinkovitega zdravljenja, obstajajo pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Sklad bo omogočil tudi financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov v času, ko zdravljenje še ni vključeno v redno financiranje zdravstvenega sistema. O tem, ali je določeno zdravljenje za otroka primerno in strokovno utemeljeno, ne more odločati politika in ne more odločati javnost, na podlagi tega, katera družina je uspela zbrati več denarja. Odločati morajo zdravstveni strokovnjaki, na podlagi zdravstvenega stanja otroka, strokovnih kriterijev in možnosti zdravljenja.

V Novi Sloveniji, SLS in Fokus takšno sistemsko rešitev podpiramo. Menimo, da mora biti dostop do zdravljenja urejen tako, da družini ni treba vsakič znova iskati pomoči in zbirati denarja, ko se pojavi možnost zdravljenja v tujini in ga slovenski sistem trenutno še ne zagotavlja. Ne glede na politične razlike, se lahko

pri tem, pri tako pomembnem vprašanju strinjamo, da je treba otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam zagotoviti bolj predvidljiv in urejen sistem.

Glede sklada, iz katerega se financirajo nevladne organizacije, je potrebno poudariti, da jim ta zakon ne jemlje sredstev, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretnim nevladnim organizacijam in ne posega v že podpisane pogodbe oziroma obstoječe obveznosti države. Razprava se nanaša na prihodnjo uporabo nerazporejenega dela enega odstotka dohodnine. Nevladne organizacije so bile že večkrat deležne zagotovila, da bodo vse podpisane pogodbe iz naslova profesionalizacije nevladnih organizacij financirane iz enega odstotka nerazporejene dohodnine izpolnjene tako, kot so bile podpisane. Zato ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in nevladnimi organizacijami. Ni prav in ne gre za to. Država mora znati urediti oboje. Danes pa sprejemamo pomemben korak za otroke in njihove družine. V Novi Sloveniji, SLS in Fokus bomo zato zakon podprli. Želimo si sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti možnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno ali ga bodo dovolj zbrali. To je bilo do zdaj. Mislim, da smo zrela družba, zrela demokracija, ki zna pomagati svojim najšibkejšim, in še enkrat poudarjam, brez delitev, brez delitev. Delamo veliko humanitarno stvar in to smo dolžni narediti. Hvala.

Najlepša hvala, gospa Dimic.

Magistrica Meira Hot, Poslanska skupina Socialnih demokratov.