REPUBLIKA SLOVENIJA

DRŽAVNI ZBOR

KOMISIJA ZA PETICIJE, ČLOVEKOVE PRAVICE IN ENAKE MOŽNOSTI

2. nujna seja

29. september 2026)

Lepo pozdravljeni vsi!

Začenjam 2. nujno sejo komisije, Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti, pozdravljam vse članice in člane te komisije, vse vabljene in vse ostale prisotne!

Obveščam vas, da so zadržani oziroma se seje ne morejo udeležiti poslanka Tina Brecelj in poslanec Luka Goršek. Kot nadomestne člane imamo s pooblastilom: poslanec Robert Janev nadomešča poslanko Jano Jerman in magistrica Tamara Kozlovič nadomešča poslanko Lucijo Tacer Perlin.

Prehajamo na določitev dnevnega reda.

S sklicem ste prejeli naslednji dnevni red: Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni pod nujnim postopkom. In ker v poslovniškem roku nisem prejela

predlogov za spremembo dnevnega reda, ugotavljam, da je določen dnevni red, kot je bil predlagan s sklicem. In... / oglašanje iz dvorane/ bom takoj.

Prehajamo na 1. točko dnevnega reda, to je na Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, po nujnem postopku.

Naj še povem, da smo ta zakon obravnavali včeraj na Odboru za zdravstvo, na katerega pa predsednica ni povabila nikogar od prijavljenih oziroma od tistih, ki so dali zaprosilo za, za vabilo, tudi ni povabila vse, ki smo jih kot goste navedli v Poslanski skupini Svoboda in zato, ker smo dobili zelo veliko predlogov za vabljene, smo se odločili, da bomo imeli današnjo sejo peticij in dali možnost vsem tistim, ki včeraj niste mogli predstaviti svojega pogleda na to, kar Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje bolezni ureja oziroma način, na kakršnega to ureja. Temu je namenjena današnja seja in preden pa dam besedo vabljenim, pa postopkovno kolega Mojškerc.

Ja, hvala predsednica za besedo.

Zdaj, po mnenju naše poslanske skupine današnji sklic Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti predstavlja grobo zlorabo te komisije. Razumeli bi mogoče še, da bi bila seja komisije kot zainteresiranega delovnega telesa sklicana pred sejo matičnega delovnega telesa. Tako pa sklica, ki je, mimogrede, prišel včeraj pozno, pozno popoldne, ne moremo tolmačiti drugače kot nadaljevanje nekega neresničnega zavajanja javnosti v zvezi z ustanovitvijo sklada za redke bolezni. Zato v naši poslanski skupini v skladu z drugim odstavkom 65. člena Poslovnika napovedujem obstrukcijo današnje seje. Hvala.

Dobro, sprejeto.

Postopkovno, izvolite.

Ja, spoštovana predsednica, hvala za besedo.

Spoštovani poslanke in poslanci, cenjeni gostje!

Tako je tudi v Poslanski skupini Nova Slovenija, SLS in Fokus. Zaradi že opravljene obravnave na matičnem Odboru za zdravje, vključno z glasovanjem na amandmajih, bomo to sejo obstruirali. Kljub temu pa moramo reči, da so bile glavne odločitve že potrjene in tudi tiste, ki pač niso bile potrjene, so bile tudi že obravnavane. Tudi na tej seji je bilo rečeno, da se ne bodo ukinjale tiste najbolj pomembne, humanitarna financiranja, tudi ne pogodbe, ki so že sprejete, tudi ne pogodbe profesionalizacije v letu 2024. Tako da bomo skladno s tem drugim odstavkom 65. člena sejo obstruirali. Hvala lepa.

Postopkovno ima najprej magistrica Tamara Kozlovič, izvolite.

Ja, hvala lepa predsednica za postopkovni predlog.

Torej jaz pozdravljam vaš sklic današnje seje, tudi me čudijo, postopkovna dva predloga pred mano. Prvič zato, ker očitno nekdo ne pozna Ustave in Poslovnika, ker včeraj se je kršilo dobesedno človekove pravice. Tistim, ki so izrazili željo po sodelovanju na odboru in jih je predsedujoča se kar sama arbitrarno odločila, da jih pač ne bo vabila, ker očitno se boji, kaj bi povedali, tako da je edino prav, da z današnjo sejo rešujemo čast te hiše tega Državnega zbora.

Drugič, zakaj pravim, da pred mano poslanci očitno niso še dovolj seznanjeni o tem, kako poteka zakonodajni postopek. Torej, včeraj na matičnem delovnem telesu se je obravnavalo zakon in sprejelo določene amandmaje. To je pa še daleč od tega, da bi bil zakonodajni postopek zaključen. Jutri imamo sejo in bo se verjetno obravnavalo ponovno nove amandmaje, kar pomeni, da jaz si želim slišati, kaj danes vabljeni bodo povedali, ker verjetno je vsem skupaj cilj izboljšava zakona, ki je sicer včeraj prestal obravnavo na matičnem delovnem telesu, če je pravi namen pomagati bolnim otrokom. Če pa je politični cilj drugje, torej, da se ukine sklad za nevladne organizacije,

če je cilj postaviti nekoga za direktorja, da bo dobil bajno plačo. Da gre pol milijona samo za delovanje nekega sklada, ob tem, da zakon že obstaja in da ZZZS že izvaja vse te naloge, potem je v bistvu te obstrukcije, ki smo jih danes poslušali, ena hinavščina in v bistvu tudi sramota, da si ne želijo slišati kaj želijo društva, ki pomembno prispevajo k družbi, torej naši državi kaj počnejo in kakšno je njihovo mnenje. Tako da, jaz se zahvaljujem za današnji sklic seje.

Hvala lepa. Še postopkovno, kolegica Ana Cajhen.

Hvala za besedo, lepo pozdravljeni vsi. V Poslanski skupini Demokrati Anžeta Logarja se pridružujemo obstrukciji. Zaradi tega, ker pač včeraj je bilo na matičnem delovnem telesu tematika obravnavana, jutri je obravnavana v Državnem zboru. Tako da bi razumela, da bi se komisija zbrala pred tem, pred delovanjem matičnega odbora. Bi pa tudi mogoče tukaj dala predlog, da nadaljujemo tisto prekinjeno prvo sejo komisije ob prvi priliki možni.

Hvala lepa.

Hvala. Absolutno bi bilo dobro verjetno slišati pred jutrišnjo obravnavo na Državnem zboru, kaj si mislijo tisti, ki se jih zakon dotika, ampak kot vidite, temu ne bo tako. Bo pa odbor posnet oziroma komisija posneta in bodo si lahko tudi naši poslanci iz koalicije ogledali in poslušali vaša mnenja.

Zdaj pa prehajamo na obravnavo in dajem besedo vabljenim. Ministrstva za zdravje ni, Državnega zbora, sveta ni. In začenjamo z Zvezo tabornikov Slovenije. Predlagam, da svoje svoja stališča poskušate strniti v 5 minut, ker nas je kar veliko. Jaz bom dala besedo kar enemu za drugim in izvolite.

Spoštovani, moje ime je Urban Lečnik Spaić in sem načelnik Zveze tabornikov Slovenije. V petek smo poslali odprto pismo poslankam in poslancem v imenu naslednjih organizacij, ki delujejo na področju zaščite in reševanja. Kar nekaj teh organizacij bo tudi predstavilo še podrobneje svoja mnenja. To smo Zveza tabornikov Slovenije, Gasilska zveza Slovenije, Rdeči križ Slovenije, Slovenska Karitas in Kinološka zveza Slovenije. Omenjene organizacije delujemo na več različnih področjih, naš skupek pa je, da delujemo na področju zaščite in reševanja, kjer se tudi te organizacije povezujemo, ustvarjamo projekte. Eden takih projektov pa so tudi projekti s področja javnega razpisa za profesionalizacijo in razvoj nevladnih in prostovoljskih organizacij iz leta 2024 in 2025, ko smo omenjene organizacije in tudi druge tukaj zbrane organizacije kandidirali na razpisih za zaposlitve, se povezali, se pravi, imamo konzorcije naših organizacij in potem začeli izvajati te projekte. Naša želja, naša pobuda poslancem je, da pred jutrišnjo sejo še sprejmejo potrebne amandmaje, da se ta zagotovila, ki so bila omenjena, zagotovila, da se pogodb ne bo več krčilo ali pa da se pogodb ne bo, mislim, preklicalo, da se pogodba izvede. Zdaj, velikokrat v javnosti se je slišalo ta 1 procent dohodnine, še vedno bodo lahko državljani določili kam ta 1 procent dohodnine gre. Mi danes govorimo tukaj o ostanku, ki se steka v Sklad za nevladne organizacije in iz tega sklada sta omenjeni, omenjena razpisa o katerih govorimo, financirana in tudi mi imamo iz tega sklada, iz teh pogodb zaposlitve. Kaj pomeni, če sklada ne bo, če teh sredstev v sklad ne bo, bo treba krčiti pogodbe. Na drugi strani pa imamo v pogodbah, in to je mogoče tudi pomembno, treba je pogledati tudi pogodbe o pogodbah pa je klavzula, ki določa, da če denarja ni, da se lahko pogodbe prekliče. In zato mi želimo to zagotovilo tudi v zakonu, da je jasno v zakonu napisano, kar je pa opozorila tudi Zakonodajno-pravna služba, da to ni dovolj jasno napisano. Pogodbe so veljavne do prvega, iz drugega razpisa so pogodbe veljavne do 1. aprila 2028, zato ne rešujemo tega samo za to leto, ampak rešujemo to za na splošno. Mi se zahvaljujemo, da smo imeli možnost danes predstaviti te zadeve tukaj, žal včeraj nismo imeli možnosti besede dobiti. Še vedno povabimo vse, ki jih bolj zanimajo naši projekti, da lahko do jutri še pridemo, predstavimo, se oglasimo, kjerkoli bo to potrebno, da predstavimo, kakšni so dejanski učinki. Želimo, prosimo pa, da se ta zagotovila prelijejo tudi v ustrezen amandma, ki bo

zakon uredil na način, da te pogodbe res ostanejo. Ker trenutno v zakonu te varovalke ni. Po naši včeraj tudi ni bilo to sprejeto na seji Odbora za zdravje. To bi pa mi pa želimo, predlagamo ta amandma, ki v bistvu samo dodatno zagotovi, da se obstoječe pogodbe, ki so bile pred uveljavitvijo tega zakona že podpisane, da se ta sredstva zagotovijo. Ne govorimo o enem procentu dohodnine, ki ga državljani dajo, razporedijo katerikoli organizaciji, govorimo o tem ostanku sredstev, ki še pride. Moramo vedeti, da tukaj govorimo o skladu, v proračunskem skladu, ki deluje podobno kot Sklad za požarne takse. Če poznamo po Zakonu o varstvu pred požari Sklad za požarne takse se vsako leto nateka nekaj sredstev tja in potem se v bistvu financira projekte. Moramo pa vedeti, da, tudi tam gasilski kamion na primer, sam sem tudi gasilec gasilskega kamiona, ne moreš priti v trgovino in kupiti, ampak so to dolgoletne pogodbe. In danes govorimo o zadevi, kot da bi skenslali Sklad za požarne takse. Imeli bi pa že obstoječe pogodbe o tem, da bomo financirali nakup nekega novega gasilskega vozila ds tem, da danes tukaj govorimo o ljudeh, o zaposlitvah ljudi. O njihovih družinah navsezadnje pa o vseh prostovoljcih, ki jih ti ljudje podpirajo. Se pravi, ljudje, ki podpirajo prostovoljce / nerazumljivo/ še ne bo tega zagotovila, bodo ostali brez službe oziroma ne vem, kje bomo iskali ta sredstva, delo, ki ga pa ti ljudje opravljajo, pa bo moral nekdo opraviti. in mi si ne želimo, da bomo to delo morali, potem spet prostovoljci opravljati. Ker namen tega zakona, mislim, tega sklada in teh razpisov je bila profesionalizacija prostovoljstva, da se prostovoljci ukvarjamo z našim delom - primer taborniki, da delamo z otroci in mladimi na terenu. In tukaj pozivamo, da se, se pravi, ta zakon še ustrezno amandmira, da se zagotovi v zakonu ustrezno varovalko, ker trenutna pogodba, ki jo imamo sklenjeno z ministrstvom omogoča to, da če ni denarja v skladu, da se potem pogodb ne izvede. Tako da, najlepša hvala za besedo. Tako kot sem rekel, smo dosegljivi do jutri. Do jutri smo pripravljeni. In si želimo, da se bomo pa kasneje, po tem, ko gre ta zakon mimo tudi, da nas zdaj povabite na splošno vsi, da predstavimo, kako lahko okrepimo še prostovoljstvo. Hvala lepa.